«Дом Радужного Детства» — островок Европы в недрах России

«Дом Радужного Детства» — это единственный в России детский хоспис европейского формата, созданный Омским благотворительным центром помощи детям «Радуга», благодаря пожертвованиям.

 

 

Культура паллиативной помощи предполагает заботу не только о больном, но и о его близких, поскольку неизлечимый диагноз меняет жизнь всей семьи.

 

Идея европейского взгляда на хосписную помощь заключается в том, чтобы не ждать наступления терминальной стадии, а начинать действовать уже после постановки диагноза, чтобы эту терминальную стадию отдалить максимально и продлить жизнь.

 

 

Второй пункт: хоспис не должен выглядеть, как медицинское учреждение, чтобы у больного и его родственников не возникало неприятных ассоциаций. Внешний вид здания, интерьер, ландшафтный дизайн и даже форма персонала – все это должно быть уникальным и наводить только на положительные мысли. Оттого палаты в европейских хосписах выглядят, как уютные спаленки; врачи не носят белые халаты – вместо них стильная цветная униформа; всюду расставлены живые растения в горшках и даже поют птицы в клетках; а на улице созданы все условия для приятной прогулки – парк с деревьями и кустарниками, дорожки и скамейки.

 

 

Идею построить в Омске уникальный хоспис по европейским лекалам Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга», привез из Нидерландов, когда был там по рабочим вопросам. Предполагалось, что это будет особенное место, где семья с тяжелобольным ребенком сможет получить бесплатную квалифицированную помощь узких специалистов.

 

«Помню, вышел за молоком в супермаркет, — рассказывает Валерий Евстигнеев. — На обратном пути решил прогуляться. Иду себе, попиваю молоко из пакета. Мой взгляд привлекла странная картина. Вижу парк огороженный. Там дети на инвалидных колясках гуляют с медсестрами. У кого-то капельницы тут же висят. Я удивился. Вошел в парк. А в его глубине — здание. Оказалось, что это детский хоспис! Для меня это было настоящим откровением. Сам я привык к русским хосписам, которые вызвать могут только уныние. У нас в России это действительно дома смерти. А в Европе — это просто какое-то раздолье жизни. Всюду зелень, прогулочные дорожки. По моей просьбе позвали начальника хосписа, я напросился на экскурсию. И внутри хоспис такой же удивительный, как и снаружи. Для каждого ребенка там делают особенную палату. Если любит гонки — значит, будет кровать у него в виде болида. Если девочка любит принцесс, то и палата у нее будет соответствующая. Начальник хосписа сказал мне, что дети попадают к ним задолго до терминальной стадии. Это делается для того, чтобы при помощи лечения, терапии — максимально отдалить терминальную стадию. И я ужаснулся… в России же все наоборот! В России все ждут-ждут, когда ребенку уже нельзя будет помочь, и только потом начинают что-то делать… когда уже поздно что-то делать. Я с восторгом и скорбью ходил по этажам хосписа. Смотрел на открытые лица мам и пап, что играли со своими больными малышами. Мне было одновременно и отрадно смотреть на эту идиллию, и мучительно больно… оттого, что у русских детей такой жизни никогда не будет… И я дал себе слово, что костьми лягу, но сделаю для них, наших русских больных деток, эту сказку…»

 

В 2015 году начался масштабный сбор средств на постройку объекта. Смутно предполагая, сколько на это необходимо денег, немногие верили в этот проект. Сыпались обвинения в прожектерстве, а Евстигнеева называли сумасшедшим и выскочкой. Но были и те, кто вместо злословия просто помогал в меру своих сил.

 

Огромную поддержку в СМИ оказывала журналистка «Новой газеты» Зоя Ерошок, которая постоянно рассказывала о ходе сбора и в целом о деятельности «Радуги». На государственном уровне проект хосписа поддерживала Елизавета Глинка — или, как ее привыкли называть, доктор Лиза. Она продвигала идеи хосписной  и паллиативной помощи в правительстве, а также консультировала в этой области сотрудников «Радуги», поскольку для России в то время, да и сейчас, паллиативная помощь — это темный лес. Эти слова подтверждаются тем, что закон о паллиативной помощи в России был принят лишь в марте 2019 года, тогда как в Европе и США эта область медицины давно развита и стала привычной для населения.

 

Мемориальный портрет Лизы Глинки в «Доме Радужного Детства»

 

Интересный факт: узнав о сборе средств на строительство детского хосписа в Сибири, дирижер Владимир Спиваков провел закрытый концерт для бизнес-элиты. Деньги с проданных билетов мэтр пожертвовал «Радуге». На них были куплены первые 10 000 кирпичей, которые легли в основу «Дома Радужного Детства».

 

Пожертвования на столь благое дело приходили даже из Австралии и Африки. Весть о предстоящей сказке наяву разносилась по всему миру. Во многом это заслуга Лилии Бен-Кики, которую без преувеличения можно назвать «крестной мамой» благотворительного центра «Радуга». Несмотря на то, что ей уже 80 лет, Лилия дважды в год приезжает из солнечного Израиля в Сибирь, чтобы помогать детям Омска и Омской области. С собой она всегда привозит коробки с гуманитарной помощью: одежду, обувь, игрушки. И отправляется вместе с детской выездной паллиативной службой «Радуги» в семьи, где есть тяжелобольной ребенок.

 

Лилия Бен-Кики в одной из деревень Омской области

 

Родители Лилии были деятельными христианами: отец нес службу пастора. После своей кончины они оставили наследство своим детям. Но в завещании отметили, что деньги эти должны направиться на благое дело. Этим благим делом стала покупка собственного офиса для «Радуги», где теперь располагается штаб-квартира центра.

 

 

***

Предполагалось, что проект будет не столь крупным. В первоначальном плане хоспис представлял собой одно трехэтажное здание в глубине леса. Подходящий вариант нашли в деревне Подгородка Омской области — коттедж, в котором когда-то жил с семьей владелец соседней базы отдыха «Серебряный бор». Однако эксперты выяснили, что фундамент не выдержит надстройку третьего этажа. Встал вопрос — что делать? От Валерия Евстигнеева требовалось волевое и судьбоносное для многих решение. Или отказываться вовсе от намеченной цели и признать себя побежденным. Или — с нуля построить второе здание, где бы осуществлялись все процедуры для детей и их родителей. Второй вариант обещал много проблем, которые растянутся на годы. Ведь необходимая сумма с 15 млн рублей (цена коттеджа) возрастет до 100 млн…

 

 Строительство физиотерапевтического корпуса хосписа

 

Но Евстигнеев как предприниматель со стажем не любил отступать, поэтому приехал в офис «Радуги» со смешанными чувствами. Объяснил ситуацию. И резюмировал: «Мы строим второе здание».

Проблема с фундаментом в итоге обернулась благом, потому что именно она заставила кардинально пересмотреть проект хосписа и расширить его. Ни много ни мало — в три раза. Теперь проект»Дома Радужного Детства» стал представлять собой единый комплекс из трех корпусов: административного, физиотерапевтического и спального — которые бы соединялись теплыми переходами. А каждая палата имела бы индивидуальный выход на улицу вне зависимости от этажа, чтобы дети, в каком бы тяжелом состоянии ни находились, могли прогуляться с мамой или няней на коляске ли или кровати.

