14 марта 2019 года

«У него странная фамилия – Толстой. Он что – толстый, что ли?»

Этим вопросом задаются все дети. В том числе и Хавьер Телечеа. Он живет с бабушкой. С бабушкой религиозной и консервативной. Обучение – по азбуке Толстого. Ни телевизора, ни компьютера. Атмосфера вокруг похожа на сеттинг тургеневский новел. Недостает только рощи за окном и террасы, на которой домочадцы пили бы чай.

В России у Хавьера нет друзей. Все его друзья живут в Испании. Долгое время мальчик там проходил реабилитацию. Семье пришлось ради этого продать квартиру. Однако результатов это не дало. Диагноз, поставленный в России, лишь подтвердился. Тогда как традиция его лечения что в России, что в Европе – совершенно одинакова.

Хавьер не дышал при рождении. Из-за отслойки плаценты плод страдал от недостаточности питания в утробе матери. Мальчик попал в отделение реанимации, сразу под аппарат искусственной вентиляции легких. И какое-то время его жизнь поддерживалась искусственно.

К счастью, мальчик выкарабкался. Но последствия столь неблагоприятных событий оставили свой след. Мальчик развивался с задержкой. Он научился присаживаться. Но встать на ноги так и не смог. И только с опорой на ходунки ребенок еле-еле передвигает ногами, которые отказываются держать тело.

 

 

Хавьер харизматичен. Он любит вставлять свои ремарки в разговоры взрослых. Любит уточнять и давать свои оцени происходящему. При этом он поднимает указательный палец в знак особой важности сказанного.

Органическое расстройство с когнитивными речевыми нарушениями – этот диагноз заставляет бабушку Хавьера браться за внука мертвой хваткой. Уроки, занятия с гантелями и пупырчатыми мячами. Каждую неделю на социальном такси они ездят на реабилитации. Два высших образования – инженерное и экономическое – позволяет женщине точно рассчитывать свои силы и возможности, аккумулировать все ресурсы, лишь бы поставить Хавьера на ноги.

Сейчас Хавьер ходит при помощи ходунков. Он опирается на руки, крепко схватившись за поручни. И медленно и степенно он вышагивает, самостоятельно переставляя ходунки. Из одного угла комнаты в другой. И так раз за разом. Пока ноги совсем не утратят силу.

 

 

Тогда Хавьер усаживается на диван и уходит в чтение под присмотром бабушки.

Постоянно возить внука на другой конец города очень сложно и затратно.

«Я бы очень хотела, чтобы у нас была возможность заниматься дома, – говорит бабушка Хавьера. – Сложно таскать его по всяким клиникам и центрам. Пытались вот установить кое-что в квартире, но инстанции запретили. Якобы это будет незаконной конструкцией. Вот и не знаю, что делать. Узнать бы еще, какие механизмы нужны. Мы бы, может, и нашли деньги».

Реабилитация, лечебная физкультура и массаж – те три кита, на которых зиждется возможность Хавьера самостоятельно ходить, а не прозябать всю жизнь в инвалидной коляске.

Благотворительный центр «Радуга» уже начал вести переговоры с лучшими ортопедами и реабилитологами Омска о тех необходимых мероприятиях, которые бы помогли Хавьеру. Сейчас мальчику 10 лет. Его место на улице среди сверстников. Его место на турниках и детской площадке. В наших руках подарить Хавьеру счастливое, активное детство.

 

Автор текста: Заборских Александр

 

SMS
x
ВЫЕЗДНАЯ СЛУЖБА ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
Поддержите
Нужно собрать 6 733 120 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 1 до 99999
Способ платежа
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.