Немецкий орднунг
Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» второй раз за этот год снарядилась в путь за город. Поездка ответственная – нужно успеть снять сюжет о тяжело больной девочке, которой требуется дорогостоящий медицинский прибор, и спешить к еще двум мальчикам, которых тоже нельзя бросать. По приезде нас ждал не деревенский ужас нищеты и халатности, а нечто совсем иное, чего мы еще никогда не встречали…
Первой остановкой была семья Коптевых. О семнадцатилетней Насте, чьи мышцы постепенно теряют свою силу, вы можете прочесть в отдельном материале
А дальше нас ждал маленький Кирилл Лила с муковисцидозом.
Мы можем откашливать мокроту только потому, что она жидкая. Мы можем получать силы от еды, потому что желудочный сок и желчь жидкие. У четырехлетнего Кирилла в организме не вырабатывается фермент, ответственный за разжижение. Мокрота таких детей вязкая и прилипает к гортани, от чего дыхание становится практически невозможным. А желчь, как желе. Пища от этого не усваивается. Малыши буквально усыхают от голода.
У Кирилла под удар попало питание. Дышит мальчик хорошо. А вот чтобы крепнуть от еды, ему нужны специальные препараты. И дальше последовал бы традиционный рассказ о том, как районные больницы не выдают нуждающимся детям эти лекарства, хотя по закону они им положены бесплатно. Таких случаев сотни. Но только не в Москаленском районе. Кирилл Лила, к счастью, не терпит нужды в этом. И мама его боится лишь одного – а вдруг такая добросовестность администрации иссякнет?
Однако ж, несмотря на стабильное государственное обеспечение препаратами, проблем еще выше крыши. Из-за синегнойной палочки, которую очень сложно уничтожить, ребенок часто болеет. Да и в принципе с его иммунитетом что-то не так. Это показал анализ крови. Но на более сложное обследование районная медицина и даже городская омская – не способны. Кирилла нужно срочно везти в Москву. Только там можно вчитаться в его ген и выяснить, что же все-таки с ребенком. На это у мамы Кирилла нет денег. Помощи она просит у благотворительного центра «Радуга».
А пока мама раскладывала на столе многочисленные выписки сына из клиник, Кирилл увлеченно собирал паззл. Собрав картинку, он его разбирал, складывал в коробку и внимательно вглядывался потом в яркую картинку с Немо и Дори. Затем открывал коробку, снова собирал паззл и снова любовался целостной картиной. А потом разбирал. Потом собирал. Потом разбирал. И так продолжалось очень долго. Кирилл не произнес ни слова. А когда его спросили, сколько ему лет, он показал на пальцах. На лицо задержка развития. Многое в состоянии мальчика откроет генетический анализ…
Не успели мы оправиться от шока, узнав, что глава района не забывает о своих тяжело больных маленьких жителях (хотя даже в городе приходится отвоевывать каждую банку специализированного питания), как поразились еще больше.
Немцы Пеннеры давно обосновались в России. У нынешнего главы семьи Франца любящая жена Лида и 10 детей. Старшие учатся или уже работают в городе. Младшие помогают по хозяйству. У седьмого ребенка – двенадцатилетнего Альберта – ДЦП и микроцефалия. Двигательная дисфункция и очень маленький череп, где мозг не в состоянии полноценно развиваться. Мальчик практически обездвижен и слеп. Его организм плохо усваивает пищу, из-за этого его кости по структуре стали похожи на губку. Отсюда их чудовищная хрупкость и как следствие переломы от судорог. Тело вытягивает в струну. Мышцы схватываются как камень. Кости под давлением трещат…
Возить мальчика постоянно в районную больницу из деревни проблематично. Поэтому Пеннеры научились самостоятельно накладывать гипс. Однако ж кости все равно срастаются неправильно. Руки и ноги Альберта идут волной. И выправить их уже невозможно.
Самостоятельно справляться – кредо семьи Пеннер. У них большой чистый дом. Богатое хозяйство. Лида, мама Альберта, говорит, что лето – время забот. Дел по хозяйству куча. А зимой можно и отдохнуть. Одна забота – починка одежды да уход за детьми.
Вера в бога помогает Францу с Лидой чувствовать себя счастливыми. Лида – спокойная, рассудительная женщина, мать стольких детей. В чадах она видит свое счастье. Ее отрада и в большом доме, где царит идеальный порядок. Каждая вещь имеет свое место и в другом месте ей быть немыслимо. Матери помогают дочери. А отец Франц вселяет уважение и какое-то странное тепло, какое получаешь как раз таки от чтения немецких романов Мана или Гриммельзгаузена. Степенность, неспешность, монументальность и острая нужда в порядке. Немецком орднунге во всем, что касается жизни, дел, семьи. От этого всё в их жилище проникнуто уютом и благополучием.
Традиционная многодетная семья – это нечто поразительное и потрясающее. Самому младшему ребенку Пеннеров – несколько месяцев. И каждый ребенок их – это не очередная обуза, а ценность.
С маленькой Софией мы успели поиграть. Собрали паззл, а затем принялись лепить из пластилина. Девочка была рада вниманию от гостей и нашей детскости. Но оказалось, что девочка практически не знает русского языка. В доме Пеннеров говорят сугубо на немецком диалекте. А русский изучают только в школе. Поэтому с Софией пришлось общаться на смеси жестов и восклицаний.
От помощи Лида и Франц отказались.
«Мы сами справляемся, – говорит Лида, – не бедствуем. Лучше отдайте это другим. Есть люди, которые нуждаются больше нас. Не тратьте на нас время. Вас где-то ждут, это точно. А мы справимся».
И действительно. Нас ждут…
Автор текста: Александр Заборских
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Новые гости в «Доме Радужного Детства»
Многие, побывав в нашем Доме радужного детства, спрашивают, удивляются, восхищаются: как вам удалось возвести такую сказку? Нас окружают удивительные люди! Нам помогают некоторые известные персоны! С нами рядом люди — любящие жизнь! С нами в этом проекте множество людей с огромным любящим сердцем! И с их помощью, с их участием, по-другому быть не может… Мы […]
