Собачий холодильник
Тебя как зовут?
Вадим Вадимыч меня зовут…
С этого началось наше знакомство с Вадей. Он приехал с мамой в «Дом Радужного Детства». Был угрюмым и мог твердить одну и ту же фразу десятками минут. И от мамы не отлипал. Да и Виктории, его маме, было не по себе, когда она оставляла его со специалистами в зале адаптивной физкультуры или на массаже. Благо, со временем и мама, и сын привыкли к тому, что у каждого из них есть свое тело и свои потребности. В какой-то момент Вадя стал говорить: «Мама, иди. Я тут без тебя справлюсь». И действительно справлялся, хоть самостоятельно катить коляску пока все же не удавалось — правая рука не слушалась. Но хорошо уже то, что Вадя перестал ворчать о том, что она у него не рабочая. И принялся пробовать ею что-то делать.
В первые дни от Вади можно было услышать такой монолог: «Да как же задолбал этот Иван Валентиныч. Орет на меня. Заставляет отжиматься. А я не могу отжиматься! У меня руки не разгибаются. Мне больно! А он… задолбал!»
«Как же задолбал этот Иван Валентиныч…»
На последнем же занятии Вадя, весь красный, вспотевший после отжиманий и подтягиваний, от разработки суставов и мышц, еле дыша, выговорил: «Иван Валентиныч, спасибо вам… За то что занимались со мной».
Вадим Вадимычу сейчас 17 лет. У него руки, как у атлета, а ноги, как у цирковой марионетки — худые и плохо гнуться. Язык еле ворочается, а глаза едва различают окружающий мир. На вопрос о своих недостатках Вадим Вадимыч отвечает: «Мой главный недостаток — ноги».
Перед рождением у Вади было шестнадцатичасовое кислородное голодание. Поражение мозга. И врачебный традиционный спич: «Откажитесь. Он у вас дебильный. Растение». (прямая цитата)
Врачи умудрились при этом перепутать препараты, и вместо сосудорасширяющего маленькому Вадиму ввели сосудосужающий. Мальчик ослеп.
«А ведь он развивался, — вспоминает Виктория. — Медленно, конечно. Но развивался. Он начал тянуться к игрушкам. Узнавать родственников. А тут — раз — и все исчезло. Игрушки не видит. Людей не видит. Было тяжко начинать все сначала…»
Вадя — это третий ребенок у Виктории. И первый — выживший.
«Сначала была Лера… В роддоме она подхватила пневмонию. Стояла ночь. Педиатра беспокоить я побоялась. А к утру Лера уже сгорела… от температуры. Вторая беременность — выкидыш. И мы с мужем поставили крест на детях. Уже присматривались к детдомам. Но нам не давали ребенка, потому что не было своей жилплощади. Поэтому строились. Строили дом, чтобы взять к себе ребеночка. Но внезапно — я забеременела Вадькой. И вот… уже 17 лет».
Вадим Вадимыч на канистерапии
В детстве Вадиму упорно не прописывали коляску. Его приходилось таскать на руках. Поход к врачу оборачивался целым путешествием.
Зима. Деревня. По сугробам и гололедице с сыном на руках. Мысли только о том, как бы не поскользнуться. Добредаешь до остановки. Мороз. Кое-как взбираешься в автобус. Людей битком. Больше часа по колдобинам до города. То жарко, то холодно. Вадька соскальзывает. Наконец доехали. Пытаешься вылезти. В спину летят громкие шепотки: «Че дома не сидится!»
«Такой лоб большой, а у мамки на руках!»
«Не стыдно?»
Потом на городском автобусе до больницы. Часто стоя. Болтает. Кое-как выдавливаешься из автобуса на своей остановке. По скользкому крыльцу в больницу. Очередь. Линолеум с кафелем. В толстенную, перемотанную скотчем карточку вклеивают анализы, исписывают десяток страниц, похоже на средневековый талмуд. Затем обратная дорога. Темно. Фонари не горят. Вадька то ворчит, то спит. Холодно. Руки уже болят. Поясница ноет. Как бы сына не выронить. Автобус в городе. Потом автобус до деревни. Опять толчки. Шепотки. Наконец своя улица. Темень. Скорее бы до дома. Помыться и спать.
