«Мне сообщили, что у меня опухоль. И с этими новостями я пошла домой отмечать Новый год»

Есть такая игра. Называется – ассоциации. Многие в нее любят играть. Вот, например:

Жизнь. Что вы ответите? А я отвечу – мои дочки.

Продолжим?

Воздух. Какой ваш ответ? А мой ответ такой – мои дочки.

Материнство. – Ассоциация – осознанность.

Первую дочь я родила в 25 лет. Зову ее Дашута. Среднюю – Сашеньку – в 37. А в 40 лет — младшенькую – Ярушку. Ей скоро будет три.

А еще с материнством у меня ассоциируются слова – «с возрастом». Материнство, как хорошее вино, нужно распробовать.

Своих девчонок я воспитываю одна. Но я замужем. Замужем за работой. – Так я люблю говорить.

Воспитывать старшую дочь мне помогала мама. А с рождением Сашеньки у нас все изменилось. Я купила квартиру и прямо с роддома после рождения Сашеньки переехали к себе в квартиру. У меня получалось работать вместе с Сашей, пока старшая была в школе. Летом мы вместе ездили на море. Как говорится, жили не тужили. Наша жизнь изменилась в тот момент, когда я забеременела Ярославой.

 

 

31 декабря 2015 года я себя очень плохо почувствовала и решила сходить в больницу.

Мне сообщили, что у меня опухоль в матке и с этими новостями я пошла домой отмечать Новый год.

А потом еще и на работе говорят – «вы уволены».

Прошли праздники. Я пошла в больницу сделать УЗИ. И выяснилось, что моя опухоль – это беременность. Так в моей жизни появилась очередная ассоциация. Самая, наверное, странная.

Потом я судилась с работодателем. Выиграла дело, и меня оставили еще на год. Однако все то время я не вылезала с больничных. А потом и вовсе ушла в декрет. Такие дела.
10 августа 2016 года родилась Ярушка. Ее положили со мной. Она насасывала свой пальчик и улыбалась мне. Но через три часа наши приключения продолжились. У Ярославы проявился судорожный синдром, ее перевели в реанимацию под искусственную вентиляцию легких. Две недели в коме. Врачи упорно внушали мне: «Даже не надейтесь, девочка не выживет». Это был самый страшный период в моей жизни.

Страх. – Ассоциация – беспомощность.

 

 

Я боюсь только одного – быть беспомощной.

В то время меня буквально выедала изнутри одна мысль. Мысль о том, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку. Даже находиться рядом не можешь.

Я уговорила заведующего реанимации, чтобы меня каждый день впускали к ней хоть на короткое время, чтобы она знала, что я с ней рядом. Чтобы она слышала мой голос. Я ходила к Ярушке каждый день то с дочей, то с бабушкой, то с племянницей. Со мной всегда была поддержка.

Реанимация. – Ассоциация – крестины.

В реанимации мы Ярушку крестили. Сколько ж было радости, когда Яра открыла свои черные глазищи (так мне медсестра сказала про глаза) и смогла самостоятельно дышать. Я молилась день и ночь, и Бог меня услышал.

Бог. – Ассоциация – услышал.

Затем еще два месяца в больнице. Медицинская карта с каждым днем росла в геометрической прогрессии. Так не пишут даже графоманы. Яре диагностировали водянку головного мозга, ДЦП, задержку психо-речевого и моторного развития, астигматизм. И еще кучу всего. Если перевести это на человечий язык, то Ярушка не говорит и не видит, она даже не ползает и едва держит голову.

Будущее. – Ассоциация – постоянная реабилитация и занятия со специалистами.

Иначе Ярушку не поставить на ноги. Жаль только, что в Омске получить квалифицированную помощь невозможно. Нет нужных врачей.

 

 

Я поняла, чего мне не хватало все эти три года. Я привыкла всегда работать, общаться с людьми, кому-то помогать, все время куда-то бежать, что-то делать, искать. А эти три года изменили всю мою жизнь. Все, что было – ушло. Осталось одиночество. И тревога.

Наша медицина, как всегда, умыла руки.

«Все, что у вас могло случиться, — случилось. Ваш ребенок – инвалид. Придется с этим жить».

