Особенное питание для особенных детей

Паллиативная помощь – это не лечение заболевания, а подход, который улучшает качество жизни неизлечимо больных детей и их семей. Мамы таких детей не понаслышке знают, каково растить ребёнка, который в силу особенностей здоровья не может говорить, сидеть и ходить, держать голову, фокусировать взгляд, глотать.

Жизнь паллиативных детей состоит не из общения со сверстниками, игр во дворе, занятий в школе и клубах, а лечения, курсов реабилитации и спецпитания. Для многих ребятишек, подопечных «Дома радужного детства», требуются специальные смеси для поддержания веса и жизненного тонуса.

Так, наш подопечный, проживающий в одном из поселений Шербакульского района, за всю свою жизнь не сделал ни одного шага, не сказал ни одного слова. Парень не видит, только различает голоса… Он может питаться только жидкой пищей из бутылочки, потому что не в состоянии жевать и глотать. По словам мамы, раньше она для сына измельчала домашнюю пищу блендером, но в бутылочку мясо не зальёшь, как ни измельчай, волокна всё равно остаются. Ребёнку не хватает микроэлементов и витаминов. Он ест, но вес не набирает. О таких говорят «кожа и кости», а более циничные называют «жертвами Освенцима». Парню скоро 17, а весит менее 30 килограммов. Паллиативным детям, какого бы они возраста ни были, нужна сбалансированная еда, чтобы были силы двигаться, ведь движение – это жизнь.

Мама ребёнка рассказала, что им выписали спецпитание, но приобретать его нужно за свой счёт. Банка стоит почти тысячу рублей, а на месяц нужно таких банок 60. И что в этом случае делать?

Самое печальное, что таких детей не мало. Паллиативная служба БЦ «Радуга» опекает более 600 детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, большей части из них требуются специальные питательные смеси для того, чтобы жить.

Конечно, государство выделяет деньги на паллиативную помощь, средства реабилитации, выплачивает пособия и пенсии. Но этих денег категорически не хватает, чтобы обеспечить больному ребёнку достойное существование.

Многим подопечным «Дома радужного детства» БЦ «Радуга» необходимо спецпитание. Хоспис работает, чтобы каждый день подопечных был наполнен радостью, чтобы проходит без боли и страданий.

Помочь просто!

Сделайте пожертвование у нас на сайте
Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

Шаг за шагом…

  Семилетняя Даша не первый месяц подопечная «Радуги». Диагноз девочки звучит пугающе и сложно. Говоря же языком простым, у ребёнка врождённая патология развития головного мозга. И как следствие — целый ворох тяжёлых сопутствующих заболеваний. Даша не ходит, плохо управляет руками, говорит-лепечет. Несмотря на все проблемы в здоровье, она радостная девочка. В меру своенравна и очень […]

Подробнее 03 июля 2021 года

Валерий Алексеевич, с Днем рождения!

Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с Днем рождения и желает всего самого доброго! Сегодня, 29 марта, День рождения отмечает руководитель Центра «Радуга» Валерий Алексеевич Евстигнеев. Все дела нашей организации уже более двадцати лет находятся под контролем этого человека! Что можно сказать о человеке, который выбрал делом своей жизни важную и благородную миссию […]

Подробнее 29 марта 2021 года

… мы говорим: «До встречи!»

В «Доме радужного детства» есть добрая и приятная традиция – «вечер признаний». Последний вечер заезда, когда всей большой семьей, сотрудники, дети и их родители – собираются на последнюю встречу в каминном зале. В снежный зимний вечер 24 декабря завершился последний в этом году заезд неизлечимо больных детей с мамами в «Доме радужного детства». Позади почти […]

Подробнее 24 декабря 2020 года