СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.
Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»).
Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Учитывая прогрессирующий характер болезни, объем медицинской помощи конкретному человеку лучше всего выбирать, опираясь не на тип заболевания, а на функциональное состояние пациента ― оно определяется тем, какие физические способности у него сохранены. У разных типов СМА возраст достижения этих состояний разный, а рекомендации пациентам одинаковые. При этом важно учитывать индивидуальный характер течения болезни и особенности конкретного пациента.
На данный момент заболевание является неизлечимым. Специалисты разных стран работают над препаратами для лечения СМА, но пока что общедоступных лекарств, способных полностью излечить болезнь, не существует.
В конце 2016 года в мире появился первый препарат для лечения СМА – Спинраза (Нузинерсен). Это лекарственное средство позволяет замедлить прогрессирование болезни, а в некоторых случаях и улучшить состояние, но все же не излечивает заболевание полностью. В данный момент Спинраза еще не зарегистрирована на территории России – это дело ближайшего будущего.
Кроме того, сейчас в разработке сразу несколько инновационных препаратов для лечения СМА, которые находятся на стадии клинических испытаний. Тем не менее уже сейчас мы можем сделать многое, и с помощью симптоматической терапии и разнообразных поддерживающих методик замедлить прогрессирование болезни и в некоторых случаях предупредить развитие осложнений.
Душевная терапия
Когда попадаешь сюда, наступает душевный покой. В «Доме Радужного Детства» помощь оказывают не только детям. Для мамы здесь проводят душевную терапию…
Умею мечтать
«Изменились мои ночи. Вдруг оказалось, что ночью частенько нужно не спать. Когда же Николь засыпает, я думаю только о том, чтобы скорее уснуть, пока спит она. Я поняла, что с рождением Николь я разучилась мечтать. Я ложусь с мыслью о том, что было бы хорошо помечтать о чем-нибудь. Ложишься. И голова совершенно пустая. А потом наступает утро».
Мальчик-дядька и его приемная мама: история двоих подопечных «Дома радужного детства»
Сложно сказать, для кого этот курс в хосписе оказался полезнее: для 15-летнего Никиты или Фазилы, которой давно бы пора отдохнуть – но дома это просто невозможно.
