Детская выездная паллиативная служба в Черлакском районе омской области.

Почти 100 километров, два часа пути на машине по заснеженным дорогам. Команду выездной паллиативной службы «Дома радужного детства» в больших и маленьких деревеньках ждут маленькие подопечные. Выезжать в районы всегда тяжелее. Не потому, что далеко и долго, а потому что условий и возможностей у тяжело больных детей здесь гораздо меньше. А значит растерянные глаза мам в ответ на простейшие, казалось бы, вопросы, и безнадежность, ставшая обыденностью.

Восьмилетней Ульяне паллиативная служба везет кресло-коляску.

«В ФСС подали заявку еще в январе 2020 года, — рассказывает мама, пока папа озадаченно и настороженно рассматривает подарок – пытается понять, что куда крепить и как при этом ничего не сломать. – Ответили, что на рассмотрении. До сих пор рассматривают, а результата как не было, так и нет».

Без коляски им никак: ни прогулок, ни свежего воздуха.

Ульяна лежит в небольшой комнатке, там только кровать и телевизор – всегда включенный. Она не то что ходить, даже сидеть сама долго не может, а на руках ее не поносишь, девочка уже не маленькая. В 2017 году у нее произошла ремиссия – прекратились приступы эпилепсии, и с тех пор ее боятся лишний раз тронуть – лишь бы не навредить, лишь бы не причинить боли, лишь бы не началось снова.

На вопрос о том, что говорят врачи, дают ли какие-то рекомендации, мама отвечает подчеркнуто сухо и резко, не позволяя себе чувствовать:

«Говорят, что с нашим диагнозом мы вообще должны быть готовы в любой момент».

К чему быть готовы – не произносит. Итак все понятно.

Старается быть сильной, на ней ведь еще двое детей, хозяйство… глаза усталые и грустные.

«Ну а что, жить то как-то надо».

Найти детей, нуждающихся в помощи «Радуги» не всегда легко. Даже фельдшерских пунктах иногда не вспоминают тяжело больных, «безнадежных» детей, если только они не приходят на регулярный осмотр.

К Кате паллиативная служба приезжает незапланированно, узнав о ней только от предыдущей семьи и тут же скорректировав планы. Для родителей этот визит тоже неожиданность, но встречают радостно, пусть и немного опасливо.

Катя на руках отца (она вообще папина дочка), никак не реагирует на команду хосписа.

Папа с ней нежен до крайности, так что сердце щемит. Сам он не работает – нельзя, иначе пенсию по уходу за ребенком отберут. Мама тоже на пенсии по состоянию здоровья – сломан тазобедренный сустав.

«У нас педиатра год не было. Но и тот визит был так — пришел новенький врач познакомиться, — говорит мама. – Нам инвалидность сразу до 18ти лет дали, и все, больше никаких осмотров, никаких комиссий».

И снова тихое: «Врачи говорят, что ребенку ничего нельзя. Ни массаж, ни обкалывание. Ничего»

Разговор с социальным работником долгий: куда можно обратиться, какие документы собрать. Раньше и подсказать было некому. Родители один на один со своей бедой и страшнее всего беспомощность, безнадежность.

Команда паллиативной службы уезжает, передав несколько упаковок памперсов (тех что выдает ФСС Кате катастрофически не хватает), но родители провожают гостей окрыленными даже не поэтому.

«Мы все разузнаем и обязательно приедем к вам в «Дом радужного детства»!»

Появилась надежда и мотивация.

И так – от деревни к деревне.

Паллиативная служба Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.