О бесполезности

«Ну это же бесполезно. Ну, Ольга Николавна, скажите мне – это же бесполезно?»

 

Этот вопрос в туне задают все мамы с тяжелобольными детьми. Не каждая решается его озвучить. И в глубине души эти женщины не хотят услышать от Ольги Кайдаш, врача детской паллиативной службы БЦ «Радуга», правду.

Из горла Насти Смирновой доносятся булькающие хрипы. Ей сложно дышать. Грудь девочки тяжело вздымается и опускается, будто срывается с высоты. И так снова и снова. Бульканье только усиливается. Воздуху все труднее преодолеть преграду. Пока мама девочки не вставляет в трахеостому в горле девочки трубку аспиратора. Аппарат высасывает мокроту из легких ребенка. Насте становится лучше дышать. Но совсем ненадолго. Ее мама Оксана говорит, что санировать дочь приходится почти каждые пять минут.

Для тренировки мышц Насти, ее сажают в своеобразные качели.

«Купили вот на барахолке. Приспособили», – говорит Оксана.

 

Семья Смирновых – это четырехлетняя Настя, ее брат девятиклассник, мама и папа. Живут они в тесной комнатке. Свободного места почти и нет – все заставлено кроватями. Качели эти привинчены в проходе между комнатой и кухонькой. Она же прихожая. А чтобы девочка не ударялась о стены и выступающий край холодильника, их обкладывают подушками и кусками поролона. Настя висит на качелях, пытается оттолкнуться слабыми ножками. Но пока не получается. Девочка раскачивается в разные стороны. Упирается в подушку и в поролон. Не будь их – уже бы расшибла голову.

У девочки детский церебральный паралич, эпилепсия и тетрапарез. И хоть Настя может двигать и руками, и ногами, однако ж движения эти хаотичны, как у младенца.

 

«Ну это же бесполезно. Ну, Ольга Николавна, скажите мне – это же бесполезно?»

 

А Ольга Кайдаш не знает, как подобрать слова. И соврать нельзя. И правду говорить не хочется совершенно. Глаза Оксаны покраснели.

Пока Ольга Николаевна рассказывает маме о состоянии ее дочери, гляжу на старшего брата Насти, который наблюдал все сидя на стуле тут же. Где-то еще сесть просто негде. Он уронил голову на комод, где стоит телевизор, и дышит тяжело. Швыркает. А потом смотрит на сестру, которая и не знает, что у нее есть брат, мама, папа. Завтра мальчик не пойдет в школу. Маме нужно посетить онколога.

«Ну это же бесполезно. Ну, Ольга Николавна, скажите мне – это же бесполезно?»

 

Оксана занималась с Настей у специалистов. Массажи, растяжка мышц. Ничего не помогало.

 

«Я год с ней возилась. Надеялась, что будут какие-то результаты. Но, как видите. Ничего. И я бросила. Че толку».

 

Оксана родила Настю в 35 лет. Множество хронических заболеваний дали о себе знать. Во время родов у женщины случился отек всего тела. Появившись на свет, Настя не дышала. Ее подключили к аппарату ИВЛ. С первых суток отмечались судороги. В госпитализациях и клиниках прошли первые месяцы жизни Насти. Появилась необходимость постановки трахеостомы – трубки в горло, которая позволила бы ребенку дышать, минуя нос.

Оксана снова санирует дочь. Высасывает из нее вязкую мокроту, из-за которой Настя, морщась, едва дышит.

Надежда на исцеление дочери у Оксаны исчезла. В ней кипят нервы. Женщине хочется вырваться на воли.

 

«Дом хочу свой. Все никак мужа не могу уговорить на ипотеку. Боится. А мне что – он-то на рыбалку может съездить, куда угодно. А я? Мне никуда не выйти отсюда. Как я Настюху с лестницы-то потащу. На что ее усажу. Нужен свой участок».

Уход за Настей – это санация. Это желудочные зонды и аспирационные. Это памперсы. Очень много памперсов и очень много зондов.

 

«Всё сами покупаем. Нам, конечно, государство памперсы выделяет. Привозят на год. Но через полгода они уже вышли все. Там уже сама покупаю. Куда деваться?»

 

Видя такой расклад дел, благотворительный центр «Радуга» привез семье пачку подгузников и наборы зондов с влагообменниками.

Не устаем повторять, расходники для тяжелобольных детей – это огромные затраты для родителей. Государство обеспечивает ими семьи, но недостаточно. Помочь им – наша цель.

 

Автор текста: Заборских Александр

 

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

… мы говорим: «До встречи!»

В «Доме радужного детства» есть добрая и приятная традиция – «вечер признаний». Последний вечер заезда, когда всей большой семьей, сотрудники, дети и их родители – собираются на последнюю встречу в каминном зале. В снежный зимний вечер 24 декабря завершился последний в этом году заезд неизлечимо больных детей с мамами в «Доме радужного детства». Позади почти […]

Подробнее 24 декабря 2020 года

Что делать, когда страшно?

На тему статьи меня натолкнула консультация с одной из мам подопечных нашего благотворительного центра

Подробнее 11 января 2019 года

Душевная терапия

Когда попадаешь сюда, наступает душевный покой. В «Доме Радужного Детства» помощь оказывают не только детям. Для мамы здесь проводят душевную терапию…

Подробнее 23 декабря 2019 года
Подписаться на рассылку