«Дом радужного детства»: реабилитация глазами родителей

Практически половина ребят, которые побывали в хосписе в минувшем августовском заезде, — это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.

Дима Малыхин не получил массаж во время реабилитации — при синдроме Дюшенна эта процедура противопоказана, зато бассейн стал для ребёнка открытием. Полноценные упражнения во время АФК таким детям заменяют на растяжки. Они должны быть до болевых ощущений. С мышцами, которые страдают при синдроме, нужно обращаться крайне осторожно!

«Наша жизнь стала другой здесь. Я надеюсь, что она поменяется в лучшую сторону после всех занятий. Дима научился нырять, плавать. Этого он никогда не делал и бассейн никогда не видел. Как работать с растяжением мышц мне не только показали, но и сделали запись занятий. Теперь и дома сможем выполнять упражнениями под руководством инструктора.  Очень хочется попасть сюда снова», — рассказывает Татьяна Саврыкина, мама Димы Малыхина.

«У Нурлана появился аппетит. Таймас стал улыбаться», — спешит поделиться Салтанат. Женщина уже не в первый раз привозит в «Дом радужного детства» сразу двоих сыновей. Оба страдают миодистрофией Дюшенна.

До встречи со специалистами хосписа у семьи Ашкеновых не было чёткого алгоритма как жить с болезнью. Теперь же родители смогут даже оказать респираторную поддержку сыновьям в самый критичный момент.

С приходом в 2019-м году в нашу жизнь «Радуги» я перебрала всю свою жизнь! Многое переоценила. Перестала бояться паллиативного статуса Миши и его множественных врождённых пороков развития неуточненной этиологии. Изменилось и моё отношение к благотворительности! Поняла, что в борьбе за полноценную жизнь ребенка, я не одинока! Что хоспис — это про жизнь! И наша жизнь изменилась в лучшую сторону. Раз и навсегда», — голос Алёны Бражниковой становится громче, увереннее и радостнее с каждым словом.

Она не перестаёт восхищаться слаженной работой врачей хосписа, которые приняли решение – назначить Мише операцию, чтобы ребёнок мог ходить. Не может не радовать и то, что у мальчика стала нарастать мышечная масса. Пришло понимание важности ЛФК, АФК, гидрореабилитации, а ещё знания — что и как делать вне стен «Дома радужного детства». После операции Миша с мамой снова вернулись в хоспис, на продолжение восстановительной реабилитации. Теперь Миша стоит сам! Без посторонней поддержки! Цель следующая – пойти!

Сотрудники «Дома радужного детства» были рады встречать в последнем летнем заезде этого года и двухлетнюю Арину Булучевскую, которую «Радуга» патронирует более года. Наконец-то, врачи разрешили отправиться девочке на реабилитацию. Всё потому, что этой весной ребёнка сняли с кислородного аппарата.


Малышка хорошо выдержала дорогу из Большеречья до Подгородки, где находится «Дом радужного детства». Куда труднее и опаснее у Арины был путь больничный. Родившись на 26-ой неделе весом в 650 гр., она с первых дней и до сих пор стойко борется за жизнь. Кровоизлияние в роддоме, реанимация в ГНЦ, шунтирование в ДКБ №3, паллиативное отделение.

«Сейчас Ариша понемногу учится самым элементарным навыкам: переворачиваться, сидеть, держать предметы. За это хочется поблагодарить всех неравнодушных жертвователей «Радуги», — поделилась мама Арины.

Вы можете помочь нам подарить больше внимания и сил тяжелобольным детям. «Дом радужного детства» работает исключительно на средства жертвователей. Перечисляя на сайте любую сумму, вы даёте шанс нашим подопечным жить качественнее!

 

Монтессори-терапия: помоги мне это сделать самому

Мы с большим нетерпение ожидаем того времени, когда «Дом радужного детства» откроет свои двери и снова наполнится детскими голосами. И чтобы скрасить ожидание, мы решили немного рассказать вам об уникальных специалистах, работающих в нашем центре, и методиках, помогающих улучшить состояние здоровья детей.

Подробнее 08 июля 2020 года

У постели больного ребёнка находятся не нормативные акты, а мы с вами.

Рейс выездной паллиативной службы в Черлакский район Омской области. Дамир. В 6 месяцев операция в Москве — пластика трахеи, шунтирование (чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге через специальную трубку), отёк головного мозга, многочисленные остановки сердца, ИВЛ И ВВЛ, т.к. ребёнок не мог самостоятельно дышать, реимплантация легочной артерии…     Ему сейчас 4 и […]

Подробнее 31 августа 2021 года

DMD отнимает надежду жить? Нет. У детей — нет

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна. Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу. «Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, […]

Подробнее 07 октября 2021 года