 

 

***

Составить проект — это одно. А воплотить его в жизнь — совсем другое. Неизвестно, до каких размеров могла бы разрастись смета строительства, если бы компании-подрядчики не делали «Радуге» щедрые скидки. Руководители фирм понимали, насколько проект детского хосписа важен для региона и страны в целом, потому всячески шли навстречу.

Вторая волна пожертвований была не столь стремительна, как первая. Проект детского хосписа в умах публики стал долгостроем, к которому они привыкли и постепенно начали остывать. Денег было все меньше. Строители долгое время работали в долг, терпеливо ожидая своих денег. К счастью, с ними удалось рассчитаться. Но все же это было нелегкое время — нервничали тогда все…

 

Строительство физиотерапевтического корпуса хосписа

 

***

Основное здание хосписа — то есть физиотерапевтический корпус — было готово еще в марте 2018 года. С момента запуска сбора средств на строительство прошло всего три года — просто фантастика!

Но из области реальной пришлось перейти в область абстрактную — документальную. Возникла необходимость в получении медицинской лицензии. И, как оказалось, оформить ее почти так же трудно, как строить хоспис с нуля…

 

 

Главным требованием экспертной комиссии была автономная котельная, которая бы снабжала теплом оба корпуса. Потому пришлось отказаться от услуг базы отдыха «Серебряный бор», которая до этого отапливала «Дом Радужного Детства», и в кратчайшие сроки монтировать собственные котлы.

Тепловую установку поместили в домик охранника. Когда комиссия приехала на очередную проверку, ее представителей это весьма позабавило: «Вы для котельной прямо целый дом построили!» — шутили проверяющие. Но главное, что галочка в нужном месте была поставлена, а хоспис стал полностью самостоятелен в отношении теплоснабжения.

 

 

 

Однако коллизии с оформлением лицензии на том не кончились. Если перечислять все пункты нормативных актов по устранению изъянов, придется исписать не один лист. Стоит лишь, пожалуй, упомянуть самый курьезный случай. Одно из требований экспертной комиссии заключалось в следующем: недопустимо, чтобы шкафы во врачебном кабинете отстояли от стены (даже на несколько миллиметров). В порыве праведного гнева от столь абсурдных требований, Валерий Евстигнеев распорядился намертво приклеить шкафы к стенам. Надо ли говорить, что это вполне удовлетворило комиссию, и очередная заветная галочка нашла свое место в соответствующей графе.

 

День рождения Валерия Евстигнеева — 29 марта. Удивительно, но именно в этот день — в день шестидесятилетия — Евстигнееву вручили лицензию на медицинскую деятельность детского хосписа «Дом Радужного Детства». Приятное совпадение…

 

 

 

***

Открытие детского хосписа «Дом Радужного Детства» состоялось 15 апреля 2019 года. Первый заезд семей был для «Радуги» этаким делом чести. За плечами огромная работа по сбору средств. Позади многотрудная стройка с авралами, долгами и нервами. Признаться, обходя готовые кабинеты хосписа накануне открытия, сотрудники благотворительного центра не могли поверить, что справились и что вот-вот семьи с тяжелобольными детьми сюда приедут.

 

 

Этого дня ждали многие. В первую очередь, конечно же, родители неизлечимо больных малышей, поскольку где-то еще в Омске получить бесплатное лечение ребенку с инвалидностью практически невозможно. Конечно же, есть стационары с паллиативным отделением. Но их задача сводится, по сути, к наблюдению и поддержанию жизнедеятельности больного. То есть: покормить, вколоть витаминку, при необходимости обмыть. О какой бы то ни было терапии речи и не идет. За этим родителям и вовсе порой приходится ездить по разным городам и оставлять в кабинетах узких специалистов сотни тысяч рублей. При условии, что они есть. Если же кошелек у родителей пуст, то надеяться на специализированную индивидуальную помощь со стороны государства совершенно не стоит. В течение более чем двадцати лет «Радуга» брала на себя частично то, чем должно заниматься государство, а именно: заботу о здоровье детей, маленьких граждан. Начинали с гуманитарной помощи, которую развозили по малоимущим семьям — эта акция называлась «Добрый хлеб». Затем стали организовывать дорогостоящие операции в пределах России и за рубежом. «Радуга» создала на своей базе детскую выездную паллиативную службу — еще в 2013 году — за шесть лет до принятия закона о паллиативной помощи. А теперь и вовсе — создала единственный в России детский хоспис европейского формата в сердце Сибири… Родители тяжелобольных детей, видя с каким теплом и усердием «Радуга» пытается им помочь, проникаются доверием к центру. И становятся частью большой семьи, у которой наконец появился свой замечательный дом — «Дом Радужного Детства».

 

 

Первый заезд состоял из 14 семей. Это, безусловно, капля в море, ведь нуждающихся в помощи в одном только Омске – сотни детей. Самым распространенным диагнозом у детей был детский церебральный паралич разной степени. Сопутствующие диагнозы — эпилепсия, спастический тетрапарез. Многие не говорили, не могли самостоятельно передвигаться. Сгибать и разгибать руки и ноги дети тоже не могли.

 

 

Был в первом заезде и мальчик с диагнозом рак головного мозга в ремиссии — Миша Луценко. В таком состоянии противопоказаны любые терапевтические мероприятия, потому что они могут активизировать раковые клетки, и опухоль снова начнет расти. Поэтому малыш все свое время проводил в игровой, откуда его нельзя было вытащить — столько игрушек он никогда не встречал. Помочь Мише могли только операции, которых в жизни мальчика было уже немало. Оказался он в хосписе лишь потому, что помощь нужна была его маме — помощь психологическая. Ирина Луценко была абсолютно вымотана. Страшная болезнь сына, ипотека, вечные разъезды по клиникам и часы адского ожидания, когда в любую минуту может выйти из операционной врач и сказать, что Мишу не удалось спасти. Каждый день слезы… Ирина обратилась в «Радугу» сама, чувствуя, что силы ее на исходе.

 

И по прошествии трех недель она призналась, что возвращается домой совсем другим человеком.

«До «Радуги» у меня совсем не было желания жить, — признается Ирина. — Когда понимаешь, что никак не можешь помочь своему мальчику — это страшно. Страшно было просыпаться, потому что не было известно, последний ли это Мишин день или нет. А здесь, в «Доме Радужного Детства», я обо всем этом забыла. Я сдружилась с другими мамами, я играла с их детками. Это прекрасное место, где ощущаешь себя человеком, женщиной, мамой. Здесь светло и по-домашнему уютно. Такого в жизни я еще не встречала и едва ли где-то встречу. Это место уникально. Мне хочется плакать. Но уже не от горя, а от радости. От радости, что мы с Мишей здесь побывали…»

 

Миша с мамой готовится к новогоднему утреннику

 

Этот пример иллюстрирует еще одно направление, в котором работает хоспис «Дом Радужного Детства». А именно — социальная передышка для родителей. Как правило, тяжелый диагноз у детей врожденный. То есть с самых первых дней жизни малыш борется за существование. Помогают ему в этом мама и папа, которым порой приходится сутками дежурить у постели с милым чадом. Следить за его дыханием, охранять его сон. Это чертовски выматывает. И после нескольких лет такого стрессового режима, когда каждый день может стать последним для ребенка, — ни сил, ни надежды на будущее уже не остается. Одна сплошная пустота. «Дом Радужного Детства» создавался еще и для того, чтобы напомнить маме и папе, что их жизнь не ограничивается жизнью ребенка. Напомнить им, что у каждого из них есть свои интересы и потребности, которые тоже нужно удовлетворять. У них есть свое здоровье, за которым тоже нужно следить. Кажется, что это прописные истины. Но в погоне за благополучием детей родители часто забывают о себе…

 

***

К открытию хосписа, увы, не удалось отыскать специалистов по абилитации в Омске. Поэтому пришлось ангажировать работников из Челябинска. В течение двух месяцев они работали с детьми.

