Особенное питание для особенных детей

Паллиативная помощь – это не лечение заболевания, а подход, который улучшает качество жизни неизлечимо больных детей и их семей. Мамы таких детей не понаслышке знают, каково растить ребёнка, который в силу особенностей здоровья не может говорить, сидеть и ходить, держать голову, фокусировать взгляд, глотать.

Жизнь паллиативных детей состоит не из общения со сверстниками, игр во дворе, занятий в школе и клубах, а лечения, курсов реабилитации и спецпитания. Для многих ребятишек, подопечных «Дома радужного детства», требуются специальные смеси для поддержания веса и жизненного тонуса.

Так, наш подопечный, проживающий в одном из поселений Шербакульского района, за всю свою жизнь не сделал ни одного шага, не сказал ни одного слова. Парень не видит, только различает голоса… Он может питаться только жидкой пищей из бутылочки, потому что не в состоянии жевать и глотать. По словам мамы, раньше она для сына измельчала домашнюю пищу блендером, но в бутылочку мясо не зальёшь, как ни измельчай, волокна всё равно остаются. Ребёнку не хватает микроэлементов и витаминов. Он ест, но вес не набирает. О таких говорят «кожа и кости», а более циничные называют «жертвами Освенцима». Парню скоро 17, а весит менее 30 килограммов. Паллиативным детям, какого бы они возраста ни были, нужна сбалансированная еда, чтобы были силы двигаться, ведь движение – это жизнь.

Мама ребёнка рассказала, что им выписали спецпитание, но приобретать его нужно за свой счёт. Банка стоит почти тысячу рублей, а на месяц нужно таких банок 60. И что в этом случае делать?

Самое печальное, что таких детей не мало. Паллиативная служба БЦ «Радуга» опекает более 600 детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, большей части из них требуются специальные питательные смеси для того, чтобы жить.

Конечно, государство выделяет деньги на паллиативную помощь, средства реабилитации, выплачивает пособия и пенсии. Но этих денег категорически не хватает, чтобы обеспечить больному ребёнку достойное существование.

Многим подопечным «Дома радужного детства» БЦ «Радуга» необходимо спецпитание. Хоспис работает, чтобы каждый день подопечных был наполнен радостью, чтобы проходит без боли и страданий.

Помочь просто!

Сделайте пожертвование у нас на сайте
Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

Голоса детей

Первое, что мы видим, когда смотрим на тяжелобольного ребенка – это его диагноз. Ребенок кажется нам словно бы оторванным от мира. И за него чаще всего говорят родители. Мы, взрослые, говорим в первую очередь о диагнозе и о том, чего дети лишены. А дети говорят о том, что у них есть. О том, как они […]

Подробнее 06 августа 2021 года

Во имя доброты. В хосписе есть всё для помощи «тяжёлым» детям

О «тяжёлых», «лежачих» неизлечимо больных детях в обществе не принято говорить. О них стараются думать отстранённо, как о другой реальности, параллельной вселенной, с которой не хочется соприкасаться, и все мысли о том, чтобы собственной семьи не коснулось такое несчастье. А если всё-таки коснётся?.. «Тяжёлые» дети и их родители, по сути, оказываются один на один с […]

Подробнее 15 января 2021 года

Выездная паллиативная служба

«Врачи сейчас говорят: сколько сердечко выдержит, столько выдержит. А мы… мы жить хотим? Да, Егорка?» Егорка тянется к маме. Тянется даже не руками, слабыми и тонкими, а всем телом. После пережитой в год и восемь месяцев клинической смерти это единственное, что он может. Но, несмотря ни на что, очень хочет жить… «Ребёнок тяжёлый, лежачий. Я […]

Подробнее 24 июня 2021 года