DMD отнимает надежду жить? Нет. У детей — нет

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна.
Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу.

«Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, в общем, вы обследуйтесь», — сказали в районной больнице.

«Наши опасения за Нурлана подтвердились. Словно с большой высоты мы с отцом упали на асфальт», — продолжает мама мальчиков.
Сильнейшим ударом, оглушающим и парализующим для родителей был результат анализа младшего сына, которого решили проверить «на всякий случай». Показатели КФК зашкаливали почти в десять раз.

Сейчас Таймас ещё ходит. С трудом, но сам! Нурлан уже привык к инвалидному креслу. Привык, смирился и старается не говорить о своих переживаниях, боли и страхах, ‘чтобы не расстраивать маму.
«Он все в себе держит. Всегда. Он у нас один такой в родне. Мудрый, стойкий, благородный. Не знаем в кого он у нас такой», — продолжает женщина.

Долгая беседа детской выездной паллиативной службы с родителями на кухне, около печки. Без мальчишек. Обсуждение поездки в ЦРБ — детям нужен срочный рентген.


Смотрели варианты технических средств реабилитации, которых в ИПРиА нет. Пусто. «Просто, у нас нет утверждённого диагноза МДД. Пишут, что вероятно… Платный генетический анализ делать очень дорого для нас», — говорит мама ребнка.

На обратном пути наша детская выездная паллиативная служба обсудила с ЦРБ Нововаршавского района совместный патронаж семьи. Понадобятся консультации экспертов и дополнительные обследования, обучение родителей правилам ухода за детьми, учитывая специфику заболевания.

(о специфике DMD https://mymiofond.ru https://dmd-russia.ru)

Не случайно. Путь до аула Караман в Нововаршавском районе долгий, с паромной переправой, особенно в дождливый день.

Мчимся по трассе и чудом замечаем маленького котёнка, который кричит так, что это видно, а не слышно. Развернулись. Забрали. Мокрый, холодный и очень маленький.

Судьба, наверное. Младший Таймас мечтал о котёнке и родители его у нас забрали.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».

День открытых дверей в «Доме радужного детства»

В связи с ограничениями по коронавирусной обстановке мероприятие пройдёт в режиме онлайн Во вторник, 15 декабря, в 14:00 состоится онлайн-трансляция Дня открытых дверей в «Доме радужного детства». Председатель правления благотворительного центра «Радуга» Евстигнеев Валерий Алексеевич проведёт экскурсию и расскажет о работе детского хосписа. Все желающие смогут посмотреть трансляцию, познакомиться поближе с «Домом радужного детства» и […]

Подробнее 14 декабря 2020 года

Отзыв семьи Репецких о Монтессори-терапии в детском хосписе

В «Доме радужного детства» перед самым закрытием на карантин закончился третий заезд из 13 детей. Рассказываем об успехах некоторых из них.

Подробнее 22 сентября 2020 года

«Я встала у камина. Отклячилась как надо…»

Фотограф в восторге. Говорит — ОГОНЬ! | День красоты в «Доме Радужного Детства»

Подробнее 27 сентября 2019 года