Каждый день дети показывали результаты. Так, Женя Сиразов, у которого ДЦП, не мог даже удерживать голову. После нескольких занятий адаптивной физкультурой укрепился его мышечный каркас. Это улучшило его двигательные навыки. И он наконец смог поднять голову, посмотреть на маму и улыбнуться ей…

 

Женя Сиразов на адаптивной физкультуре

 

Успехи сопутствовали маленькой Даше Репецкой, которая в свои шесть лет не умела даже ползать, а речь ее была заторможена. Чтобы у девочки был стимул к физическому развитию, инструктор клал перед ней конфету и говорил, что Даша сможет ее забрать себе, если доползет до нее. Возможность награды вдохновляла малышку, и она изо всех сил пыталась преодолеть расстояние. Это занимало много времени. Но Даша шла, а точнее — ползла, к своей цели. И в один из дней ей все же удалось, путем неимоверных усилий, достичь конфеты.

 

Даша с мамой

 

Она кричала в тот день:

«Я доползла, мама! Я доползла! Мама, ты видела?! Я доползла до конфеты! Вот она, моя конфета, попалась, конфета!»

 

В дальнейшем ее успехи лишь приумножались. Даша очень разговорчива, поэтому с ней всегда интересно беседовать. Ее любимая тема для разговоров — балет. Даша поклонница этого искусства. И мечтает в будущем покорить театральную сцену. Узнав о такой мечте, «Радуга» организовала для Даши экскурсию по Музыкальному театру. В нем Дашу ждала настоящая балерина, она-то и показала девочке все секреты театральных представлений.

 

Даша с артистами театра

 

Даша шептала маме на ухо, оказавшись на сцене:

«Мам, я такая счастливая…»

 

 

***

Об открытии «Дома Радужного Детства» знали и за пределами России.

 

Так, буквально к открытию, в гости к детям приехала Зумрият Резаханова, мама знаменитых сиамских близнецов Зиты и Гиты.

 

Еще каких-то 10 лет назад за историей ее дочерей следила вся Россия. Теперь же — в живых осталась лишь Гита, ее сестра умерла в 2015 году. Но это не сломило Зумрият. Теперь вся ее жизнь посвящена добру и благотворительности.

 

Зумрият Резаханова в «Доме Радужного Детства»

 

«Жизнь постоянно делилась на «до» и «после». И в каждом «до» оставалась часть сердца», — так Зумрият рассказывает о пути Зиты и Гиты и неустанной их борьбе за жизнь.

 

В России сложилась традиция — психотерапевта у нас заменяют друзья и знакомые. А кто может понять маму тяжелобольного ребенка лучше другой мамы, которая столкнулась с таким же горем? В день приезда Зумрият собрала всех мам в каминном зале. Разожгли огонь. Расселись по креслам, диванам и пуфикам. И стали просто говорить. Подчас мамам недостает как раз таки обычного общения. Их жизнь проходит в четырех стенах и не отличается разнообразием.

 

 

Главная же тема любой мамы — это ее ребенок. Зумрият рассказывала, что, когда родились ее дочери, она вопрошала Аллаха: «Почему я не ослепла!»

 

«Я стояла на коленях и говорила всевышнему — зачем ты меня заставляешь видеть моих детей в такой беде?! Но он мне не ответил. Как мне тогда показалось. И только потом я поняла, что Бог выбрал меня. Он выделил меня среди других. Потому что только бы я смогла справиться с этим испытанием».

 

Сейчас у Зумрият своя благотворительная организация в Киргизии. Одна из самых известных мам теперь помогает сиротам, старикам и малоимущим.

 

«Благотворительность — трудное занятие. Я всегда говорю — ну не можешь ты пожертвовать, улыбнуться-то ты можешь. Улыбка — это уже великий подарок. Это ничего не стоит. А кому-то это может подарить счастье».

 

В то время в «Доме Радужного Детства» ни одно чаепитие не обходилось без Зумрият. Екатерина Скоробогатова, мама Жени Сиразова, в восторге от новой гостьи центра, говорила:

 

 

«Зумрият вселяет в нас надежду. Она — та мать, которая справилась с болезнью своих детей. И никто бы не был лучшим примером для нас, чем Зумрият. Она говорит нам волшебные вещи, которые достигают самой души. Я посидела с ней, попила кофе, поговорила — и после этого я почувствовала, что рукам стало легче носить Женечку. Будто усталость моя за эти десять лет куда-то делась. Это какое-то чудо».

 

Зумрият как-то рассказала одну мусульманскую притчу. Жил в пустыне муравей. И случился пожар. Муравей стал набирать в рот воду и носить к пожару, чтобы попытаться затушить пламя. Ему говорили: «Муравей, зачем ты это делаешь, в твой рот помещается лишь капля воды. Она не поможет в тушении». А муравей отвечал: «Да, я не потушу пожар. Но когда я предстану перед Аллахом, мне будет не стыдно. Потому что я пытался, а не стоял в стороне».

 

Жизнь Зумрият — это жизнь неравнодушного муравья. Зумрият не сможет искоренить зло в мире и вылечить всех больных. Но она может прийти вечером в игровую, сделать какой-нибудь маме чай и присесть рядом. Чтобы выслушать. И утешить.

 

 

***

Апрель в тот год выдался изменчивым. То снег валил стеной, то мгновенно прояснялось и все таяло. Местные ежики, почуяв тепло, повыходили из спячки и разбрелись по лесу. Даже и не подозревая, что на следующий снова выдастся снегопад.

Одного такого колючего зверька, которого застал врасплох мороз, мы обнаружили у самого порога хосписа. Привел нас к нему витиеватый след маленьких лапок.

Бедный, продрогший, он жался к двери.

В то время в административном корпусе велся косметический ремонт. Мы решили отнести ежика к строителям. Учуяв тепло, ежик первым делом ринулся к батарее, улегся там и шипел на каждого, кто пытался к нему тянуться. Пару дней мы подкладывали ему морковку, которой он благополучно питался до наступления капели.

