СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.

Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»).

Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный 

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Учитывая прогрессирующий характер болезни, объем медицинской помощи конкретному человеку лучше всего выбирать, опираясь не на тип заболевания, а на функциональное состояние пациента ― оно определяется тем, какие физические способности у него сохранены. У разных типов СМА возраст достижения этих состояний разный, а рекомендации пациентам одинаковые. При этом важно учитывать индивидуальный характер течения болезни и особенности конкретного пациента.

На данный момент заболевание является неизлечимым. Специалисты разных стран работают над препаратами для лечения СМА, но пока что общедоступных лекарств, способных полностью излечить болезнь, не существует.

В конце 2016 года в мире появился первый препарат для лечения СМА – Спинраза (Нузинерсен). Это лекарственное средство позволяет замедлить прогрессирование болезни, а в некоторых случаях и улучшить состояние, но все же не излечивает заболевание полностью. В данный момент Спинраза еще не зарегистрирована на территории России – это дело ближайшего будущего.

Кроме того, сейчас в разработке сразу несколько инновационных препаратов для лечения СМА, которые находятся на стадии клинических испытаний. Тем не менее уже сейчас мы можем сделать многое, и с помощью симптоматической терапии и разнообразных поддерживающих методик замедлить прогрессирование болезни и в некоторых случаях предупредить развитие осложнений.

Бассейн счастья

В «Доме радужного детства» появился инструктор по плаванию. А это значит, что развитие теперь ребята получают и на воде.

Подробнее 27 ноября 2020 года

Молодые Титаны в детском хосписе

В минувшую пятницу, 16 августа в детский хоспис «Дом Радужного Детства» приехали необычные гости

Подробнее 22 августа 2019 года

Галотерапия в действии. Как дети и их родители в Доме радужного детства лечились солью

В Доме радужного детства благотворительного центра «Радуга», благодаря поддержке Фонда им. Манякина, недавно появилась галокамера, что позволило сделать более эффективным курс реабилитации детей и родителей.

Подробнее 24 ноября 2020 года