СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.

Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»).

Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный 

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Учитывая прогрессирующий характер болезни, объем медицинской помощи конкретному человеку лучше всего выбирать, опираясь не на тип заболевания, а на функциональное состояние пациента ― оно определяется тем, какие физические способности у него сохранены. У разных типов СМА возраст достижения этих состояний разный, а рекомендации пациентам одинаковые. При этом важно учитывать индивидуальный характер течения болезни и особенности конкретного пациента.

На данный момент заболевание является неизлечимым. Специалисты разных стран работают над препаратами для лечения СМА, но пока что общедоступных лекарств, способных полностью излечить болезнь, не существует.

В конце 2016 года в мире появился первый препарат для лечения СМА – Спинраза (Нузинерсен). Это лекарственное средство позволяет замедлить прогрессирование болезни, а в некоторых случаях и улучшить состояние, но все же не излечивает заболевание полностью. В данный момент Спинраза еще не зарегистрирована на территории России – это дело ближайшего будущего.

Кроме того, сейчас в разработке сразу несколько инновационных препаратов для лечения СМА, которые находятся на стадии клинических испытаний. Тем не менее уже сейчас мы можем сделать многое, и с помощью симптоматической терапии и разнообразных поддерживающих методик замедлить прогрессирование болезни и в некоторых случаях предупредить развитие осложнений.

От чего зависит результат?

Не многие знают, в чём заключается работа специалиста адаптивной физической культуры в омском детском хосписе. Инструктор старается весь заезд «разбудить» мышцы ребёнка, а результат может проявиться только дома.

Подробнее 19 октября 2022 года

1 июня в «Доме радужного детства»

В первый день лета мы отмечаем День защиты детей. 1 июня в детском хосписе «Дом радужного детства» был настоящий праздник☀ Вместе с мамами наши подопечные украшали пряники. С искренними улыбками они творили вкусную красоту. Маленькие виновники торжества в полном изумлении смотрели представления фокусников-иллюзионистов. Они привнесли нотку волшебства в жизни неизлечимо больных детей. После выступления Дима […]

Подробнее 03 июня 2021 года

«Это не роскошь и не прихоть»: МЕГА поддержала «Дом радужного детства»

«Дом радужного детства» – это помощь для детей, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу. Спасибо нашим партнерам за поддержку!

Подробнее 26 июня 2020 года