Скоро 18?
В «Доме радужного детства» каждый месяц для родителей подопечных проходит семинар по вопросам инвалидности, ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации) и паллиативного статуса ребёнка. Кроме того, специалист по социальной работе «Радуги» Ольга Кафтырева готова дать любую консультацию по данным вопросам для всех подопечных семей и по телефону 908–902.
Одна из острых тем, которая волнует родителей, — переход ребёнка во взрослый паллиатив. О некоторых аспектах этого момента Ольга Валентиновна рассказывает и в нашем материале.
«Статус «ребёнок-инвалид» может сохраняться только до достижения человеком восемнадцатилетнего возраста! К этому моменту такой ребёнок уже должен быть на законных основаниях переведён во взрослый паллиатив. Начинать процедуру перевода необходимо не в день совершеннолетия и не сразу после него, а за несколько месяцев до такого дня!» — такие важные указания даёт специалист. Ольга Валентиновна всегда заботливо напоминает мамам о том, что все обследования и рекомендации, а также документальные свидетельства, справки и прочие бумаги ребёнка должны иметь дубликаты.
При этом для медкарты следует использовать копии. Оригиналы нужно хранить в отдельной папке и беречь её, как зеницу ока! Такая папка — гарантированная основа перехода из детской инвалидности во взрослую. «С этой бесценной папкой где-нибудь в 17,5 лет нужно обратиться к участковому педиатру, обсудить план действий по переоформлению. Необходимо ещё раз проверить все документы. Если вы обнаружили недостающий документ, то у вас есть в запасе время, чтобы его восстановить. Не нужно забывать и ещё об одном важном моменте! Если ребёнок по причине болезни не осознаёт своих действий, то его необходимо юридически лишить дееспособности! Делается это через суд! Почему же важно лишить дееспособности сына или дочь?
Делается это для того, чтобы родитель на законных основаниях смог получать пенсию своего совершеннолетнего ребёнка, сопровождать его во время госпитализации в больнице, а также представлять интересы сына или дочери везде, где возникнет такая необходимость! Этот судебный процесс также занимает время. Медицинская комиссия на дому или в поликлинике тоже процедура не одного дня. Если всё будет сделано в плановом режиме, переход во взрослый паллиатив не станет тяжёлой процедурой. Вовремя оформленные документы позволят продолжить получать пенсию, подгузники, лекарства, ТСР…» — рассказывает эксперт «Радуги» по социальным вопросам.
Ценный совет: при обращении в любую инстанцию все свои заявления лучше всего регистрировать у секретарей в приёмных, канцеляриях, у заведующих. Это поможет сэкономить время, если на каком-либо этапе что-то потеряется. На руках будут убедительные доказательства того, что заявление уже было написано ранее. Не паникуйте, не отчаивайтесь и не пугайтесь! Как бы ни обстояли дела в борьбе за права вашего тяжелобольного ребёнка, постарайтесь поберечь себя и свои нервы! Используя советы профессионала, вы обязательно доведёте дело до логического конца!
Механотерапия для мам
В семье, где есть неизлечимо больной ребёнок, все силы родителей направлены на облегчение состояния своего чада. Основная нагрузка по уходу ложится на плечи мамы. Тут уже не до собственного здоровья, когда ребёнка нужно переодеть, накормить, вынести на прогулку, позаниматься с ним – лишь бы он был счастлив, проявлял интерес к жизни. Мамы не обращают […]
Новые гости в «Доме Радужного Детства»
Многие, побывав в нашем Доме радужного детства, спрашивают, удивляются, восхищаются: как вам удалось возвести такую сказку? Нас окружают удивительные люди! Нам помогают некоторые известные персоны! С нами рядом люди — любящие жизнь! С нами в этом проекте множество людей с огромным любящим сердцем! И с их помощью, с их участием, по-другому быть не может… Мы […]
Второе рождение
Владик родился 8 марта. Папа ушёл сразу. Навсегда. Маму поздравляет исключительно с 8 марта. Синдром Леннокса-Гасто и двойная гемиплегия, анартрия за 15 лет не позволили Владику сесть, встать, пойти, сказать, но обнять маму ребёнок может. Обнять своих сестричек, брата и папу, который принял ребёнка, как родного сына тоже может. «Да, Влад, словно родился у нас […]