Удивительно, но именно эта новость заинтересовала омские СМИ. О ежике, поселившемся в детском хосписе, написали многие издания…

 

 

 

***

За три недели первого заезда произошло многое. Дети стали крепче, стали активней – это, конечно же, заслуга адаптивной физкультуры, массажа и плавания в бассейне. Их эмоциональное состояние стало стабильней – заслуга занятий с психологом. А мамы напитались силой, приятными впечатлениями. Они много общались между собой, общались с волонтерами и гостями хосписа. Посещали множество мастер-классов – их досуг был очень разнообразным: лепка, рисование, шитье кукол и брошей, танцы – для всего этого в обычной жизни они попросту не могли найти время.

 

Важно уточнить, что в «Доме Радужного Детства» нет реабилитации (возвращения утраченных навыков), а есть АБИЛИТАЦИЯ (обучение новым навыкам). Поскольку большинство детей имеют врожденные заболевания, их развитие с самого начала жизни нарушено. Поэтому цель специалистов хосписа — научить детей правильно ползать; ходить с правильной постановкой стопы; научить глотать при помощи особого вида массажа мышц лица и полости рта; научить говорить.

 

 

Традициям нужно откуда-то браться. Оттого накануне последнего дня пребывания семей первого заезда, состоялся вечер прощания. Передавая по очереди зажженную свечу, мамы делились своими впечатлениями, мыслями, слезами. В свете огонька они желали друг другу сил и веры. Веры в себя и веры в своих детей.

 

Елена Афонина, мама шестнадцатилетнего Саши:

«Для нас попасть сюда было чудом. Мы были рады, оттого что здесь были и мамы, и дети. Мы настолько сроднились, и. удивительно, я чувствую привязанность не к своим детям. Я воспринимаю этих девчонок и мальчишек, которые тут сидят как своих».

 

 

Эльвира Юрченко, мама восьмилетнего Славы:

«Я говорить-то вообще не умею. Мне проще обнять, поцеловать. Я так только могу проявлять свою искренность. Благодаря «Радуге», мы узнали друг о друге. «Радуга» нас объединила, таких мам с такими детьми. В «Доме радужного детства» мы сплотились. И здесь мы увидели действительно достижения наших деток. Для здоровых детей это мелочь — сделать шаг. А для наших обычный шаг — это огромный успех».

 

 

Свеча следовала дальше.

Евгения Чикирева, мама двухлетней Ярушки:

«Спасибо вам, что верите в нас и наших деток. Конечно, же мы не опустим руки и будем идти дальше. Да мы даже не имеем право останавливаться! Для меня эта поездка была очень нужна и важна. Особенно в том, что нас обучили, как правильно заниматься с нашими детками. Я всегда боялась делать какие-то новые упражнения с Ярушкой. А вдруг где-то не так поверну или согну, а там щелкнет что-то. У меня был страх и неуверенность, ведь главное – не навредить ребёнку. А теперь мы с Ярушкой в обязательном порядке выполняем все задания, которые нам показал наш инструктор. Он научил нас правильно клеить тейпы, показал упражнения для мам, чтобы мы могли поддерживать свое физическое состояние, научил правильно заниматься с детьми. Для нас это очень важный опыт. Не считая того, сколько я приобрела близких по духу людей. Мои дорогие девчонки и малыши, я так рада, что познакомилась с вами. Вы все мне стали как родные. Я искренне переживаю за каждого из вас…»

 

 

А свеча все передавалась, как эстафетная палочка.

Екатерина Скоробогатова, мама десятилетнего Жени:

«Мы выиграли в лотерею. Мы первые, мы как космонавты. Детки делают большие результаты. А мы – стали добрее. Нам здесь было очень комфортно. Нам не приходилось объяснять, почему наши дети такие, почему у них так-то и так-то. Нам здесь было так уютно и комфортно, вот просто мурашки по коже. Поэтому нам страшно возвращаться обратно в тот мир… (плачет) Но я думаю, все изменится. И нас услышат. Нас поймут…»

 

 

В «Доме Радужного Детства» обследования и процедуры проходят и мамы. Так, в ходе анализов у Екатерины Скоробогатовой была обнаружена онкология. Психологи убедили Катю в срочной госпитализации, ведь от благополучия мамы зависит благополучие ребенка. После операции Катя не могла самостоятельно ухаживать за Женей — он не ходит сам, а в свои 10 лет весит почти 20 кг — переносить его с места на место Катя была не в состоянии. Поэтому на время восстановления после операции Катя с сыном вновь поселились в «Доме Радужного Детства»…

 

А потом мы рисовали руками. Обильно окунали ладони в краску и оставляли свои отпечатки на большом холсте.

Это веселье было сопряжено и с неизбывной скорбью – мамы хотели навсегда остаться в «Доме радужного детства». Катя, мама Жени Сиразова, сказала правду – им всем действительно страшно возвращаться обратно в тот мир, где их, мам, и их малышей не принимает общество.

От этой мысли нельзя было избавиться в тот день.

 

***

После фееричного первого заезда даже и у сотрудников остался неприятный осадок. Не хотелось заканчивать эту разогнавшуюся сказку. Но следовало взять себя в руки и со столь же искренней улыбкой встречать новые семьи с нуждающимися в помощи малышами.

Стоит, пожалуй, сказать, что для всех сотрудников хосписа это уникальное впечатление – работа в детском хосписе. Это одновременно и трудно, и потрясающе. Трудности очевидны каждому. А вот положительные стороны, наверное, не столь ясны.

 

 

Бюджетное учреждение здравоохранения – это клетка, где рутина съедает людей: врачей, медсестер, санитаров. Стандартные хосписы не исключение. Но в «Доме Радужного Детства» атмосфера совсем не располагает к рутинному увяданию.

В «Доме Радужного Детства» есть одно важное правило – всегда быть в приподнятом настроении. В хосписе сотрудники не имеют права быть рассерженными, вспыльчивыми и грубыми. Весь негатив специалисты «Дома Радужного Детства» оставляют в городе. И остатки негатива выбрасывают из себя на пути в хоспис. И абсолютно чистыми и открытыми приходят к детям и их мамам. В тот мир, где печаль и тоска невозможны.

Это правило в какой-то момент заставляет бунтовать. Ведь человек состоит равно из добра и зла. Но в какой-то момент отказ от отрицательных проявлений становится настоящим кредо и непреложным принципом жизни.

В «Доме Радужного Детства» лечатся и эмоционально исцеляются не только мамы и тяжелобольные дети, но и сами сотрудники. Внутренние бури сходят на нет – и только гармония остается в сердце…

 

 

 

***

На лето прошлого года пришелся один из самых ярких проектов «Радуги» — «Путь помощи».

За двадцать три года своего существования благотворительный центр «Радуга» окружил себя множеством соратников. От артистов и до бизнесменов. В числе верных оруженосцев есть и спортсмены-любители, которые не упускают возможность помочь нуждающимся детям.

 

Андрей Неридный и Валерий Евстигнеев

 

Андрей Неридный «работает на рутинной ежедневной работе в одном из крупных банков». Тогда как его отдушиной является велосипед. При этом свое хобби Андрей совмещает с благотворительностью. Начинал с велозаездов в пользу «Радуги», а продолжил огромным путешествием через всю страну с вестью о том, что в Омске построили детский хоспис на пожертвования и что хоспису нужна помощь каждого из нас.

