«Спасибо, что приехали!»


Выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» продолжает свою работу по Омску и области. В этот раз мы расскажем вам истории некоторых семей. Не только тех, в которых растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Среди назначенных встреч — встреча с семьёй, в которой ребёнок совсем недавно ушёл из жизни. И теперь здесь всё иначе… Специалисты службы в такой ситуации оказывают психологическое сопровождение родных наших подопечных. Ведь это тоже про паллиатив.

Саргатский район.

Останавливаемся не у дома подопечного, а у ЦРБ, в которой работает его мама.

Елена пришла трудоустроиться сюда 1 марта — спустя неделю после того, как не стало её старшего сына Володи… мальчишке было всего 11 лет, жить ему дальше не дала тяжёлая болезнь…

Хрупкая женщина с сильной волей в одночасье решила, что не позволит себе «раскиснуть»: ей ведь нужно продолжать растить и воспитывать младшего сынишку. Мы встретились с Еленой, чтобы выразить ей ещё раз слова поддержки, вместе повспоминали о Володе. «Младший сын недавно большими чёрными буквами написал на обоях письмо Володе. По-своему. Мне он сказал так: «Я люблю тебя, братик, скучаю по тебе. Я знаю, что ты на небе с ангелами, что у тебя крылья. Мне тоже нужны такие крылья, чтобы я мог видеть тебя», — поделилась женщина.

Мы смогли увидеть это письмо, когда приехали домой к Елене забирать оборудование и выданные центром ранее технические средства реабилитации. Володина бабушка показала и сердце на портрете внука. Оно нарисовано тоже рукой младшего… Бесконечная любовь к брату! Наши подопечные остаются навсегда и в наших сердцах! И сегодня мы благодарим всех, кто помогал нам помогать жить Володе, а теперь и помнить о его семье!

г. Омск

У Максима тяжёлая форма ДЦП. Тяжёлая настолько, что мальчик не может ходить и говорить. Но вопреки всем симптомам мама своего ребёнка прекрасно понимает и без слов. Дети с ДЦП всю жизнь нуждаются в реабилитации, именно поэтому каждый день мамы и Максима расписан по минутам. Массаж, бассейн, ЛФК. А ещё каждые три месяца выезды на реабилитацию. Затраты большие, но если этого не делать, то развить самостоятельно навыки Максим никогда не сможет.

А сейчас врачи говорят, что мальчику необходим специальный вертикализатор для правильного позиционирования тела. Вертикализатор дорогой, конечно, но родители стараются изо всех сил. И в этой ситуации задача радужной паллиативной службы — оказать помощь в остальном: привезти средства гигиены, провести осмотр ребёнка, ответить на волнующие вопросы.

Илья — следующий, к кому спешат специалисты паллиативной службы. Мальчик плохо передвигается, хотя энергии и желания ходить у ребёнка очень много!

Илье очень нужна реабилитация и туторы для правильной фиксации стопы.

«Увидели вас по телевизору и поняли, что вот оно, наше спасение!» — с улыбкой говорит мама Ильи.

Специалисты ВПС объяснили родителям ребёнка, почему важно использовать туторы для Ильи, чем они могут ему помочь. И даже удалось уговорить Илью надеть специальную обувь и походить в ней. Ребёнку оказалось совсем неудобно. Причину долго искать не пришлось: выданные бесплатные туторы оказались на пару размеров больше…

В планах ВПС помочь родителям Илье с консультацией ортопеда, который не только осмотрит ребёнка, но и изготовит индивидуальные туторы.

 

А вот маленький Ярослав ждал ВПС с самого утра, но… сладко уснул как раз к приезду специалистов.

«В 6 утра проснулся, ждал-ждал, а вот покушал — его и сморило!» — смеётся папа мальчика.

Со сном у Ярослава сложные отношения. Ребёнок страдает эпилепсией. Приступы случаются после пробуждения, в этот момент у мальчика останавливается дыхание. Это привело к тому, что ребёнок боится просыпаться.

Ярослав не говорит и пока не умеет самостоятельно жевать еду. Эти навыки нужно интенсивно развивать, но все занятия очень дороги. И это как шлагбаум на пути у мальчишки. Ещё важно понять, отчего происходят приступы эпилепсии, которые сопровождаются страшным удушьем. Ярославу срочно нужно дорогостоящее МРТ-обследование, с которым, мы надеемся, все вместе сможем ему помочь.

Любинский район

«Сказали надо так делать, значит, надо», — объясняет Дима своему брату для чего нужны валики из полотенец. Дима аккуратно кладёт свёрнутое полотенце между коленей Вити и ласково приговаривает: «Потерпи, зайка!» Он понимает: у брата — тяжёлая болезнь и за ним нужно ухаживать с любовью. ДЦП и эпилепсия без ремиссии сказались на Вите очень сильно.

Ребёнок не ходит и не говорит. Мама Женя и 9летний брат Дима постоянно рядом с ним. Команда ВПС «Радуги» показала, как правильно позиционировать ребёнка и рассказала, каким должен быть дальнейший план действий мамы и районных врачей. Рассказала после тщательных объяснений того, что мальчику необходима госпитализация. Дело в том, что Евгения раньше отказывалась ложиться вместе с сыном в областную больницу. Не видела в этом смысла. А, между тем, госпитализация — связующее звено между докторами и реабилитологами. Иначе подобрать терапию, при которой Витя сможет проходить курсы восстановления и учиться новым важным навыкам, врачи попросту не смогут. И остановить прогрессирование болезненных контрактур уже будет невозможно…

Специалисты радужной паллиативной службы после каждого выезда возвращаются уставшими, но очень счастливыми. Все семьи без исключения говорят: «Спасибо, что приехали!» А это значит, что вместе с многочисленными благотворителями ВПС в очередной раз сделала важное и такое правильное дело!

Если вы тоже желаете поддержать наших маленьких подопечных, подпишитесь на ежемесячные переводы. Это можно сделать здесь.

«Будем бежать, пока хватит сил». Как Ваня живёт по принципу Алисы из Страны Чудес

  Помните, что сказала Алисе Белая Королева в знаменитой сказке Льюиса Кэрролла «Алиса в Стране Чудес»? «Нужно бежать со всех ног, чтобы только оставаться на месте, а чтобы куда-то попасть, надо бежать как минимум вдвое быстрее!» Именно по такому принципу живёт пятилетний Ванечка и его мама. Сейчас он очень активный, на месте не сидит. Мальчугану […]

Подробнее 15 декабря 2020 года

Женя любит лениться

Успехи «радужных» детей продолжаются

Подробнее 24 апреля 2019 года

Поздравляем с Рождеством

Наступает самый долгожданный праздник Рождества Христова! В этот день принято совершать добрые дела, помогать своим ближним.

Подробнее 25 декабря 2018 года