Связаны-повязаны: в грязи и лужах

Комната Миши затоплена зеленым полумраком. Это солнечный свет проникает сквозь зеленые занавески. Мише всего три года, но за это время мальчику довелось пройти столько перипетий, что впору писать грустную сказку о принце, который боролся за жизнь.

Во время беременности Алену Бражникову, маму Миши, мучила тахикардия. Сердце порой разгонялось настолько, что было трудно дышать. Являясь медсестрой по образованию, женщина опасалась, что это может пагубно сказаться на ее мальчике.

Миша родился синий. Едва дышал. При этом ребенок был аномально легок – из-за задержки внутриутробного развития ему недоставало веса. Но на восьмые сутки Бражниковых выписали домой. Оказавшись среди множества игрушек в кругу своей семьи, маленький Миша был будто не в своей тарелке. Он плохо ел. Часто срыгивал. А из-за голода капризничал. Алену волновал этот плач. Волновало бессилие. Волновало также и понятие о медицине – женщине было ясно, что с малышом что-то не так. И чем раньше все расставить по местам, тем лучше.

Мишу госпитализировали. Обследования выявили порок сердца и аномалию развития головного мозга. И начались мытарства по больницам. Анализы, уколы, процедуры, анализы, уколы, процедуры, анализы, уколы, процедуры – нескончаемой чередой. Из памяти стал истираться образ дома – так часто Алена с Мишей путешествовали из больницы в больницу. Дошли до генетиков. Постепенно исключались различные генетические заболевания. И ни одно не подтвердилось. Но картина оттого не стала четче.

«Я не вижу смысла дальше делать какие-то анализы на генетику, – говорит Алена. – Мы же знаем, что генетика не лечится. А что толку – ну узнаю я диагноз. А лечить как? Никто мне не скажет. Только деньги огромные вбухаю. Там один анализ 30 тысяч стоит. И сколько мне таких анализов нужно будет сделать?»

Семья живет в Колосовке – 4 часа езды от Омска по всмерть убитым дорогам. Наступившая же весна не идет на пользу транспортному сообщению – район буквально тонет в паводке, который еще даже и не начал в полную силу размывать почву. Пробраться цивилизации к тяжелобольным детям чрезвычайно трудно.

Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» долго планировала поезду в столь далекий район Омской области. Но сколь бы расстояние нас ни страшило, дети помощи ждут и там. При том еще обстоятельстве, что тенденция наплевательского отношения к детям с тяжелыми диагнозами одинакова и в области, и в самом Омске.

По рассказам матерей Колосовки, чьи дети имеют тяжелые диагнозы, индивидуальные программы реабилитации – они же ИПР – выписываются кое-как

«Они буквально пустые, – сетует одна из мам. – Врачи местные пишут нам рекомендации на санаторное лечение, на массаж, ЛФК, средства реабилитации – но двадцатый филиал МСЭ в Омске стабильно игнорирует эти рекомендации. ИПР практически пустые. Это на вид документ массивный, написано много, а на деле – нам положены только тутора и всё. Ни колясок, ни вертикализаторов, ни ходунков – вообще ничего. И ничего не поясняют. Недавно вот с одного ребенка сняли инвалидность? Что-то объяснили? Нет, конечно. Когда хочешь попасть в санаторий, ребенка-инвалида ставят в общую социальную очередь, где все – и старики, и взрослые инвалиды. И оказывается, что ребенок в очереди какой-нибудь трехсотый. Лечения просто не дождаться!».

Недавно в районе был случай, когда мальчику с ДЦП привезли по ИПР коляску. Которая, однако, спустя несколько дней развалилась – детали были некачественными. Коляску обещали заменить в ноябре 2018 года. Сейчас уже конец марта 2019 года – и в ближайшем будущем коляски, надо полагать, не предвидится

Алена Бражникова в подтверждение слов других мам показывает ИПР Миши. И действительно – всего три пункта. Всё сплошь тутора. На ноги и на руки. При этом ребенку жизненно необходим вертикализатор, так как мальчик не в состоянии стоять на ногах. Большую часть своей жизни Миша проводит в лежачем состоянии, что физиологически пагубно. Нормальное положение человека – вертикальное. Только в вертикальном положении органы и системы могут развиваться полноценно. В противном случае – Мише грозит деформация всего скелета. В первую очередь – позвоночника. Который впоследствии начнет сдавливать легкие и сердце. Также вертикализатор предотвратит вывихи конечностей.

