Особенное питание для особенных детей

Паллиативная помощь – это не лечение заболевания, а подход, который улучшает качество жизни неизлечимо больных детей и их семей. Мамы таких детей не понаслышке знают, каково растить ребёнка, который в силу особенностей здоровья не может говорить, сидеть и ходить, держать голову, фокусировать взгляд, глотать.

Жизнь паллиативных детей состоит не из общения со сверстниками, игр во дворе, занятий в школе и клубах, а лечения, курсов реабилитации и спецпитания. Для многих ребятишек, подопечных «Дома радужного детства», требуются специальные смеси для поддержания веса и жизненного тонуса.

Так, наш подопечный, проживающий в одном из поселений Шербакульского района, за всю свою жизнь не сделал ни одного шага, не сказал ни одного слова. Парень не видит, только различает голоса… Он может питаться только жидкой пищей из бутылочки, потому что не в состоянии жевать и глотать. По словам мамы, раньше она для сына измельчала домашнюю пищу блендером, но в бутылочку мясо не зальёшь, как ни измельчай, волокна всё равно остаются. Ребёнку не хватает микроэлементов и витаминов. Он ест, но вес не набирает. О таких говорят «кожа и кости», а более циничные называют «жертвами Освенцима». Парню скоро 17, а весит менее 30 килограммов. Паллиативным детям, какого бы они возраста ни были, нужна сбалансированная еда, чтобы были силы двигаться, ведь движение – это жизнь.

Мама ребёнка рассказала, что им выписали спецпитание, но приобретать его нужно за свой счёт. Банка стоит почти тысячу рублей, а на месяц нужно таких банок 60. И что в этом случае делать?

Самое печальное, что таких детей не мало. Паллиативная служба БЦ «Радуга» опекает более 600 детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, большей части из них требуются специальные питательные смеси для того, чтобы жить.

Конечно, государство выделяет деньги на паллиативную помощь, средства реабилитации, выплачивает пособия и пенсии. Но этих денег категорически не хватает, чтобы обеспечить больному ребёнку достойное существование.

Многим подопечным «Дома радужного детства» БЦ «Радуга» необходимо спецпитание. Хоспис работает, чтобы каждый день подопечных был наполнен радостью, чтобы проходит без боли и страданий.

Помочь просто!

Сделайте пожертвование у нас на сайте
Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

Ни слез, ни соплей

… Женя попал домой только спустя семь месяцев после рождения

Подробнее 22 июля 2019 года

Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна

Что вы знаете о дистрофии Дюшенна? Наверное, самое основное, это: 1) болеют только мальчики, 2) болезнь проявляется в 5-7 лет, 3) на данный момент, вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия. Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет… Внешне ребёнок практически здоров. Подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна ещё не проявила себя явно. В этом возрасте […]

Подробнее 27 января 2022 года

Вечер признаний – это самые эмоциональные и трогательные моменты.

После трёх с половиной недель сплочённой работы сотрудникам «Дома радужного детства», детям и родителям пора прощаться. Конечно, мы всё равно будем помогать, узнавать результаты и ждать встреч, но сейчас время для подведения итогов третьего заезда 2021 года. Со всеми подопечными мы стали друзьями, научили их делать физические упражнения, не бояться трудностей и верить в себя. […]

Подробнее 09 апреля 2021 года
Подписаться на рассылку