«Каждая травинка, каждый листочек — напоминал о наших детях»
Благотворительный центр «Радуга» помог множеству детей вылечиться от сложной болезни. Но поиск необходимой суммы, а затем организация операции или консультации у зарубежных специалистов, происходят не по щелчку пальцев. Этот процесс может затянуться на год, а порой и на два. За это время «Радуга» становится буквально частью семьи, которой нужна помощь.
Так произошло с семьей Черепановых. Их теплое отношение к сотрудникам центра сохранилось даже после смерти их двух малышей.
У Мирона и Арсения было генетическое заболевание — синдром Тея-Сакса. Проявляется оно в виде поражения центральной нервной системы. Атрофируются зрительные и слуховые нервы, исчезает способность глотать. Мышцы перестают работать, в результате чего наступает паралич.
Вячеслав Черепанов, папа мальчиков, приехал из Москвы в «Дом радужного детства», чтобы наконец увидеть, во что воплотились мечты многих лет.
«Мы были у истоков всего вот этого — рассказывает Вячеслав, прогуливаясь по аллее хосписа. — Когда «Радуга» взяла нас под опеку, она организовала поездку в Германию, чтобы установить окончательный диагноз. Тогда в принципе о «Доме радужного детства» и о паллиативе в Омске никто ничего не знал. Валерий Алексеевич впитал эти идеи и сделал из них цель при нас. Для нас «Дом радужного детства» — это нереализованная мечта. Когда ребятишки еще были живы, мы думали, что сможем пройти здесь какое-то лечение. Но, к сожалению, они ушли раньше».
После смерти своих сыновей Анна и Вячеслав переехали в Москву.
«Нам было тяжело здесь находиться. Потому что, по сути, каждая травинка, каждый листочек напоминал о наших детях . Было эмоционально тяжело. И чтобы не погрузиться в эту печаль, нам нужно было окунуться в какое-то дело, для того чтобы мысли отвлечь. Мы ставили перед собой цель — сменить место жительства и реализовать себя. Москва — самый оптимальный для этого вариант. Но, конечно, в приоритете у нас было хосписнное движение. Однако существует правило, что в хоспис не берут работать тех людей, у которых недавно умерли дети. С их смерти должно пройти 2 года. Такое правило».
Вячеслав устроился работать по своей специальности — компьютерные технологии. Анне же удалось настоять на своем. Сейчас она работает в хосписе. После смерти детей Анна решила направить свою нереализованную материнскую любовь и заботу на пациентов…
«Мы 7 лет боролись с болезнью, — продолжает Вячеслав. — А затем 4 года мы, по сути, не отходили от кроватей ребятишек. 24 часа в сутки 7 дней в неделю — сплошное дежурство у их кроватей. Официально эти 4 года мы нигде не работали. Работодатели таких берут неохотно, но нам с Аней повезло».
Вячеслав в беседе рассказал, что для него есть идеально прожитый день:
«Максимально пытаешься впитать в себя что-то такое, чего не хватало, когда мы ухаживали за ребятишками. Мы постоянно ходим по музеям. Благо, Москва предлагает огромный выбор. По сути, этот город — одна сплошная история. Один большой памятник разных эпох. Если подводить к идеальности — то это максимально занять себя делом. Потратить день с пользой. Узнать что-то новое. А не завалиться спать после ужина, придя с работы».
Вячеслава и Анну связывает множество воспоминаний. Они вместе прошли через тяжелые испытания. Преодолели огонь, воду и медные трубы.
«Я абсолютно уверен в этом человеке. Уверен в ее силах и энергии. И если когда-то случится мой последний день здесь на этой земле — этот день я бы провел только с ней».
«Радуга» — это большая семья. Частью это семьи становятся из-за печальных причин. Но проблемы и горести лишь делают эти родственные узы крепче и надежней.
Вячеслав, гуляя по двору хосписа, был восхищен.
«В России такого нельзя встретить. В России все до сих делают в каких-то рамках, по каким-то извечным гостам, которые в направлении паллиатива просто неприменимы. Вот есть понятие «медицинское учреждение» — и ты хоть разбейся об асфальт, должен соответствовать. В этом главная проблема. Здесь же, в «Доме радужного детства» я вспоминаю Германию. Когда мы приезжали туда на обследования, мы увидели вот этот особенный мир, где о болезни не напоминают ни стены, ни форма врачей — ничто. Валерий Алексеевич в Омске один продвигает эти идеи. Недавно Нюте Федермессер удалось просочиться в госдуму. Теперь там есть человек, который хоть что-то сделает для этой области. Надеюсь, в будущем Россия обретет больше благоразумия в этом плане и перестанет все измерять по линеечке и всех равнять по госту».
«Дом радужного детства» — это особый формат помощи. Там дети и их родители отдыхают от болезни. Отдыхают от постоянного стресса, который ходит по пятам с серьезным диагнозом. Однако существует детский паллиативный центр только на благотворительные пожертвования. В месяц на содержание «Дома радужного детства» необходимо около 3 миллионов рублей. В эту сумму входят зарплаты врачей, покупка лекарств и расходных материалов и коммунальные услуги.
Дети и их родители нуждаются в помощи и поддержке. Поможем им вместе!
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
«Ещё одна тропинка добра»
Мы ни раз рассказывали вам о наших планах, в которые одним из главных пунктов входило создание места, где наши подопечные смогли бы проходить реабилитацию в режиме дневного пребывания. С большими трудностями нам пришлось столкнуться. Ведь создание комфортной среды требует продумывания до мелочей каждого метра территории. Тропинки и крыльцо, комнаты и коридоры, двери и проходы, пандусы […]
Системная реабилитация
Какую реабилитацию выбрать: разовую или системную? Ответ вы найдёте в нашей статье.
Канистерапия, или Какая польза от собаки
Собака не только друг человека, но и врач. Не верите? Напрасно. Доказано, что общение с собаками приносит огромное удовольствие и помогает справиться с некоторыми недугами. Что такое канистерапия? В «Доме радужного детства» канистерапия давно включена в курс реабилитации. Мартин, штатный хвостатый «доктор» хосписа, с удовольствием играет с детьми, помогая им выполнять какие-то действия, которые раньше […]
