Неподвижность и гиперактивность — две крайности болезни
Ребенку присуще быть сорвиголовой. Лезть куда только может протиснуться тело, вскарабкиваться на все, что видят глаза. Но если ребенок болен, он становится вялым, сидит без сил, а то и вовсе обездвиживается. В иных случаях дети неуправляемы – прут напролом, калечатся и не видят границ.
Таких противоположных детей довелось наблюдать детской паллиативной службе благотворительного центра «Радуга». В один из выездов мы побывали в двух семьях. И поняли, что для ребенка плохо быть как неподвижным, так и неуемным. Норма заключается в устойчивой середине, без излишеств.
Семилетнюю Полину Чернову болезнь лишила способности двигаться. Эпилепсия и ДЦП сделали из девочки податливую куклу. Ее шарниры расшатаны, крепежи уже ничего не держат. Девочке нужна помощь, потому что еще есть надежда на улучшение. Полина понимает этот мир, откликается на просьбы. Слабо, но в ее сознании есть огонек, который можно разжечь.
Полина не может держать прямо спину. Ее позвоночник клонится вниз и застывает в таком состоянии. Чтобы избежать искривлений, нужно специальное кресло, которое мама девочки сама купить не в силах. Спину Полины нужно фиксировать в нужном положении. «Радуга» попытается помочь семье Черновых в приобретении этого кресла.
Иную ситуацию мы увидели в семье Вигеричей.
Есть одна картина. Она называется «Две тысячи птиц». Ее автор – ребенок с аутизмом. И на картине он изобразил именно 2 000 птиц, вычертив на холсте каждую. Дети с таким диагнозом могут быть очень сосредоточены или очень рассеяны. Их страсть – это монотонность.
Шестилетний Данило Вигерич расторможен. Он носится по квартире. На лету вскакивает на стол. Со стола – на подоконник. С подоконника на стол. И со стола на пол. И так много-много раз. В промежутках для разнообразия он усаживается на домашние качели. А затем снова вскакивает и опять несется к столу. Прыжок на стол. Затем на подоконник. Коснется батареи – проверить, горяча ли до сих пор. И снова путь вниз.
И все это время в его руках планшет, где нонстопом крутятся мультики. В каждой серии у Данилы есть любимый момент, который мальчику хочется повторять несчетное количество раз. В доме царит сплошной карнавал повторений – одни и те же маршруты ребенка и одни и теже реплики персонажей. Раз за разом. Раз за разом. Раз за разом.
При рождении у Данилы обнаружили множественные аномалии развития. Проблемы были с сердцем, глазами и черепом. Сердце с помощью операций удалось вылечить. Глаза и череп – до сих пор нерешенные задачи. Кости черепа Данилы не растут. Они застыли в одном положении и давят на мозг, мешая ему развиваться. Чтобы клетки мозга не отмирали от такого давления, череп приходится расширять.
А еще у Данилы зачатки аутизма. Для мальчика очень ценно его собственное пространство, в которое так просто не проникнуть чужому. Пропуск в закрытый клуб могут получить только те, у кого есть черная одежда из интересного материала. У Данилы такая страсть – черный мех и черная кожа. Одежда из этих материалов вызывают у мальчика восторг и пробуждают в нем колоссальный интерес, который практически ничем нельзя перебить. Восприятие мира у Данилы такого, что он может безошибочно определить чья это одежда, прикинув размеры на глаз. А в магазине меха ребенок щупает только самые роскошные шубы.
А уж укрыться черной шубой вместе с планшетом, где идут мультики – это величайшая радость для Данилы.
Мама мальчика испробовала все методы лечения, какие только могла найти. На книжных полках вместе с Пушкиным и Омаром Хайямом стоят толстые медицинские книги по аутизму и детской психиатрии. И всюду торчат закладки и бумажки с пометками. Сейчас мама Данилы не представляет, что еще может помочь в лечении сына. Благотворительный центр «Радуга» попытается направить документы мальчика в московские клиники. Генетическая экспертиза может дать ответы на многие вопросы. Нужно пытаться. Никогда не знаешь, где отыщется выход. Любая помощь – великая ценность. Дети ждут лекарства и операции, которые продлят их жизни.
Автор: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
«Мне сообщили, что у меня опухоль. И с этими новостями я пошла домой отмечать Новый год»
Вы знаете… даже и не знаю, с чего начать свою историю.
Я – мама трех дочурок.
Что значит быть рядом с горюющим и что можно сделать?
Размышления вслух после одной консультации
Фиолетовая девочка
Вокруг Алисы страна чудес. Замки из лего. Куклы и красочные книжки. На стенах – мультяшные звери
