Нет крика – нет жизни
Нет крика. Нет крика. Все нет крика. Даже после хлопка по попе – нет крика. Ребенка обмыли. И сразу под аппарат искусственной вентиляции легких. Кое-как Даниэль выкарабкался. Хоть и билось сердце через раз. На девятые сутки с аппарата сняли.
Однако врачи серьезно посматривали на маму с сыном. У ребенка диагностировали поражение центральной нервной системы. Нужно было срочно что-то предпринимать. Назначили курс реабилитации в виде сильных препаратов, возбуждающих нервную систему. Но активизировались эпилептические очаги. Ребенка сковали судороги. С пяти месяцев приступы стали ежедневными. С каждым приступом отмирали клетки мозга. Мальчик впадал во все большую пустоту.
Мама – Альфия – проводила сутки за сутками с сыном на руках. Ждала очередного прихода врача. А затем диагноз за диагнозом в истории болезни как валуны – ДЦП, тетрапарез, эпилепсия. Медицинская карточка ширилась и ширилась. Обычная тетрадка из киоска стала похожа на древний толстенный манускрипт.
Сейчас жизнь Даниэля Махмутова – это четкое расписание. Поесть, принять лекарства, смена подгузника, занятие с учителем на дому – репетитор старательно выводит пальцами мальчика цветную линию на бумаге. Сам Даниэль не может работать руками. Затем снова кормежка, лекарства. Затем купания. Кое-как. Ребенок уже большой – 10 лет – одинокой маме трудно втаскивать сына в ванную и опускать его в воду. Так, чтобы не уронить и не покалечить.
Положительная динамика почти не случается. Даниэль обездвижен, почти не видит. Правда пока может глотать пищу, которая, к счастью, усваивается. Каждый день мам кормит его с ложечки кашами и пюре. Отирает подбородок и губы. И ценит каждый час, проведенный с сыном.
Махмутовы – восточная семья. Многочисленная родня, которая не бросит ни при каких обстоятельствах, – это опора Альфии в заботе о сыне.
Без этой поддержки едва ли женщина справилась бы с недавним потрясением.
Даниэль стал кусать губы. До крови. Откусывал лоскутки кожи. Раны не успевали заживать. В них попала инфекция. Сначала воспалилась нижняя губа. А затем бактерии проникли глубже, в кости челюсти. Челюсть загнила. Остеомиелит. В одночасье вывалились все нижние зубы. Даниэль ничего не мог есть. Голодал целыми днями. Пока часами приходилось сидеть в кабинете стоматолога. В итоге – из отверстий, где были когда-то зубы, появились желтые колышки. Врачи недоуменно их рассматривали. Мама пыталась сдержать истерику. Пока не пришел завотделением и спокойно не вытащил эти колышки пинцетом. Кошмар закончился. Челюсть Даниэля пришла в норму. Снова ребенок начал нормально есть. Альфие удалось с облегчением выдохнуть. Будничная рутина показалась счастьем…
Но уход за обездвиженным ребенком – это тяжелый труд. Купание превращается в целое испытание. И подобных испытаний наберется с десяток. От государства поступает помощь. Недавно по индивидуальной программе реабилитации Махмутовым выдали ходунки. Также семья обеспечивается подгузниками. Которых, однако, не хватает. И Альфие в какой-то момент приходится покупать их самостоятельно. Паллиативный (то есть неизлечимый) ребенок – это постоянный дефицит расходников. Их не хватает катастрофически. И денег на них уходит уйма.
Детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» пытается помогать таким семьям с расходными материалами – памперсы, катетеры, салфетки – но семей много, пожертвований на всех не хватает. Кому-то приходится отказывать. Мы в очередной раз напоминаем, что лекарства – это важно; операции – это важно; коляски и ингаляторы – это важно. Но важны еще и расходники. Эта проза жизни оборачивается настоящей катастрофой для семей с тяжелобольным ребенком.
Пожертвовав в благотворительный центр «Радуга», вы обеспечите какого-то ребенка необходимыми расходными материалами, которые ему жизненно необходимы.
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Волшебники из Трансойла
Новый год – один из самых любимых детских праздников. Они ждут с нетерпением его
наступления, а еще с большим – подарков.
Зима — и горе, и скорбь
Долгое путешествие в самое сердце Сибири. Детская выездная паллиативная служба «Радуги» в Муромцевском районе…
(ЧАСТЬ 1)
Загляните к нам!
Совсем забыли рассказать — недавно мы создали аккаунты в facebook и instagram, следить за нашей работой и узнавать новости теперь еще легче.