 

 

Путь Андрея равнялся 4 000 километров. Он стартовал 1 июля из Санкт-Петербурга. Побывал  в Вологде, Нижнем Новгороде, Уфе, Екатеринбурге и Тюмени. Андрей посвятил свое путешествие «Радуге». Целью заезда было рассказать о деятельности центра везде, где только возможно. А также встретиться с благотворителями других городов и обменяться опытом.

 

Ехал Андрей один.

«Для таких путешествий команда не нужна, — рассказывает Андрей Неридный. — Такое только одному можно осилить. Команда — это кто-то с тобою рядом. А вместе с тем и чьи-то желания. Кто-то захотел остановиться, а кто-то хочет продолжать двигаться…»

 

Путь Андрея окончился 28 июля в «Доме Радужного Детства». Встретить героя на финише приехали все семьи, побывавшие в «Доме Радужного Детства», а также омские байкеры. После радостной встречи, объятий и общего стола, байкеры прокатили мам с детьми на своих железных конях.

 

 

Андрей, вернувшийся в родные стены, сказал: ««В одиночку я кручу педали. Вместе – мы вращаем планету».

 

 

 

 

(УСПЕХИ ДЕТЕЙ)

Вадим Вадимыч

 

Вадим обожает бассейн, потому что в нем можно расслабиться после утомительных занятий АФК

 

Вадиму Костенко 17 лет. Он весьма придирчив ко всему, что ни есть на свете. Ворчлив и почти всегда угрюм. Яркий образчик пессимизма. А еще у Вадим Вадимыча ДЦП — при появлении на свет у него случилось кислородное голодание, которое определило всю дальнейшую жизнь парня.

Самостоятельно Вадим Вадимыч не ходит и передвигается только на коляске. Речь его заторможена, а чувство юмора совершенно не развито. Пальцы рук не разгибаются как следует.

Однако ж, не смотря на весь скепсис, которым был проникнут этот ребенок, сотрудникам хосписа удалось достучаться до добрых начал мальчика. Как рассказывает его мама Виктория, Вадя, приехав в «Дом Радужного Детства», без остановки мог бубнить одно и то же слово, одну и ту же фразу. По прошествии же этих недель после общения с психологом занудный бубнеж сменился связной речью и интересом к происходящему. Теперь вопросы Вадим Вадимыча к людям связаны с тем, что происходит здесь и сейчас. Раньше же вопросы могли быть отвлеченными и абсурдными.

 

Занятия АФК

 

Да и в физическом плане Видим Вадимыч сделал шаг. Что немаловажно, у него стали разгибаться пальцы на руках. Во время последнего занятия адаптивной физкультурой, Вадим смог отжаться при упоре на полностью расправленную ладонь. Три недели назад об этом нельзя было и мечтать.

В итоге Вадим Вадимыч из недовольного сухаря со скрюченными пальцами превратился в веселого и общительного подростка, который в состоянии расправить свою широкую ладонь и дать «пять».

 

Канистерапия с пушистым и ласковым ньюфаундлендом Плюшей

 

 

***

Среди друзей хосписа есть и пилоты.

 

Лето и вовсе было насыщенным. Пока Андрей Неридный колесил по просторам земли, с неба в «Дом Радужного Детства» спустился волшебник с целым ящиком мороженого.

 

Александр Анисимов, владелец частного аэродрома «Поповка» вдруг решил устроить для детей хосписа сюрприз. Это было совершенно спонтанно. Звонок утром Валерию Евстигнееву. Удивительное предложение: «А что если я прилечу к детям на вертолете?» И уже к полудню семьи были огорошены: «Ждите сюрприз…»

 

 

Пока дети с родителями шли по дорожке «Дом Радужного Детства» в сторону леса, выдвигались предположения.

«Может, цирк приедет?»

«Или шоу мыльных пузырей?»

«А может, собак привезут?»

Но никто даже не приблизился к истине.

 

Вдалеке что-то зажужжало. А затем в чистой синеве неба появилась черная точка. Которая с каждой секундой становилась крупнее. Наконец в этой точке удалось различить вертолет. Но он пролетел мимо.

«Хах, я уж подумала, что к нам летит!» — воскликнула одна из мам.

 

 

Но вертолет сделал круг. Развернулся. И начал снижаться. Тут-то у малышей с родителями зажглись глаза. Вертолет становился все больше и больше по мере снижения. Его огромный обтекаемый корпус вселял ужас и восхищение. Волна воздуха от пропеллера придавила траву к земле. Цветки ромашек не удерживались на стебельках, срывались и разлетались в разные стороны.

 

 

«Мы пытали Валерия Алексеевича — делится впечатлениями Илья Котов, папа восьмилетнего Дани, — в чем же сюрприз. А он до конца оставлял нас в неведении. Тут слышим — звук вертолета. Потом увидели его в небе. Подумали, ну мало ли — тут частенько пролетают то самолеты, то вертолеты. И он пролетел мимо. Когда же он вернулся и начал снижаться, сердце у нас забилось сильнее, на глаза навернулись слезы. Это не передать словами, что мы испытали!»

 

Когда вертолет приземлился, никто не решался первым подойти к судну. Из кабины вышли пилоты. В руках они держали ящик, доверху набитый мороженым.

 

 

«Я с детства мечтал летать — рассказывает Александр Анисимов, инициатор полета, владелец частного аэродрома «Поповка». — А еще мечтал увидеть вертолет вблизи. Потрогать его. Здесь находится много детей. И если мне удастся осуществить их мечту, то мне от этого станет тепло на душе. Когда у меня возникает возможность внести в этот мир частичку добра, я обязательно ее вношу. Нам сегодня благоволит погода. Значит, мы занимаемся правильными вещами».

 

 

Погода была действительно прекрасной. Безоблачное небо, светит солнце. Следовало скорее лакомиться мороженым, пока не растаяло.

 

 

Мороженое развеяло всякую застенчивость. Родители вместе с детьми обступили со всех сторон вертолет и начали его рассматривать. Залезли в кабину. Изучили салон. Дети были в восторге. Столько кнопок! Столько рычагов и тумблеров!

 

«Это многое для меня значит. — продолжает Илья Котов. — Счастье моего ребенка — это мое счастье. Его радость — это моя радость. Чем в его жизни этого происходит больше, тем моя жизнь становится лучше. Ради этого мы и живем — чтобы дарить ребенку радость. Когда вертолет приземлился, это было феерично! Мы до конца не верили, что он летит именно к нам».

 

 

Но сюрпризы на этом не закончились. Пилоты подарили каждому ребенку по игрушечному самолету в память о об этом удивительном дне. Мороженое съешь и забудешь. А самолетик останется надолго…

 

«Нас окружают удивительные люди, — говорит Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра «Радуга». — Наши друзья часто преподносят неожиданные подарки. И сегодня как раз можно лицезреть живой пример — Александр и Людмила, владельцы частного аэродрома «Поповка» — позвонили нам и предложили: давайте мы сделаем для ваших подопечных такое чудо. Здесь все создано для детей. Когда приземлялся вертолет, я пристально присматривался к мамочкам — в глазах было восхищение. А дети, когда поняли, что это не игрушка, а настоящий вертолет… когда еще и ящик мороженого вынесли — ну это был фурор. Для детей — это самая действенная терапия — положительные эмоции. Это должно хорошо сказаться на их здоровье. Наши подопечные — это дети, которые обделены вниманием. Они не бывают на праздниках, на новогодних елках, на детских тусовках. Мамочки и дети должны почувствовать этот кусочек радости. Это для них».

