30 сентября 2019 года

Маленькие шажки

Не гоже хвастать своими успехами, говорят. Да вот коли они есть — почему бы о них не рассказать в виде этакого отчета?

Напомним, что «Дом Радужного Детства» — это детский хоспис европейского формата. На секундочку, единственный в стране. Что же означает эта размытая формулировка — «европейский формат»?

 

 

Во-первых, этот хоспис не похож ни на одну больницу. Это действительно ДОМ. Где уютно, тепло и спокойно. Где есть горящий очаг, плед и вязаные носочки для всех. И врачи в белых халатах не разгуливают по этажам в пугающих масках. Единственно кто работает в «Доме Радужного Детства» — это многочисленные няни. У которых волею случая оказалось медицинское образование и многолетняя практика.

Во-вторых, в этом хосписе могут оказаться дети вне терминальной стадии, которым еще можно ощутимо помочь и отдалить момент маминых слез…

А в-третьих, попадая в «Дом Радужного Детства» ребенок не расстается с мамой или папой. Он живет вместе с близкими и потому не испытывает страха и отчуждения. При этом философия паллиативной помощи предполагает заботу не только о больном, но и о его родственниках. Потому для родителей или бабушки с дедушкой предусмотрены ежедневные беседы с психологом, массаж и походы в бассейн.

Итак, разобравшись в том, что собой представляет «Дом Радужного Детства», приступим к краткому резюме о достижениях наших подопечных после трехнедельной терапии.

 

Вадим Вадимыч

 

Вадим обожает бассейн, потому что в нем можно расслабиться после утомительных занятий АФК

 

Вадиму Костенко 17 лет. Он весьма придирчив ко всему, что ни есть на свете. Ворчлив и почти всегда угрюм. Яркий образчик пессимизма. А еще у Вадим Вадимыча ДЦП — при появлении на свет у него случилось кислородное голодание, которое определило всю дальнейшую жизнь парня.

Самостоятельно Вадим Вадимыч не ходит и передвигается только на коляске. Речь его заторможена, а чувство юмора совершенно не развито. Пальцы рук не разгибаются как следует.

Однако ж, не смотря на весь скепсис, которым был проникнут этот ребенок, сотрудникам хосписа удалось достучаться до добрых начал мальчика. Как рассказывает его мама Виктория, Вадя, приехав в «Дом Радужного Детства», без остановки мог бубнить одно и то же слово, одну и ту же фразу. По прошествии же этих недель после общения с психологом занудный бубнеж сменился связной речью и интересом к происходящему. Теперь вопросы Вадим Вадимыча к людям связаны с тем, что происходит здесь и сейчас. Раньше же вопросы могли быть отвлеченными и абсурдными.

 

Занятия АФК

 

Да и в физическом плане Видим Вадимыч сделал шаг. Что немаловажно, у него стали разгибаться пальцы на руках. Во время последнего занятия адаптивной физкультурой, Вадим смог отжаться при упоре на полностью расправленную ладонь. Три недели назад об этом нельзя было и мечтать.

В итоге Вадим Вадимыч из недовольного сухаря со скрюченными пальцами превратился в веселого и общительного подростка, который в состоянии расправить свою широкую ладонь и дать «пять».

 

Канистерапия с пушистым и ласковым ньюфаундлендом Плюшей

 

Маруся Душенко

С Марусей Душенко все сложнее.

У малышки микроцефалия. И в свои 5 лет девочка не говорит, не ходит и даже не видит. Только на слух она может воспринимать окружающее.

Микроцефалия — это врожденный порок развития, при котором череп ребенка аномально мал. Вследствие этого головному мозгу попросту нет места для роста.

Мы уже писали о Марусе большой развернутый материал, поэтому, дабы не повторяться, скажем, чего удалось добиться в столь сложном случае. Маша начала реагировать на мир! Если раньше она просто лежала и даже головы не поворачивала в сторону каких-то звуков или голосов, то теперь Маша активно реагирует. При этом это не исчерпывается аудиораздражителями. Маша стала реагировать на прикосновения. А родственники заметили изменения в лице малышки.

 

Прогресс Маруси — заслуга и канистерапии. Шерсть собаки, нетипичные звуки и ощущения пробудили девочку от затяжной спячки

 

Семен Шматуха

Сёма был беспомощен.

Детский церебральный паралич усадил мальчика в инвалидную коляску и затормозил интеллектуальное развитие. А неверие мамы в способности сына и вовсе убило в ребенке всякий энтузиазм. В «Доме Радужного Детства» выяснилось, однако, что Сёма мечтает стать фотографом и объездить весь мир с фотоаппаратом, наделав кучу отличных фотоснимков. И тут дилемма — как он сможет это сделать, будучи в коляске? Над этим задумался и сам Сёма. Он понял, что во что бы то ни стало нужно вставать на ноги и отказываться от коляски. И спустя три недели упорных занятий Сёма гулял с мамой за руку. Держась за руку, Сёма поднимался по лестнице и добирался так аж до третьего этажа.