Несмотря на все наши диагнозы, я не могу принять, что мой ребенок – инвалид. Я не могу поверить в происходящее. Я всегда ставлю цель и иду к ней. И пока у меня это получалось. Сегодня моя цель – дать моему ребенку полноценную жизнь.

Полноценная жизнь. – Ассоциация –  самому себя обслуживать, самостоятельно ходить, самостоятельно кушать.

Полноценная жизнь – это видеть эту жизнь своими глазами. Видеть мир во всей его красе. Полноценная жизнь – это когда не возвращаются приступы эпилепсии.

Я думаю и даже уверенна, что у меня получится. Я очень сильно верю в своих детей и очень сильно их люблю. Пока я живу и дышу, я буду бороться за их счастье и здоровье

 

 

То была моя история. А теперь немного о Ярушке.

Это маленькое, черноглазое, загорелое чудо появилось в моей жизни, чтобы посадить меня дома и чтобы я в полной мере ощутила себя мамой, а не гончей собачкой, которая все время куда-то бежит и помогает кому-то, а семья на втором плане. Теперь все иначе.

Ярушка с рождения очень улыбчивая. Она любит, когда с ней разговаривают. Если мы все вместе сидим за столом и общаемся, а на неё не обращаем внимания, то Яра обязательно свои пять копеек вставит. Начинает громко и эмоционально кричать, пока на неё не обратят внимание. Только начинаешь к ней обращаться, как она замирает и сидит слушает. Яра очень хороший собеседник. Может выслушать.

Когда нас перевели с реанимации в палату, мне разрешили находиться вместе с ней. Поначалу казалось, что Яра обычный здоровый ребёнок. Ручками и ножками шевелит, на мой голос реагирует, кашку с бутылочки ест. Со временем стала замечать, что Яра не смотрит на меня, не обращает свой взгляд на игрушки. У неё оказалась частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Я много думала на тему, что хуже — не видеть, не слышать или не говорить? Мне кажется, страшнее всего – не видеть этот мир. И на сегодняшний день для меня это самая страшная проблема и моя боль. Мне так хочется, чтобы она посмотрела на меня своими глазками в упор и сказала «мама».

 

 

Три раза в неделю я вожу Ярушку в бассейн. Как только дома скажу Яре: «Доченька, пойдём сегодня купаться в бассейн к Дашеньке? — счастью нашему нет предела. Яра очень любит, когда её подкидывают в бассейне, катают её по волнам, она прям визжит от радости. Наши любимые игрушки – это музыкальные инструменты. В два годика на день рождение мы подарили ей – ксилофон, кабассу, бубенцы, маракассы, колокольчики. Как же ей интересны новые звуки. Когда я мою посуду и кидаю ложку или вилку в стакан с ложками, она начинает визжать от того звука.

Ей становится смешно, когда кто то пчихает. Она начинает смеяться прям до икоты.

В течение двух лет Ярушка почти не спала по ночам. Чтобы ее вымотать, я скакала с ней на гимнастическом мяче по 8 часов, только чтобы она не кричала ночью и не мешала спать соседям. Нам помог остеопат. После занятий сон наладился. Вот уже два месяца Ярушка спит всю ночь и может вздремнуть днем пару часиков. Не это ли счастье?

Вот так по крупицам мы собираем наше здоровье.

Много ли ребёнку надо? Быть сытой, одетой, чтобы с тобой играли и общались.

А как я люблю, когда она просыпается утром и делает потягушки. Улыбка во все лицо.

Много уходит времени на Ярушку. И я себя часто ловлю на мысли, что старшенькие мои две доченьки недолюблены. Стараюсь с ними поговорить, объяснить. Мы можем вчетвером завалиться на кровать и побеситься, а Ярушка нас слышит и смеётся с нами во весь голос. Летом мы ходим гулять в парк, девчонки на великие, а я с Ярой за ними на коляске. С моим солнышком, с моим радужным ангелочком…

 

Автор текста: Заборских Александр

 

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Итоги: смех, слезы и шаги

В «Доме радужного детства» закончился первый заезд

Подробнее 07 мая 2019 года

Питание для больных детей

Их организм не усваивает обычную пищу

Подробнее 28 января 2019 года

Андрей добрался до Вологды.

Первый пункт на маршруте

Подробнее 05 июля 2019 года