«Мы не запираемся дома, — рассказывает Виктория. — Вадька часто отсиживает уроки с обычными здоровыми детьми. Какие-то предметы индивидуально с учителем. Ему нужно привыкать к людям. Да и людям следует привыкнуть к нему. Поэтому чем дальше, тем меньше было уже этих шокированных взглядов. Жаль только обидные комментарии позволяли себе не только дети, но и взрослые. Детей можно понять, для них это что-то новое, непонятное. Они даже не сознают, что их слова могут кого-то задеть. А вот высказывания взрослых, конечно, мало что может оправдать…»
Виктория с мужем уже 25 лет. Когда Ваде поставили неизлечимый диагноз, в их семье не случилось разлада. Просто изменились некоторые планы.
Занятия необходимы были и дома. Поэтому Виктория самостоятельно сделала для сына большие буквы, чтобы он учился читать. Вот только Вадиму это было не по духу. И как-то он даже засунул ненавистные буквы в морозилку. На вопросы о том, куда буквы делись, мальчик хладнокровно отвечал: «Я не знаю, куда они делись. Они вот были и теперь их нет».
Скоро буквы все же обнаружились, и Ваде пришлось поморозить руки, составляя слоги. Стоит ли говорить, что Вадя очень негодовал.
Вадим Вадимыч в бассейне
Жизнь, как пазл, складывалась из разных деталей. Трудных моментов хватало. Как-то Вадиму понадобилось очень дорогое лекарство. Пришлось продать дом и поселиться в съемном жилье. Но — пазлов светлых было тоже немало. Например, Виктории с мужем удалось построить новый дом спустя несколько лет экономии и усиленной работы. Вадя с гордостью рассказывает о нем, прибавляя при этом напоследок: «А еще у нас два холодильника. Один собачий».
Есть пазлы и совсем курьезное. Так, недавно Вадиму пришла повестка из военкомата. Абсурд, но после уточняющего звонка Виктории в комиссариат, оказалось, что это не шутка. И им действительно нужно явиться на освидетельствование. Несмотря даже на тот средневековый талмуд. Виктория никуда не поехала не из принципа. А просто потому, что выматывающие путешествия до города с сыном еще терпимы, когда они оправданы. Больница, анализы, терапия. Но никак не пляска с бубном перед военными клерками.
Виктория Костенко с книгой у камина
Недавно Вадя с мамой побывал в «Доме Радужного Детства», куда он приехал угрюмый и всем недовольный и откуда уезжал веселым и открытым. Пока Вадя напрягался на занятиях адаптивной физкультурой и иной терапии, его мама отдыхала. Возможно, единственный раз с момента рождения Вадима. Посещала мастер-классы, после которых загорелась идеей домашнего дендрария. Плавала в бассейне, блаженствовала на массаже и беседовала с психологом. Да и просто болтала с другими мамами вечерами за чашкой чая у настоящего камина.
У Вади же кардинально изменилось настроение. Его вдохновили собственные успехи в зале адаптивной физкультуры. Суставы обрели подвижность, ладони стали лучше разгибаться и сгибаться. За три недели невозможно добиться вау-результатов, но возможно сдвинуться с мертвой точки. Для Вадим Вадимыча специалисты «Дома Радужного Детства» разработали комплекс упражнений для занятий на дому, дабы достигнутый прогресс не исчез.
«Дом Радужного Детства» открылся в апреле 2019 года. За полгода удалось помочь более чем 60 семьям Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.
Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | пример РАДУГА 300
Или перевести средства через форму внизу.
Автор: Александр Заборских
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Человек-трансформер
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов. «Только бы заговорил!» — эти слова Инна Хоруженко ежедневно отправляла куда-то далеко во Вселенную на протяжении полутора лет. Вселенная услышала женщину: в положенное время ее сын Семен начал лепетать на своем языке. Чуть позже уже выдавал небольшие фразы. «Это самое тяжелое, наверное, когда не […]
Не забывая мам
Несколько слов о том, как преобразились мамы подопечных «Дома Радужного Детства»
Ма-а-ам, давай с ветерком!
«Доме Радужного Детства» сейчас находятся 11 малышей. Самое время познакомить вас с одним из них.