 

Фотографии сделаны. Мороженое съедено. Дети насиделись в кабине.

 

Пилоты вернулись за штурвал. Пропеллер начал вращение. Все быстрее и быстрее. Ромашки снова разметало в стороны. Вертолет взмыл в небо. Мамы и дети восторженно кричали ему вслед…

 

 

 

 

(УСПЕХИ ДЕТЕЙ)

Семен Шматуха

Сёма был беспомощен.

Детский церебральный паралич усадил мальчика в инвалидную коляску и затормозил интеллектуальное развитие. А неверие мамы в способности сына и вовсе убило в ребенке всякий энтузиазм. В «Доме Радужного Детства» выяснилось, однако, что Сёма мечтает стать фотографом и объездить весь мир с фотоаппаратом, наделав кучу отличных фотоснимков. И тут дилемма — как он сможет это сделать, будучи в коляске? Над этим задумался и сам Сёма. Он понял, что во что бы то ни стало нужно вставать на ноги и отказываться от коляски. И спустя три недели упорных занятий Сёма гулял с мамой за руку. Держась за руку, Сёма поднимался по лестнице и добирался так аж до третьего этажа.

 

На занятии с психологом

 

Сёма жадно познает окружающий мир. Ему всё интересно. Ему хочется потрогать, понюхать, попробовать на вкус. Он задает несметное количество вопросов, от которых у взрослых голова идет кругом. Но Сёма не отчаивается, когда не получает ответ на свой вопрос. Он просто оставляет это на потом…

В качестве красивого завершения своего пребывания в «Доме Радужного Детства» Сёма оставил макет улицы, который он сделал из пластилина на занятиях с психологом. Из пластилина мальчик вылепил машинку, указатель и светофор. А шоссе нарисовал на ватмане. По такой же улице Сёма теперь идет. Своими ногами. Порой запинаясь и теряя координацию. Но — сам. Без коляски.

 

В зале адаптивной физкультуры. Сёму нужно ставить на ноги!

 

 

***

При этом помощь «Радуге» оказывают не только омичи и даже не только россияне. Мы уже упоминали Лилию Бен-Кики, женщину восьмидесяти лет, которая дважды в год приезжает в Омск с подарками для детей и их семей.

Обратно в Израиль она уезжает с чувством выполненного долга и массой впечатлений, которыми делится со своими друзьями, которые также проникаются чужими судьбами, как и Лилия.

Так, все тем же летом 2019 года Лилия приехала в хоспис вместе со своей подругой Мари.

 

 

Мари живет в Финляндии, ей 69 лет. И она не говорит по-русски. Общаться с мамами ей было трудно. Но вот с детьми Мари была просто очаровательна. Малыши приходили в восторг от ее песен на финском. Они охотно играли с Мари в машинки и строили замки из кубиков. А когда Мари не была няней, она становилась садовником и пропадала на целые часы в саду хосписа: выкорчевывала сорняки и высаживала цветы. Картина во всех отношениях идиллическая.

 

А зимой из Финляндии приехали муж с женой – Яри и Марьо. Накануне годовщины свадьбы они все пытались выбрать, куда отправиться в свадебное путешествие. Решили, что самое время побывать в Эстонии.

 

 

Но, как рассказывает Марьо, в один из дней на нее снизошло божье слово, которое направило ее мысли в сторону Сибири. На эту божью весть она лишь ответила, что одна не осилит этот путь и согласна ехать лишь с мужем.

 

Так они и оказались в Омске, в единственном в России детском хосписе европейского формата «Дом Радужного Детства». Волею случая Яри и Марьо приехали в самый разгар новогодних приготовлений к празднику. Наряжали с детьми и мамами елку, готовили даже праздничные угощения. Ну и, конечно же, нянчились с детьми.

 

 

 

(УСПЕХИ ДЕТЕЙ)

Лиза Асанова

 

В зале АФК

 

Лиза поразила всех.

Потому что никто из специалистов хосписа не ожидал от нее того прогресса, который она показала после терапии.

Лизе 5 лет. Но тяжелая форма ДЦП и эпилепсия буквально обездвижили девочку. Часто она была скована настолько, что походила на фарфоровую куколку с негнущимися руками и ногами. Голова ее болталась на шее в разные стороны. Речи нет, как нет и в принципе никаких звуков. Только грустный взгляд красивых девичьих глаз.

Но оказалось, что на Лизу благоприятно повлияло всё, что ее окружало! Когда Сёма обрел уверенность и желание самостоятельно распоряжаться своим местоположением, то есть он попросту захотел сам ходить, Лиза переняла то же самое стремление. И начала звуками и мимикой показывать бабушке, что тоже не прочь пройтись. Конечно, так сразу у нее ничего не вышло. Лиза сильно из-за этого расстраивалась, кричала, ее личико корчилось от досады. Но день за днем ее ноги все лучше и лучше становились на пол. Дело так и не дошло до самостоятельной ходьбы — чудес в отношении тяжелых диагнозов не бывает. Но важно то, что сильный дух Лизы помог ей достичь уже этого. А значит, не за горами и другие достижения…

Так оно и случилось.

В бассейне ее ноги расслабились настолько, что девочка начала полноценно ими двигать под водой. И хоть руки у нее так и не смогли обрести ту же вольность, первый метр в своей жизни Лиза проплыла с помощью ног именно в «Доме Радужного Детства». Лиза была так счастлива, что чуть не вырвалась из рук бабушки…

 

Лиза в восторге от себя и своих достижений в бассейне

 

А потом — случился вечер у камина. Это стало доброй традицией — попить горячего кофе или чая перед сном в каминном зале. И лежа на подушках, Лиза перевернулась на живот и подняла голову. И задержала ее почти на минуту! Учитывая, какой у Лизы диагноз — это просто фантастика!

 

Видя перед собой фотокамеру, Лиза всегда старается принять выгодное положение

 

 

***

«Дом Радужного Детства» — это необычное место, которое нельзя назвать хосписом в привычном смысле этого слова, принятом в России. В нашей стране у слова «хоспис» отрицательные коннотации и сплошь гнетущие синонимы: «дом смерти», «последнее пристанище» и пр. В Европе никто не ждет, когда ребенок или взрослый дойдет до терминальной стадии. В Европе уже после постановки неизлечимого диагноза начинается процесс паллиативной помощи, дабы отдалить смерть настолько, насколько это возможно. Поэтому в европейских хосписах внедрены многие практики, в том числе и разного рода массажи, лечебная и адаптивная физкультура.

 

 

Оттого многие путают «Дом Радужного Детства» с реабилитационным центром. В хосписе есть этот аспект помощи. Но лишь потому, что он есть в европейской практике хосписной и паллиативной помощи. Для России это еще в новинку, ведь только в 2019 году у нас был принят закон о паллиативной помощи, тогда как в Европе этот механизм развит и отлажен десятилетиями скрупулезной работы. Нам же остается лишь перенимать опыт, а не изобретать велосипед.

