«Спасибо, что приехали!»
Выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» продолжает свою работу по Омску и области. В этот раз мы расскажем вам истории некоторых семей. Не только тех, в которых растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Среди назначенных встреч – встреча с семьёй, в которой ребёнок совсем недавно ушёл из жизни. И теперь здесь всё иначе… Специалисты службы в такой ситуации оказывают психологическое сопровождение родных наших подопечных. Ведь это тоже про паллиатив.
Саргатский район.
1 Останавливаемся не у дома подопечного, а у ЦРБ, в которой работает его мама.
Елена пришла трудоустроиться сюда 1 марта — спустя неделю после того, как не стало её старшего сына Володи… мальчишке было всего 11 лет, жить ему дальше не дала тяжёлая болезнь…
Хрупкая женщина с сильной волей в одночасье решила, что не позволит себе «раскиснуть»: ей ведь нужно продолжать растить и воспитывать младшего сынишку. Мы встретились с Еленой, чтобы выразить ей ещё раз слова поддержки, вместе повспоминали о Володе. «Младший сын недавно большими чёрными буквами написал на обоях письмо Володе. По-своему. Мне он сказал так: «Я люблю тебя, братик, скучаю по тебе. Я знаю, что ты на небе с ангелами, что у тебя крылья. Мне тоже нужны такие крылья, чтобы я мог видеть тебя», — поделилась женщина.
Мы смогли увидеть это письмо, когда приехали домой к Елене забирать оборудование и выданные центром ранее технические средства реабилитации. Володина бабушка показала и сердце на портрете внука. Оно нарисовано тоже рукой младшего… Бесконечная любовь к брату! Наши подопечные остаются навсегда и в наших сердцах! И сегодня мы благодарим всех, кто помогал нам помогать жить Володе, а теперь и помнить о его семье!
г. Омск
2 У Максима тяжёлая форма ДЦП. Тяжёлая настолько, что мальчик не может ходить и говорить. Но вопреки всем симптомам мама своего ребёнка прекрасно понимает и без слов. Дети с ДЦП всю жизнь нуждаются в реабилитации, именно поэтому каждый день мамы и Максима расписан по минутам. Массаж, бассейн, ЛФК. А ещё каждые три месяца выезды на реабилитацию. Затраты большие, но если этого не делать, то развить самостоятельно навыки Максим никогда не сможет.
А сейчас врачи говорят, что мальчику необходим специальный вертикализатор для правильного позиционирования тела. Вертикализатор дорогой, конечно, но родители стараются изо всех сил. И в этой ситуации задача радужной паллиативной службы – оказать помощь в остальном: привезти средства гигиены, провести осмотр ребёнка, ответить на волнующие вопросы.
3 Илья – следующий, к кому спешат специалисты паллиативной службы. Мальчик плохо передвигается, хотя энергии и желания ходить у ребёнка очень много!
Илье очень нужна реабилитация и туторы для правильной фиксации стопы.
«Увидели вас по телевизору и поняли, что вот оно, наше спасение!» — с улыбкой говорит мама Ильи.
Специалисты ВПС объяснили родителям ребёнка, почему важно использовать туторы для Ильи, чем они могут ему помочь. И даже удалось уговорить Илью надеть специальную обувь и походить в ней. Ребёнку оказалось совсем неудобно. Причину долго искать не пришлось: выданные бесплатные туторы оказались на пару размеров больше…
В планах ВПС помочь родителям Илье с консультацией ортопеда, который не только осмотрит ребёнка, но и изготовит индивидуальные туторы.
4 А вот маленький Ярослав ждал ВПС с самого утра, но… сладко уснул как раз к приезду специалистов.
«В 6 утра проснулся, ждал-ждал, а вот покушал – его и сморило!» — смеётся папа мальчика.
Со сном у Ярослава сложные отношения. Ребёнок страдает эпилепсией. Приступы случаются после пробуждения, в этот момент у мальчика останавливается дыхание. Это привело к тому, что ребёнок боится просыпаться.
Ярослав не говорит и пока не умеет самостоятельно жевать еду. Эти навыки нужно интенсивно развивать, но все занятия очень дороги. И это как шлагбаум на пути у мальчишки. Ещё важно понять, отчего происходят приступы эпилепсии, которые сопровождаются страшным удушьем. Ярославу срочно нужно дорогостоящее МРТ-обследование, с которым, мы надеемся, все вместе сможем ему помочь.
Азовский район
5 «Сказали надо так делать, значит, надо», — объясняет Дима своему брату для чего нужны валики из полотенец. Дима аккуратно кладёт свёрнутое полотенце между коленей Вити и ласково приговаривает: «Потерпи, зайка!» Он понимает: у брата — тяжёлая болезнь и за ним нужно ухаживать с любовью. ДЦП и эпилепсия без ремиссии сказались на Вите очень сильно. Ребёнок не ходит и не говорит. Мама Женя и 9-летний брат Дима постоянно рядом с ним. Команда ВПС «Радуги» показала, как правильно позиционировать ребёнка и рассказала, каким должен быть дальнейший план действий мамы и районных врачей. Рассказала после тщательных объяснений того, что мальчику необходима госпитализация. Дело в том, что Евгения раньше отказывалась ложиться вместе с сыном в областную больницу. Не видела в этом смысла. А, между тем, госпитализация — связующее звено между докторами и реабилитологами. Иначе подобрать терапию, при которой Витя сможет проходить курсы восстановления и учиться новым важным навыкам, врачи попросту не смогут. И остановить прогрессирование болезненных контрактур уже будет невозможно…
Специалисты радужной паллиативной службы после каждого выезда возвращаются уставшими, но очень счастливыми. Все семьи без исключения говорят: «Спасибо, что приехали!» А это значит, что вместе с многочисленными благотворителями ВПС в очередной раз сделала важное и такое правильное дело!
Если вы тоже желаете поддержать наших маленьких подопечных, подпишитесь на ежемесячные переводы. Это можно сделать ЗДЕСЬ.
В «Радугу» приедут специалисты по абилитации из крупного челябинского реабилитационного центра для обмена опытом
Благотворительный центр «Радуга» наладил партнерство для обмена опытом
Амбассадор добрых дел
Нынешний тренд в благотворительности – сарафанное радио. По сути, сетевой маркетинг. Правда, без личных дивидендов и без бриллиантовых статусов
Умею мечтать
«Изменились мои ночи. Вдруг оказалось, что ночью частенько нужно не спать. Когда же Николь засыпает, я думаю только о том, чтобы скорее уснуть, пока спит она. Я поняла, что с рождением Николь я разучилась мечтать. Я ложусь с мыслью о том, что было бы хорошо помечтать о чем-нибудь. Ложишься. И голова совершенно пустая. А потом наступает утро».