СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.
Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»).
Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Учитывая прогрессирующий характер болезни, объем медицинской помощи конкретному человеку лучше всего выбирать, опираясь не на тип заболевания, а на функциональное состояние пациента ― оно определяется тем, какие физические способности у него сохранены. У разных типов СМА возраст достижения этих состояний разный, а рекомендации пациентам одинаковые. При этом важно учитывать индивидуальный характер течения болезни и особенности конкретного пациента.
На данный момент заболевание является неизлечимым. Специалисты разных стран работают над препаратами для лечения СМА, но пока что общедоступных лекарств, способных полностью излечить болезнь, не существует.
В конце 2016 года в мире появился первый препарат для лечения СМА – Спинраза (Нузинерсен). Это лекарственное средство позволяет замедлить прогрессирование болезни, а в некоторых случаях и улучшить состояние, но все же не излечивает заболевание полностью. В данный момент Спинраза еще не зарегистрирована на территории России – это дело ближайшего будущего.
Кроме того, сейчас в разработке сразу несколько инновационных препаратов для лечения СМА, которые находятся на стадии клинических испытаний. Тем не менее уже сейчас мы можем сделать многое, и с помощью симптоматической терапии и разнообразных поддерживающих методик замедлить прогрессирование болезни и в некоторых случаях предупредить развитие осложнений.
На реактивной тяге — с улыбкой и слезами
Для кого-то приключения — это джунгли или спуск по горной реке. А бывает и так, что испытанием может стать проезд в автобусе среди простых людей
«Когда мы поедем домой?»
Не всем нравится быть в «Доме радужного детства». Саша Афонин очень хочет домой. Его утомили занятия с реабилитологом.
Дом Радужного Детства стоит среди белых снегов и высоких сосен как мираж. Пряничный домик, игрушечка, сказка!
Зайдём сегодня в него вместе и посмотрим, кто в нем живёт. На входе выбираем себе вязанные, цветные, шерстяные носочки и в них мягко ступаем будто в сказку. Здесь везде тепло. Здесь везде добро. Птицы живые здесь поют! Здесь любовью все пропитано. здесь любовь! Ведь иногда «Я люблю» можно сказать другими словами! Или вообще без слов. […]
