Шанс быть
«Я ехал сюда с некоторым страхом и смущением, — рассказывает Сабит, директор компании «Города переводов». — Мне ни разу не приходилось работать с детьми с особенностями. Но это было здорово! Трудновато, конечно. Нельзя было понять, нравится им или они витают где-то в облаках».
В этот день Сабиту пришлось резко переквалифицироваться и сойти с должности начальника в должность няньки.
«Мы очень волновались, — подхватывает исполнительный директор Татьяна. — Главной нашей задачей было — вызвать у детей положительные эмоции. И у нас это получилось. Они кричали, хохотали, когда мы делали шоу мыльных пузырей. Мы очень рады посетить ваш ДОМ. Здесь очень тепло, уютно, по-домашнему. Здесь не пахнет больницей. И это здорово!»
Татьяне же пришлось из офиса переместиться в импровизированный цирк, в котором быть зрителем довелось далеко не ей.
В «Дом радужного детства» нагрянули гости — лингвисты компании «Города переводов». Для детей и их мам они приготовили две шоу-программы. Для малышей — огромные мыльные пузыри, а для мам — урок турецкого языка и знакомство с философией испанского танца.
У взрослых атмосфера была ламповой, не хватало только огня камина и чашки чая с кексами. У детей же все было наоборот — крики, визг и хохот. Они старались лопать огромные пузыри, пускали их сами, извазюкались в пене.
«Я по образованию — врач-стоматолог, — говорит Динара, учитель турецкого. — И для меня это не первый опыт общения с детьми с какими-то диагнозами. Но этот опыт всегда уникален. Всегда как в первый раз. Они более разнообразны, чем здоровые. Даже если у них одинаковый диагноз, у каждого свой мир. И к каждому есть свой особенный ключ.
Я в основном была с мамами. У них очень распространен синдром эмоционального выгорания. Этим мамам некому чаще всего оставить своего ребенка, чтобы заняться какими-то делами, как я, например, могу это сделать. У меня двое детей: одного отвела в садик, другого оставила с бабушкой и пошла на работу. Они этого себе позволить не могут, этот день сурка может просто свести с ума.
Каким бы сильным эмоциональный интеллект ни был, это ненормально, что женщина сидит с ребенком в четырех стенах и никуда не выходит. И это очень здорово, что наконец-то стали обращать внимание не только на диагнозы этих детей, но и на их мам.
Я рада, что они немного разгрузились, перезагрузились. Мы занимались турецким языком. Успели пройти с ними аж две грамматические темы. Разобрали турецкий алфавит. У них все очень замечательно получилось. Мы научились приветствовать друг друга, прощаться, благодарить».
Больше всех же из сотрудников «Городов» разволновалась Анжелика, менеджер по проектам, которая рассказывала мамам о премудростях народных танцев:
«Я по натуре человек такой: эмоций всегда больше, чем надо. Я честно признаюсь, мне хочется плакать. Но от радости, а не от чего-то плохого. Я до 4-х утра сегодня не спала. Я очень волновалась, что у меня что-то не получится. Я обсуждала это со своими подругами, у которых больше опыта в этом отношении. И они давали мне советы. Но приготовиться невозможно, сколько ни готовься. Я получила удивительные впечатления. И оказалось, что это совершенно нетрудно. Я увидела, что, оказывается, я нужна этим людям. Я так спонтанно нарядилась, и чувствовала себя неловко, оттого что — а уместно ли? Я хотела надеть зеленое платье, но не удалось. А вот мамам было приятно, что я так ярко вырядилась. Они реагировали как дети. Так искренне».
Гости были впечатлены красотой и размахом хосписа. Ожидали они увидеть стандартную больницу, хоть и загородную. Но все прогнозы оказались ошибочными. Лингвисты гуляли по «Дому радужного детства» и напоминали детей, оказавшихся в сказочном дворце. А из игровой их за уши нельзя было вытащить, равно как и малышей, с которыми они принялись играть.
Эмоции мам были одинаковы, будто отзеркаленными — женщины просто веселились. Записывая новые буквы и заучивая слова на уроке турецкого, они вели себя как студенческий молодняк — перешучивались, перешептывались и прыскали от смеха.
На занятии по теории танцев они расхватали цветы, вставили в волосы, позировали с веерами и были счастливы ощутить себя кокетками, дамами, забыв на секунду об извечном статусе мамы тяжелобольного ребенка…
При этом «Города переводов» занимается благотворительной деятельность. Часто помочь ребенку могут только заграничные клиники. Лингвисты компании занимаются бесплатными переводами документов для таких семей.
… Ведя маленькую Аню на процедуры, Теона, ее мама, обмолвилась, что все было отлично.
«Но вот если бы такое устраивали каждый день — это бы все силы отбирало. А так, раз в недельку развеется — то, что нужно».
Перезагрузка — важный аспект пребывания в «Доме Радужного Детства». Действительно, о мамах детей с диагнозом редко вспоминают. Едва ли кому-то придет в голову мысль о том, как трудно ухаживать за ребенком, который не может ходить, говорить, а порой даже глотать. Многие их болезни неизлечимы. И в сплошной череде однообразных дней у женщин и вовсе пропадает всякая надежда на что-то лучшее в их жизни.
«Дом Радужного Детства» не хочет вписываться в российские реалии и традиции. Равнение только на Европу, где паллиативная помощь предусматривает поддержку и в отношении родителей и родственников больного. При этом никто не ждет терминальную стадию, когда нужно просто ждать и обезболивать. Паллиативная помощь должна приходить ДО этого момента, чтобы отсрочить его как можно больше.
В России эту философию пока отвергают, в том числе и на государственном уровне. «Радуга» является этаким отщепенцем, битником своего времени и отрасли, проповедуя, к сожалению, пока революционные для России идеи.
«Дом Радужного Детства» стал возможен, только благодаря вам, нашим читателям и жертвователям. Каждый рубль — это фундамент, это стены, это пол и потолок детского хосписа. Каждый рубль — это детская улыбка, это детский плач, это детский страх, это детский каприз — сама возможность ребенку быть на этом свете… Возможность, как все дети — смеяться, плакать, бояться, капризничать.
«Дом Радужного Детства» — это место, которое дает ребенку шанс — БЫТЬ.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Третий заезд начался!
«Дом радужного детства» продолжает свою работу и в своем третьем сезоне
Третий кит детского паллиатива: рассказываем о будущем Центре социальной адаптации на Кондратюка, 75
Зачем нужно было перестраивать этот коттедж? Что там будет? Какое место учреждение займет в системе паллиативной службы «Радуги»?
В закрытом пространстве, где стиралка дребезжит
Замкнутое пространство может испугать