 

Каждый день с детьми и их мамами занимаются специалисты «Дома Радужного Детства». Заботой и вниманием окружена вся семья, потому что от тяжелой болезни страдает не только ребенок, но и его мама, которая все свое время и силы посвящает чаду.

 

 

Для каждого ребенка отдельно разрабатывается индивидуальная программа в соответствии с его состоянием и потребностями.

 

На массаже при помощи различных методик мышцы детей делают пластичней, дабы те работали сообразно с потребностями организма. Частая проблема у подопечных хосписа — неконтролируемое слюноотделение. Особый вид массажа лица и полости рта устраняет эту — большую — проблему.

 

 

«Родителям, у которых дети здоровые, этого не понять, — говорит мама одного из наших подопечных. — Раньше Артем буквально купался в своих слюнях. Я не успевала их подтирать. Нужно было неотлучно над ним стоять с салфеткой или полотенцем. А слюна — это раздражение, дискомфорт. Для меня большое облегчение, что эта проблема устранилась».

 

Также массаж способствует нормализации кровообращения и работы кишечника.

 

Массаж действует в тесной связи с адаптивной физкультурой. Эта часть терапии направлена на растяжку мышц и их укрепление. Также инструктор большое внимание уделяет суставам детей, поскольку у многих они буквально каменные и не двигаются. В больницах никто не объясняет родителям, как ухаживать за ребенком, какие следует выполнять упражнения, чтобы состояние не ухудшалось. Из-за этого большую часть своей жизни ребенок может просто лежать без движения в одной и той же позе.

 

 

Очень часто массажисту хосписа и инструктору по адаптивной физкультуре приходится наверстывать упущенное время…

 

 

Два раза в неделю к детям приезжает канистерапевт со своими любимицами — лабрадором Нюшей и ньюфаундлендом Плюшей. Занятия с собакой улучшает настроение детей. Им кажется, что это просто игра, а на самом деле важная часть лечения, когда ребенок, щупая собаку и поглаживая, тактильно знакомится с разнообразием мира: шерсть собаки, дыхание и даже слюни, как бы странно это ни звучало — все это расширяет кругозор ребенка.

 

 

Огромную роль в улучшении состояния ребенка играет бассейн. Врачи советуют плавание и здоровым детям. Вот только редкий врач еще и объясняет, зачем это нужно и как влияет на организм.

 

В теле человека есть мышцы, которые видно. Они дают рельеф телу и отвечают за силу. А есть глубокие мышцы — они отвечают за моторику тела и движение. И если внешние мышцы можно натренировать силовыми упражнениями, то глубокие есть шанс развить только с помощью плавания. У большинства детей, которые попадают в «Дом Радужного Детства», есть моторные нарушения. Им бассейн жизненно необходим.

 

 

Также ребенок занимается с психологом: лепит, рисует или, если интеллект и речь сохранны, просто общается на разные темы. Общения этим детям очень не хватает.

 

 

Психолога и бассейн посещает и мама. В то время, пока ребенок на занятиях, чем-то нужно заниматься и маме.

 

Всякому человеку нужен психолог. За годы жизни накапливается уйма горестей и обид. Куда-то это нужно девать, а самостоятельно обнаружить путь избавления от тяжести порой трудно или и вовсе невозможно. На помощь приходит психолог. Тоже рисуют, тоже лепят, раскладывают метафорические карты или играют в настольные игры, развивая воображение или пробуждая его, выводя из спячки.

 

 

А потом — аква-аэробика. танцы, мастер-классы по лепке, шитью, плетению кукол, мастер-классы по визажу и ландшафтному дизайну. А вечерами может приехать театральная труппа и показать спектакль. Многие мамы признаются со сверкающими от влаги глазами, что ни разу не бывали в театре — и вот сейчас это случилось…

 

 

Особенными в хосписе становятся, так называемые, Дни красоты. В «Дом Радужного Детства» приезжают волонтеры-стилисты со всем своим арсеналом палеток, спонжиков и кисточек и начинается завораживающая релаксация для мам. Уже много раз говорено, что уход и забота за тяжелобольным ребенком — это тяжелый труд, который отнимает много времени. Мамы перестают следить не только за внешностью, но даже за здоровьем. Отсюда — погасший взгляд, поблекшее лицо. В День красоты мамам напоминают, что они на самом деле все еще красивые, очаровательные женщины. Часто, смущаясь чужих глаз и суматохи, мамы отказываются от макияжа, прически, фотосессии; говорят, что это лишнее. Приходится приложить усилия, чтобы усадить их в кресло к стилисту. А потом все идет само собой: кисть с пудрой касается кожи, и женщины расцветают. В их памяти возрождаются образы, как они красились на свое первое свидание или выпускной. Они вспоминают свои былые чаяния и надежды. И дальше хоспис превращается в один сплошной салон красоты, где не умолкает лепет мам о том о сем, пока стилисты делают свое дело…

 

 

День красоты — это сплошной позитив и пробуждение от тоскливой спячки…

Счастливая мама — гарантия благополучия ребенка.

 

(УСПЕХИ ДЕТЕЙ)

Артем Цапко

Мы уже писали об Артеме развернутый материал, где кратко изложили всю его жизнь. Если вспомнить, то причина нынешнего тяжелого состояния мальчика — родовая травма, а затем равнодушие врачей, которые попросту поставили на ребенке крест. Сейчас Артему 17 лет, и за это время мальчику не оказывалась никакая помощь. Маме сказали, что он безнадежен. И, к сожалению, мама поверила словам людей в белых халатах.

Артем на адаптивной физкультуре

Когда же Артем попал в «Дом Радужного Детства», специалисты хосписа стали усиленно думать, как работать с тем, что есть? Ведь у Артема не разгибались ни руки, ни ноги. Позвоночник согнулся буквой S. Постоянно текла слюна и возникали эпилептические приступы. Все признаки тяжелой формы ДЦП на лицо.

Начался интенсивный курс массажа, адаптивной физкультуры и бассейна. Два раза в неделю к Артему индивидуально приходил канистерапевт вместе с собакой.

Артем с мамой в бассейне

Как рассказывает наш массажист Евгения Сопыряева, Артем был очень скован мышечно, был очень спастичен.

«Спустя три недели нам удалось добиться больших результатов, учитывая, что, по сути, это первая в жизни Артема терапия. У него нормализовался стул. Это очень важно не только для больных детей — это важно для каждого человека. Чтобы из организма вовремя выводились все отходы. При помощи массажа удалось убрать болевой синдром, который возник в следствие запущенного сколиоза».

Мама Артема Наталия говорит, что взгляд у сына прояснился.

«Раньше он был как в тумане. А теперь я вижу, что Артем реагирует. Взгляд стал четким, осознанным».

Артем на массаже

Занятия с Артемом проходят под музыку и звуки моря. Это расслабляет мальчика, и страх исчезает. Специалистам становится проще добиться желаемого результата.

Еще одним важным достижением стало то, что у Артема снизилось слюноотделение.

