Полтора метра на тридцать лет: история от выездной паллиативной службы
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Мы побывали в гостях у девочки, которая два месяца назад прошла курс в «Доме радужного детства» – и поразились ее успехам.
Еще года четыре назад Лена сильно пила, перебивалась случайными заработками – собственно, всю молодость провела бурно. Ничего от нас не скрывает – да и не скроешь тут ничего, если в свои тридцать не умеешь читать и писать.
А потом родила Машу с ДЦП. Сейчас девочке два с половиной года. Восемь месяцев назад мы приезжали к ней в гости – совсем не шевелилась и лишь внимательно смотрела на нас. А вчера вот с кровати чуть не уползла. Чудо? Для Маши с ее диагнозом, да.
— Полтора метра – от стены до края. И дальше бы уползла, и свалилась бы, если бы не поймали! — рассказывает Лена.
У каждого – своя дистанция. Для Маши полтора метра – прорыв. Для Лены почти тридцати лет, прожитых как попало, оказалось мало – все изменилось только с того момента, как стала матерью. Все-таки люди меняются. Лена бросила пить, приняла все свои ошибки – и сейчас живет, по сути, ради Маши.
Мы уже писали о них, позволим себе повторить лишь одну мысль: изображать безумную любовь к чаду для персонала хосписа и других матерей первое время, конечно, можно – но не 24 часа в сутки на протяжении четырех недель. К концу курса все уже становится на свои места.
Лена с Машей продолжили заниматься и вернувшись из хосписа домой. Женщина не жалуется, понимает, что сама во многом виновата. И теперь, не скрывая восторга, делится с нами успехами дочери за последние несколько месяцев.
— Сама может перевернуться со спины на живот, с живота – на бок. А когда лежит на животе, поднимает голову и старается держать ее ровно!
Во время самоизоляции занимались с массажистом «Дома радужного детства» по видеосвязи. Катя любит массаж, любит, когда с ней занимаются – и отвечает успехами. Дети – они благодарные.
Маше с Леной еще многое предстоит. Девочке – бороться с болезнью, о которой еще ничего не знает, а ее матери – нести свой крест. Мы верим в то, что у них все получится.
Автор: Антон Малахевич
Поддержите паллиативную службу «Радуги» — чтобы мы и дальше продолжали помогать детям. Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего пожертвования | например, РАДУГА 500
Умею мечтать
«Изменились мои ночи. Вдруг оказалось, что ночью частенько нужно не спать. Когда же Николь засыпает, я думаю только о том, чтобы скорее уснуть, пока спит она. Я поняла, что с рождением Николь я разучилась мечтать. Я ложусь с мыслью о том, что было бы хорошо помечтать о чем-нибудь. Ложишься. И голова совершенно пустая. А потом наступает утро».
Неподвижность и гиперактивность — две крайности болезни
Ребенку присуще быть сорвиголовой. Лезть куда только может протиснуться тело, вскарабкиваться на все, что видят глаза
Здесь нам дали надежду
«Мы своими глазами увидели, что мы… можем. Что можем своими силами. Даже ребенок… поверил в себя. Дома, когда говоришь ей, что заниматься надо, ну, мама сказала и сказала. А тут посторонние… донесли. Объяснили. Здесь мы почувствовали, что до нас кому-то есть дело!» — голос мамы дрожит и прерывается. Она и не пытается сдерживать слезы. Но […]
