Паллиативная служба «Радуги» навестила подопечных в Называевске

12 января — первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году. На нашем попечении более 600 детей, и все нуждаются в помощи: кому-то нужны памперсы, кто-то остро нуждается в коляске или вертикализаторе, специальной обуви или зондах, а для кого-то самым ценным будет просто поговорить и получить добрый совет, который подарит надежду, поможет не опустить руки, не сдаться перед лицом неизлечимого заболевания.

В Называевском районе проживают более десятка наших подопечных. Также есть и такие, о ком мы пока не знаем, но мы их обязательно найдём, потому что иначе нельзя, потому что ни один ребёнок не заслуживает страданий.

«Наконец-то хоть кто-то вспомнил о нас», — часто слышим мы тихий шепот родителей больных детей. Они выдыхают от облегчения, а у нас на глаза наворачиваются слёзы. Родные наши, мы не забывали о вас! Просто так получилось, что мы вас долго искали, и теперь вас ни за что не оставим.

Первый визит в семьи самый сложный: родителям нужно привыкнуть к мысли, что они больше не одни, а нам — понять, какую оказать помощь, чтобы она была наиболее эффективной. Так, у девятилетнего Костика опухоль ствола головного мозга, диффузия делает её неоперабельной. Чем помочь этому улыбчивому тихому мальчугану? Сердце кровью обливается от рассказа родителей, как они обивают пороги медицинских учреждений не только Омска, но и Казани, Питера и Москвы в поисках способа спасти жизнь своему сынишке. Но пока ничего не нашли – российские врачи не дают никаких положительных прогнозов. «Мы стоим на учёте в онкологии. Нас приглашают на ежегодные осмотры только галочки. Все МРТ и другие обследования проходим для себя и за свои деньги. На наш вопрос «что делать дальше?» нам врачи заявляют, что делайте, что хотите, – рассказал отец Костика. – Опухоль сейчас не растёт, но кто знает, что с ней будет дальше».

У шестилетнего Глеба рак крови. Он старается не думать о болезни, живёт своей мальчуковой жизнью: готовится к школе, общается с друзьями. Все заботы и переживания о здоровье сына – на плечах мамы: обследования, курсы химиотерапии и пр. Чтобы Глебу не стало хуже, нужно укреплять иммунитет.

Как облегчить жизнь 17-летнего Максима, который из-за микроцефалии выглядит как четырехлетка? Сейчас он лежит с переломом ноги, а врачи разводят руками — тело искорёжено заболеванием так, что гипс Максиму противопоказан. Зафиксировать перелом можно только эластичным бинтом… «Для оказания помощи я не могу привезти сына ни в районную больницу, ни тем более в Омск, так что для консультации высылаю по интернету фотографии и видео», – сетует Оксана, мама мальчика.

Тяжело находиться весь день в четырёх стенах, не имея возможности выйти на улицу, а Максимка прикован к постели – он может только сидеть, из-за болезни не получается говорить. Для улучшения качества жизни мальчику нужны рециркулятор воздуха, ингалятор, а также функциональная кровать – из старой он вырос. Ещё одна забота: скоро Максиму исполнится 18 лет, как его везти на комиссию МСЭ на переоформление инвалидности, если он не транспортабелен?

Позади 11-часовой рабочий день, 600 километров дорог, четыре населённых пункта, семь подопечных, из которых практически все — новенькие, «найдёныши», которые до этого дня не знали о «Радуге».

Сложно ли нам? Безусловно. Но мы будем выезжать, потому что нас окружают добрые люди, с помощью которых помощь неизлечимо больным детям становится реальностью.

Паллиативная служба «Радуги»работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск.

Великое паломничество к зиккурату

Детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» нередко сталкивается с такой проблемой – омская медицина не в силах помочь ребенку. Город-миллионник, лучший в мире, эдем для страждущих – но медицина хромает

Подробнее 08 февраля 2019 года

Второе рождение

Владик родился 8 марта. Папа ушёл сразу. Навсегда. Маму поздравляет исключительно с 8 марта. Синдром Леннокса-Гасто и двойная гемиплегия, анартрия за 15 лет не позволили Владику сесть, встать, пойти, сказать, но обнять маму ребёнок может. Обнять своих сестричек, брата и папу, который принял ребёнка, как родного сына тоже может. «Да, Влад, словно родился у нас […]

Подробнее 24 сентября 2021 года

Матвей встал!

«Матвей встал!» Это долгожданное событие встретили в «Доме радужного детства» радостным криком. Оно стало главной новостью не только дня, но и всего октябрьского заезда. Счастливы были все: и дети, и взрослые. Матвей от новых впечатлений громко захлопал в ладоши, его мама Анна тихонько заплакала от счастья.

Подробнее 28 октября 2020 года