 

На занятии с психологом

 

Сёма жадно познает окружающий мир. Ему всё интересно. Ему хочется потрогать, понюхать, попробовать на вкус. Он задает несметное количество вопросов, от которых у взрослых голова идет кругом. Но Сёма не отчаивается, когда не получает ответ на свой вопрос. Он просто оставляет это на потом…

В качестве красивого завершения своего пребывания в «Доме Радужного Детства» Сёма оставил макет улицы, который он сделал из пластилина на занятиях с психологом. Из пластилина мальчик вылепил машинку, указатель и светофор. А шоссе нарисовал на ватмане. По такой же улице Сёма теперь идет. Своими ногами. Порой запинаясь и теряя координацию. Но — сам. Без коляски.

 

В зале адаптивной физкультуры. Сёму нужно ставить на ноги!

 

 

Макар Кузьмин

У Макара легкая форма ДЦП. Хоть Макар и кажется, на первый взгляд, совершенно здоровым, на самом деле это не так. Одна его стопа постоянно находится в положении вытянутого носочка, а правая рука плохо исполняет свои функции. С мамой Макар объездил не один город в поисках эффективного лечения, но даже сейчас мальчик не в силах выполнить простое упражнение с теннисным мячом. Да и с поведением у мальчика были большие проблемы. Гиперактивность, неуправляемость — сводили его маму Анну порой с ума.

Но уже на первом занятии канистерапией с весьма строгим инструктором Макар показал, что готов слушаться. Нужно лишь найти к нему ключик.

 

Макар в бассейне с мамой

 

Рекомендации специалиста по абилитации «Дома Радужного Детства» таковы:

  • секция по футболу или гимнастике;
  • ежедневные упражнения дома;
  • здоровое питание;
  • здоровый сон.

 

 

Лиза Асанова

 

В зале АФК

 

Лиза поразила всех.

Потому что никто из специалистов хосписа не ожидал от нее того прогресса, который она показала после терапии.

Лизе 5 лет. Но тяжелая форма ДЦП и эпилепсия буквально обездвижили девочку. Часто она была скована настолько, что походила на фарфоровую куколку с негнущимися руками и ногами. Голова ее болталась на шее в разные стороны. Речи нет, как нет и в принципе никаких звуков. Только грустный взгляд красивых девичьих глаз.

Но оказалось, что на Лизу благоприятно повлияло всё, что ее окружало! Когда Сёма обрел уверенность и желание самостоятельно распоряжаться своим местоположением, то есть он попросту захотел сам ходить, Лиза переняла то же самое стремление. И начала звуками и мимикой показывать бабушке, что тоже не прочь пройтись. Конечно, так сразу у нее ничего не вышло. Лиза сильно из-за этого расстраивалась, кричала, ее личико корчилось от досады. Но день за днем ее ноги все лучше и лучше становились на пол. Дело так и не дошло до самостоятельной ходьбы — чудес в отношении тяжелых диагнозов не бывает. Но важно то, что сильный дух Лизы помог ей достичь уже этого. А значит, не за горами и другие достижения…

Так оно и случилось.

В бассейне ее ноги расслабились настолько, что девочка начала полноценно ими двигать под водой. И хоть руки у нее так и не смогли обрести ту же вольность, первый метр в своей жизни Лиза проплыла с помощью ног именно в «Доме Радужного Детства». Лиза была так счастлива, что чуть не вырвалась из рук бабушки…

 

Лиза в восторге от себя и своих достижений в бассейне

 

А потом — случился вечер у камина. Это стало доброй традицией — попить горячего кофе или чая перед сном в каминном зале. И лежа на подушках, Лиза перевернулась на живот и подняла голову. И задержала ее почти на минуту! Учитывая, какой у Лизы диагноз — это просто фантастика!

 

Видя перед собой фотокамеру, Лиза всегда старается принять выгодное положение

 

В итоге: у большинства детей наблюдаются заметные улучшения как в физическом развитии, так и в интеллектуальном и эмоциональном.

Ребенок, наблюдая свои успехи, стремится их преумножить. У него пропадает страх и неуверенность в своих силах. На смену апатии приходит плодотворная работоспособность. Но стоит признать, что за три недели невозможно добиться кардинальных изменений. Для этого нужно трудиться не один год. Задача же «Дома Радужного Детства» вдохнуть новые силы и в ребенка, и в маму, чтобы они продолжили бороться с болезнью уже вне хосписа.

 

Автор: Александр Заборских

 

Вы можете поспособствовать развитию нашего проекта и помочь тяжелобольным детям и их семьям. Воспользуйтесь формой перевода средств ниже или отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | пример РАДУГА 300

 

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...