DMD отнимает надежду жить? Нет. У детей — нет

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна.
Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу.

«Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, в общем, вы обследуйтесь», — сказали в районной больнице.

«Наши опасения за Нурлана подтвердились. Словно с большой высоты мы с отцом упали на асфальт», — продолжает мама мальчиков.
Сильнейшим ударом, оглушающим и парализующим для родителей был результат анализа младшего сына, которого решили проверить «на всякий случай». Показатели КФК зашкаливали почти в десять раз.

Сейчас Таймас ещё ходит. С трудом, но сам! Нурлан уже привык к инвалидному креслу. Привык, смирился и старается не говорить о своих переживаниях, боли и страхах, ‘чтобы не расстраивать маму.
«Он все в себе держит. Всегда. Он у нас один такой в родне. Мудрый, стойкий, благородный. Не знаем в кого он у нас такой», — продолжает женщина.

Долгая беседа детской выездной паллиативной службы с родителями на кухне, около печки. Без мальчишек. Обсуждение поездки в ЦРБ — детям нужен срочный рентген.


Смотрели варианты технических средств реабилитации, которых в ИПРиА нет. Пусто. «Просто, у нас нет утверждённого диагноза МДД. Пишут, что вероятно… Платный генетический анализ делать очень дорого для нас», — говорит мама ребнка.

На обратном пути наша детская выездная паллиативная служба обсудила с ЦРБ Нововаршавского района совместный патронаж семьи. Понадобятся консультации экспертов и дополнительные обследования, обучение родителей правилам ухода за детьми, учитывая специфику заболевания.

(о специфике DMD https://mymiofond.ru https://dmd-russia.ru)

Не случайно. Путь до аула Караман в Нововаршавском районе долгий, с паромной переправой, особенно в дождливый день.

Мчимся по трассе и чудом замечаем маленького котёнка, который кричит так, что это видно, а не слышно. Развернулись. Забрали. Мокрый, холодный и очень маленький.

Судьба, наверное. Младший Таймас мечтал о котёнке и родители его у нас забрали.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Любой человек может поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» и помочь ему функционировать. Самый простой способ ‒ отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» пробел и суммой пожертвования. Например: «Радуга 500».

Когда помощи нигде нет

Доступная среда. В Европе это масштабная кампания во благо населения с различными заболеваниями – в России это как всегда бравурный апологет, который красуется лишь на бумаге со штампами.

Подробнее 20 декабря 2018 года

Дающий надежду и ставящий на ноги

Это сегодня он проводит детям больше 500 операций в год и ставит на ноги тяжелобольных ребят. А почти 40 лет назад ему была уготована судьба быть строителем. А еще он мог бы проявить себя в сельском хозяйстве. Но убеждения друга о том, что престижнее всего медицинский институт, оказались куда сильнее желания идти по стопам родителей. […]

Подробнее 25 ноября 2020 года

Чистый воздух на вес золота

Чистый воздух на вес золота. Его продают и покупают. Казалось бы, такое возможно только в антиутопиях. Но нет. Это суровая реальность.

Подробнее 12 февраля 2019 года