Знают ли ортопеды, у которых наблюдается Миша, о существовании такого механизма, как вертикализатор? Разумеется, знают. Почему же в индивидуальной программе реабилитации его нет? – остается загадкой.

Комната Миши увешана вязаными игрушками. На креслах лежат мотки пряжи.

«Это я от нервов так спасаюсь, – объясняет Алена. – Вяжу-вяжу. Игрушки всякие, носочки, варежки. Хобби такое».

Миша любит трепать чужие волосы. Когда берешь его на руки – берегись. Хотя бы один клок волос будет вырван.

«Я потому волосы и укоротила, – рассказывает Алена, целуя Мишу, – он мне волосы рвал безбожно. Схватит – и хоть обстригай. Не выпускает и все тут».

Ольга Кайдаш, врач паллиативной службы «Радуги», была насторожена. Алена упомянула о треморе конечностей.

«Миша порой ногой дергает. Это длится секунду-две. Иногда рукой».

Однако мама не придает этому особого значения. Хотя на лицо угроза эпилепсии. При ранних госпитализациях мальчику почему-то ни разу не сделали электроэнцефалограмму, в народе «шапочку». Это обследование выявляет в головном мозге очаги эпилепсии.

По словам Ольги Кайдаш, сейчас самое важное выяснить – есть ли у Миши эпилепсия. Если ее нет, то для мальчика открываются обширные возможности реабилитации. В том числе и логомассаж, который улучшит глотательные способности ребенка. Сейчас же Миша ест только протертую пищу, разведенную в воде. В таком виде он не получает достаточное количество калорий. Отсюда и его худоба. Если же эпилепсия подтвердится, то мальчику противопоказан даже массаж. Он может вызвать приступ судорог. А приступы судорог ведут к поражению мозга.

Благотворительный центр «Радуга» дает надежду таким семьям

Будучи жителями области, оторванными от городских реалий и благ, мамам с тяжелобольными детьми сложно бороться за свои права. Да и в принципе люди прав своих не знают. И даже не подозревают, что государство обязано их обеспечивать очень многим. Ушлые чиновники на местах пользуется этим правовым невежеством и водят граждан вокруг пальца, пытаясь отделаться от них поскорей.

Отсюда и тотальное чувство одиночество у мам и пап с больными детьми. Им кажется, что ни надежды нет, ни выхода. «Радуга» пытается у родителей развеять эту хандру. Поэтому и отправляется каждую неделю в районы Омской области, дабы люди знали, что помощь есть и она дойдет и до них.

Сейчас сотрудники «Радуги» обсуждают вопрос о том, как доставить в кратчайшие сроки семье Бражниковых вертикализатор, который, к счастью, оказался на складе центра. При этом специалисты службы будут ждать результаты госпитализации Миши. После электроэнцефалограммы станет ясно – болен ли мальчик эпилепсией. Эта информация даст врачам паллиативной службы понятие о том, в какую сторону стоит двигаться в плане реабилитации мальчика.

Детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» существует сугубо на пожертвования неравнодушных граждан и пожертвования ответственного бизнеса. Паллиативная помощь предполагает работу с неизлечимыми болезнями.

Однако неизлечимый диагноз – не является синонимом безнадежности

С неизлечимой болезнью можно жить и радоваться жизни. Просто требуется чуть больше усилий, чтобы добиться этого лада. Благотворительный центр «Радуга» существует для того, чтобы облегчить детям и их родителям процесс лечения.

Усилия должны быть общими!

Автор текста: Заборских Александр