«Родителям, у которых дети здоровые, этого не понять, — говорит Наталия. — Раньше Артем буквально купался в своих слюнях. Я не успевала их подтирать. Нужно было неотлучно над ним стоять с салфеткой или полотенцем. А слюна — это раздражение, дискомфорт. Для меня большое облегчение, что эта проблема устранилась».

Также у Артема улучшился глотательный рефлекс. Поспособствовала этому особая методика массажа — Кастильо Моралес. Она направлена как раз таки на разработку рефлекса правильного глотания и жевания.

На адаптивной физкультуре Артему в основном растягивали мышцы и укрепляли мышечный аппарат. Разрабатывали мелкие, средние и крупные суставы, чтобы правильно распределялась осевая нагрузка тела.

В итоге: у Артема нормализовалось пищеварение; стали разгибаться руки и ноги; перестала непроизвольно течь слюна; во взгляде появилась осмысленность; мышцы стали крепче и пластичней.

Большую роль сыграл и бассейн. Ведь в теплой воде мышцы гораздо расслабленней. При этом развиваются глубокие мышцы, отвечающие за крупную моторику.

 

 

***

Возникает резонный вопрос: а где же государство? Разве оно не участвует в жизни этих тяжелобольных детей?

 

Ответ: участвует. Но минимально. Государство снабжает семьи расходными материалами, которых, правда, едва ли хватает на полгода. Остальное приходится докупать родителям. Если ребенку положена специализированная коляска, он ее получит. Но самый дешевый стандартный вариант, в котором не то что неудобно, а временами и больно сидеть, ведь у некоторых детей есть множественные деформации позвоночника. Вот только в стране некому подбирать коляски и другие механизмы индивидуально для каждого ребенка. Ну а за всевозможные абилитационные и реабилитационные мероприятия, жизненно необходимые ребенку, родителям приходится платить полностью самим — а это сотни тысяч рублей. Не у каждой семьи бюджет позволяет это делать. Поэтому-то суставы детей и каменеют — мама просто не в состоянии помочь своему малышу.

 

 

Именно поэтому «Дом Радужного Детства» и открылся — чтобы семья с тяжелобольным ребенком могла получить помощь бесплатно…

 

 

(УСПЕХИ ДЕТЕЙ)

Николь Абрашкина

Маленькая Николь перенесла менингоэнцефалит. Эта болезнь сильно поразила ее головной мозг. Левая сторона тела была практически обездвижена. Девочка не сидела, не вставала на четвереньки, не ползала.

Вместо девчачьей спаленки — больничные койки. Начало жизни малышка провела в разнообразных клиниках, где специалисты пытались восстановить функции организма ребенка. Что-то удавалось. Что-то — нет. Ее мама Арина выискивала всевозможные пути решения проблемы. И тот день, когда Николь научилась сидеть сама — стал праздником в семье.

За время пребывания Николь в хосписе «Дом Радужного Детства» специалисты не раз перестраивали ее индивидуальную программу занятий. Пробовали, экспериментировали и наконец нащупали нужную стратегию. Она-то и помогла за неполные три недели добиться большого прогресса.

Николь на адаптивной физкультуре

 

Николь наконец начала уверенно держать спину. Улучшилась координация и чувство себя в пространстве. А потом улучшилось ползанье. Раньше Николь это делала рывками. Два рывка — выдохлась. Теперь же: девочка может ползать десяток минут, равномерно распределяя усилия между правой и левой частью тела. Лишь бы стимул был. Николь бросает мячик и ползет до него. Доползает, снова бросает мячик в сторону и снова ползет. Таким образом ее тренировки не заканчиваются с уходом из кабинета адаптивной физкультуры. В процессе игры Николь наращивает свой потенциал.

Как отмечает Иван Середа, инструктор АФК, с Николь нужно было действовать бережно и осторожно.

«Ребенок еще маленький. Она в принципе еще не понимает, что с ней делают. Поэтому идеально, если занятие будет ей казаться просто игрой, а не лечением. Это со взрослыми детьми уже стоит быть пожеще, потому что они часто ленятся и тем самым вредят себе».

Теперь Николь уверенно сидит

Теперь же не за горами тот день, когда Николь встанет на ноги. Но это зависит уже от мамы, которой следует продолжить занятия дома. Специалисты хосписа разработали для Николь комплекс упражнений для занятий в домашних условиях, чтобы прогресс не пропал, а лишь умножился.

 

 

***

Таким был первый год существования детского хосписа «Дом Радужного Детства».

 

За это время в хописе побывало 95 семей с тяжелобольными детьми из самого Омска и 7 районов Омской области.

 

 

В хосписе не было чудесных исцелений, потому что у всех подопечных «Дома Радужного Детства» неизлечимые заболевания. Но это не значит, что этим детям и их родителям нельзя помочь. Наоборот, им можно и нужно помогать.

 

В «Доме Радужного Детства» дети учились самостоятельности, а их родители учились эту самостоятельность давать своим детям.

 

В «Доме Радужного Детства» дети учились ползать и ходить, учились говорить, учились рисовать и воспринимать окружающий мир. А их мамы учились этому окружающему миру радоваться…

 

 

Единственный в России детский хоспис европейского формата создан, благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. На пожертвования хоспис существует и сейчас. Государство же упорно продолжает не замечать «Дом Радужного Детства». Показательно, пожалуй, что до сих пор одно из главных мест города не посетил ни мэр, ни губернатор.

 

Тяжелобольные дети нуждаются в вашей помощи. Они хотят ходить, бегать, кричать. Хотят сказать маме: «Мама, я тебя люблю». Помогите малышам обрести счастье в этом мире. Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | например, РАДУГА 200. Жизнь детей в наших руках…

 

 

Но главное, что дети и их мамы теперь имеют надежду. Надежду на то, что где-то есть место, где они бесплатно могут получить помощь. Есть место, где тепло и уютно.

 

Помогать легко. Легко спасти чью-то жизнь. Удивительно, не правда ли?

 

Помогите «Дому Радужного Детства» и дальше делать мир лучше. Избавьте тяжелобольных малышей от боли и страха. А их мамам подарите веру в завтрашний день.

 

 

Не бойтесь жертвовать маленькие суммы. Перевернуть планету может и монетка. Главное, сколько нас – добрых людей, для которых небезразлична судьба ребенка…

 

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего подарка малышу и его мама | например РАДУГА 200

Или же воспользуйтесь формой перевода средств ниже:

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

 

 

Меня зовут Слава. Меня зовут Слава. Меня зовут Слава.

Эхолалия – это бессонные ночи. Эхолалия – это потоки слов днем. Эхолалия – это особый мир.

Подробнее 20 декабря 2018 года

Дети, поцелованные Богом

На долю мам неизлечимо больных детей выпадает много испытаний. Не все справляются. Мамы, приезжающие с ребятишками в «Дом радужного детства» имеют за плечами огромный опыт. Для них важно дать ребенку лучшую жизнь и они стараются сделать для этого возможное и невозможное.

Подробнее 28 августа 2020 года

Хоспис — это нестрашно

В этом убедились многочисленные гости «Дома Радужного Детства» в день открытых дверей

Подробнее 07 октября 2019 года