«Мы – семья»

Детской выездной паллиативной службе добраться до семьи Варвары и Полины оказывается не так-то просто. Квартира притаилась аккурат между подъездами, с отдельным индивидуальным входом, почтовым ящиком со смешной наклейкой, и высоким пандусом. Нетипичная конструкция, принадлежность и назначение которой непросто определить с первого взгляда. Дверь открывает отец семейства, сосредоточенный и строгий – для них социальные работники не новость, напротив — своего рода утомительная обязанность, которую нужно перетерпеть, ведь от госслужащих ждать многого не приходиться. Команда «Дома радужного детства» для них тоже «госслужащие», по крайней мере пока.
За входной дверью – коридор, лестница, и снова коридоры, длинные, узкие и извилистые. Эту квартиру семья получила от администрации, и раньше здесь было служебное нежилое помещение. Первый вопрос срывается тут же:
«Как же вы в этих коридорах с коляской?!»

Мама улыбается, пожимает плечами – для нее это давно привычно, буднично.
«Ну вот так вот. Ловко»

Но в квартире, несмотря на ее специфическое происхождение и проектировку, очень опрятно, аккуратно… и тепло. По-душевному тепло. Все ровно, все на своих местах. Все устроено уютно и с большой любовью к своему дому и своей семье.
В семье трое детей, двое из которых – паллиативные.

Мама Кристина и папа Сергей познакомились три года назад на реабилитации в Анапе, куда мама приехала с Полиной из Омска, а папа с Варей – из Мурманска. На тот момент оба уже были одиноки. Кристина – в разводе, Сергей – овдовел. Некоторое время спустя Сергей оставил все и вместе с Варей переехал в Омск – к любимой. Строить семью, не взирая на все сложности и препятствия.

Они рассказывают об этом на небольшой, аккуратной кухоньке, отремонтированной собственными руками. Угощают команду «Дома радужного детства» кофе. Рассказывают свою историю буднично и подчеркнуло небрежно, мол чего уж, так случилось, с кем не бывает. Но так бывает с немногими.
Они смотрят друг на друга с невыразимой нежностью и бережностью.

Они как никто знают цену счастью.
Старшая дочь – Полина, у нее тяжелая патология речи, сильный сколиоз. Она не может сама сидеть и даже показывать руками ей тяжело. Но ее мозг не поврежден.

«Она очень умная. Даже, пожалуй, знает больше меня», — с гордостью улыбается мама.

Полина учится в шестом классе, занимается с приходящим учителем, не смотря на то, как тяжело ей это дается физически.
Совсем скоро Полине исполнится 18 и льготы, доступные для детей-инвалидов, перестанут быть ей доступны.

«Мы не отчаиваемся. Ну а что мы потеряем?» — с жестким, преувеличенным оптимизмом хмыкает мама: «Мы от государства как помощи не получали, так и не будем получать. Разве что девочек будет сложнее порадовать».

Они и в самом деле не отчаиваются и не опускают руки. Сейчас эти последние месяцы родители стремятся использовать все возможности реабилитации, которых совсем скоро Полина будет лишена.

Варя – младшая, ей только семь. В отличии от сводной сестры, она крепкая девочка, держит голову, может хватать и удерживать предметы. Но ее мозг был поврежден случившимся на десятый день после рождения кровоизлиянием. Сейчас она реагирует на мир только через слух и эмоции.
«Конечно тяжело, — негромко вздыхает мама в конце разговора. — Тем более, что мы с мужем не работаем, живем только на пенсии, мою и его. Иначе никак, ухаживать за двумя девочками в одиночку просто невозможно. А так много хочется сделать!».

На протяжении всей встречи Кристина и Сергей упоминают только «мы». «Мы – семья». «Мы планируем». «Мы занимаемся». И никакого разделения на своих и чужих, на больных и здоровых. Никакого бегства от ответственности или запущенности.
Никакого смирения, так часто встречаемого в семьях с тяжело больными детьми.

Паллиативная служба «Радуги» работает только за счет пожертвований и зачастую является единственным, кто может оказать поддержку и помощь семье с неизлечимо больным ребенком!
Помогая нам, вы помогаете больным детям?
Даже 100р могут спасти чью то жизнь.

Вы можете поддержать «Дом радужного детства» у нас на сайте https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/

Или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

Паллиативная служба «Радуги»работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск.

ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ

«Дети вместо цветов»: благотворительный первосентябрьский флэшмоб четвертый раз состоится в Омске

Подробнее 31 июля 2019 года

Врачей нет – но вы держитесь: когда русский паллиатив встанет с колен?

Наталию Борисенко мучает вопрос: «Провалится ли их дом в это болото и как скоро?

Подробнее 15 марта 2019 года

Начнем с того, что Сережа Гутник – умер

Не привык я писать некрологи.

Подробнее 04 апреля 2019 года