Неизбывные любовь и отторжение

Рождение ребенка с серьезным диагнозом – диагнозом неизлечимым – это потрясение для мамы. В такой момент важно оставаться честной. И в отношении себя, и в отношении других людей.

Татьяна Душенко,  поднося к лицу дочери ложку с кашей, говорит:

«Когда Машенька родилась, во мне начало жить двойственное чувство. С одной стороны, безмерная любовь к своему ребенку. С другой – дикое отторжение. Из-за того что она родилась такой…»

Третья беременность у Татьяны проходило лучше двух предшествующих. Спокойные 9 месяцев с предчувствием очередного чуда. В этом приподнятом состоянии вдруг возникшую простуду Татьяна не восприняла как нечто серьезное. Не пошла на больничный, работала. Вот только для еще не родившейся Маши это  ОРЗ оказалось роковым…

Очередная ложечка к лицу:

«Маше сделали МРТ. Почти час она была в аппарате под наркозом. Раньше ей ставили врожденные пороки развития, микроцефалию. А оказалось, что еще в утробе у моей дочери был энцефалит. Вызванный моим ОРЗ. Мозг был поражен внутриутробно. Хотя проявлялось все, как обычная простуда с элементами бронхита. Так сказать, навязчивый кашель и небольшая температура…»

Отмотай назад эти пять лет, и Татьяна поступила бы иначе. Постфактум ясно, что следовало обратиться к инфекционисту и пройти противовирусное лечение. И последствия были бы минимальными.

«А так … вот».

До рождения Маши Татьяна и вовсе не знала такого слова – микроцефалия. Для справки, этот диагноз означает недоразвитие мозгового отдела черепной коробки. Вследствие этого головному мозгу попросту нет места для роста. Проявляется это в виде тяжелых психомоторных нарушений: ребенок обездвижен, не говорит и часто слеп. Также сопутствующим диагнозом выступает эпилепсия. У пятилетней Маши Душенко как раз такой случай.

Татьяна и ее семья – верующие люди. Вера помогает им справиться с испытаниями, которые выпали им на долю.

«Мне повезло. И муж, и мама, и сестра – все сразу меня поддержали. Говорили – ничего, мы справимся, с божьей помощью. Если бы не их поддержка, я не знаю, что бы делала… А так, если глобально смотреть на вещи: я чувствую себя счастливым человеком. У меня есть муж, двое здоровых детей».

 

 

Очередная ложечка к лицу.

Татьяна признается, что первые пару лет было тяжело. Все смотрят, озираются, шушукаются громкими шепотками за спиной.

«Люди с этим не сталкиваются. Машин внешний вид их удивляет. Бывает интересно. Как-то ехала в маршрутке с Машенькой. Женщина напротив смотрит и смотрит. Тетушка такая. А потом выдает фразу – а вы массаж делаете? Таким голосом… наставительным. Как будто все проблемы только из-за отсутствия массажа. Мамка массаж не делает!» – вспоминает Татьяна.

От первоначального стеснения некуда было деться. Но с ним приходилось уживаться. Иначе – запереться в четырех стенах, скрыться от чьих бы то ни было глаз. А потом Татьяна задала себе простой вопрос: «Я что – всю жизнь страдать буду? Если я буду несчастной, то и жизнь моих близких будет несчастной. Я так не хочу!»

И теперь, когда кто-то нехорошо посмотрит на Машу, Татьяна смотрит в ответ и не отводит взгляд. Со стоическим вызовом. С гордостью за себя и свою семью.

«Да. Моя дочь такая. Но   мы смогли. Мы ее не бросили. Мы живем. А вы смогли бы так?»

Татьяна – муниципальный служащий. Уйти с работы и сесть дома с дочерью ей не дала мысль о нескончаемой рутине, которой чревато такое затворничество.

«День сурка – это очень тяжело. Особенно, когда такой ребенок, как Маша. Ведь от нее нет отдачи, какого-то ответа».

Татьяна максимально оттягивала выход из последнего декрета. Брала еще год без содержания. Начались нескончаемые мучения из-за внутренних противоречий, которые грызли-грызли-грызли. Наконец решила – уволиться никогда не поздно. Когда же долго сидишь сиднем дома, мозг замедляется, реакции никакой.

Первую половину дня с Машей. Готовишь кушать, занятия с Машей физкультурой. Обед семье. После – едешь на работу. В 7-8 вечера домой. А то и позже. Усталость…

«Но тем самым я переключаюсь. Я погружаюсь в другую сферу жизни. И, может, поэтому я так оптимистично настроена…»

 

Сейчас Маша с мамой находятся в «Доме Радужного Детства». Татьяна с ужасом смотрит на то, что с ее хрупкой дочерью  вытворяет специалист по адаптивной физкультуре. Заламывает руки в разные стороны. Заламывает ноги. Маша кричит, плачет. Материнское сердце скачет кобылицей в груди. Но такой жесткий безэмоциональный подход дает свои плоды – у Маши улучшился сон, а тело стало крепче.

 

Пользу приносят и занятия в бассейне, где Маша плавает с маминой поддержкой. На лице девочки застывает сначала страх, который сменяется удивлением. Маша не видит, где она. Но кожей она чувствует ласковое прикосновение теплой воды. Чувствует легкость, которую тело обрело на тихой волне.

 

«Дом Радужного Детства» — это пристань для утомленных кораблей, где всегда штиль и солнце.

Поддержать проект вы можете с помощью формы перевода или по СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Жизнь неравнодушного муравья

Зумрият Резаханова, мама близнецов Зиты и Гиты, в гостях у «Радуги»

Подробнее 23 апреля 2019 года

Жизнь в руках каждого из нас

В «Доме Радужного Детства» — единственном в России детском хосписе европейского формата — начался очередной сезон. Уже 10-ый по счет

Подробнее 14 января 2020 года

Иииииииииии…

Закрываю все двери. Перекрываю воду, электричество. Включаю музыкальный канал на телевизоре. И у меня есть 15 минут

Подробнее 25 января 2019 года