В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться. На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от […]
16 апреля 2021 года
Каждый заезд волнительный для всего коллектива, ведь и к детям, и к родителям нужен особенный подход. Индивидуальный. Увидев Зарину, восхищаешься её красотой! Она скромно улыбается, дарит всем свой свет, и, при первом знакомстве, она почти от всех слышит: «Ты такая красивая!» Чуть позже мама расскажет, что в голове у дочери стоит специальный прибор, […]
После трёх с половиной недель сплочённой работы сотрудникам «Дома радужного детства», детям и родителям пора прощаться. Конечно, мы всё равно будем помогать, узнавать результаты и ждать встреч, но сейчас время для подведения итогов третьего заезда 2021 года. Со всеми подопечными мы стали друзьями, научили их делать физические упражнения, не бояться трудностей и верить в себя. […]
Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий? Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать. Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки […]
Конец третьей недели заезда в «Доме радужного детства» — это почти финал. Время выводов и подведение итогов. На обеде дети сидят все вместе, в монтессори среде. И кушают все вместе, приглядывают друг за другом и помогают, если нужно. Старшие – младшим, более способные – менее приспособленным. Действо почти интимное, родители стараются не вмешиваться. Сидят чуть […]
Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с Днем рождения и желает всего самого доброго! Сегодня, 29 марта, День рождения отмечает руководитель Центра «Радуга» Валерий Алексеевич Евстигнеев. Все дела нашей организации уже более двадцати лет находятся под контролем этого человека! Что можно сказать о человеке, который выбрал делом своей жизни важную и благородную миссию […]
Важность этих встреч сложно переоценить! Часто сами медицинские работники жалуются – есть тяжело больные дети, которым хотелось бы помочь, но нет возможности. Государственный механизм сложен и бюрократичен. А потому руководство больниц не только позволяет размещать на территории информационный стенды «Радуги», но и садится за стол переговоров, чтобы заключить соглашения о сотрудничестве. Именно врачи местных больниц […]
Две недели назад семьи подопечных прибыли в «Дом радужного детства», в большинстве своем – недоверчивые и настороженные. Во многом – отчаявшиеся и уставшие. Говорить о перспективах было рано, а родителям еще и страшно. Отвыкли они от того, чтобы во что-то верить. Прошло всего две недели, всего половина реабилитационного пути в хосписе. «Пролетели единым мигом, словно […]
Утро. Маленькая Василиса оставляет маму позади и торопливо, пусть и неловко, топает в игровую комнату. Она пробирается туда первой. Находит глазами социального работника Ксению и тихонько, выжидающе на нее смотрит. «С шапкой?» — улыбаясь, спрашивает Ксения. Василиса кивает и завороженно смотрит, как в стаканчик набирается высокая, с шапкой «как у мороженного», пена. Ложку для кислородного […]
Детская выездная паллиативная служба в районах омской области. Каждый раз, собираясь на выезд в какой-либо из районов омской области, машину выездной паллиативной службы нагружают полностью. Памперсы, пеленки, салфетки, средства гигиены, игрушки. Некоторые из семей заранее просят привезти что-то конкретное. Кто-то стесняется просить и об их нужде узнаешь только приехав на адрес. А бывают семьи, о […]
Чем отличаются выезды по районам области от городских? Убедительно отвечаем: ничем! Такая же безысходность… Тяжелобольных детей из города немногим чаще посещают врачи участковых поликлиник. Посещают, но не помогают. Или помогают, но безрезультатно. Посудите сами: мама была вынуждена забрать 9-ти месячного малыша домой из реанимации, где ребенок провел 9 месяцев. В квартире оборудовали уголок: рядом с […]
Первая неделя в детском хосписе всех держит в напряжении, волнении, ожидании новых заключений и рекомендаций лучших детских специалистов нашего города. Такая уж у нас «традиция». Не дети ходят по кабинетам разных клиник и медицинских коммерческих Центров, а лучшие врачи города сами приезжают на консультации к детям в детский хоспис «Дом радужного детства». Мамочки со […]
Хоспис в представлении большинства – это место безнадежности, место смерти. При одном упоминании этого слова представляются безжизненные палаты, тяжелый запах лекарств, изможденные лица и равнодушные люди в белых халатах. Хоспис – это больница для людей, которых не вылечить. Но для «Дома радужного детства» все эти утверждения верны только в одном – его маленькие подопечные, в […]
Здесь родители выпускают наружу давно сдерживаемые слезы, рассказывают свои истории, делятся тайнами и надеждами, которые порой не доверяют даже врачам. И очень часто впервые начинают верить, что они не одни. Год назад, когда Дамир впервые оказался в «Доме радужного детства» все удивились. Зачем он здесь? Его туторы, такие же колесом как сами ноги, только усугубляли, […]
Каждый заезд в «Дом радужного детства» — особенный, незабываемый, неповторимый. Команда хосписа встречают семьи подопечных еще у машин, помогает выгружаться, принимает сумки, провожает до корпуса. Ловит в глазах родителей первую, еще не замаскированную вежливостью настороженность. Это уже потом становится по-разному, как правило – преувеличенно бодрые улыбки или подчеркнутая отрешенность. Родители, привыкшие быть сильными, не любят […]
Маленький Константин – улыбчивый и деловой юноша. Всем прочим занятиям он предпочитает перебирать и рассматривать мелкие предметы, открывать замки и, конечно, книги. Даже не важно, если там картинки – они Константина интересуют в последнюю очередь. Он сосредоточенно вглядывается в строчки, водит по ним руками и, подражая маме, негромко бормочет – «читает». Тяжелые, преждевременные роды, […]
Детской выездной паллиативной службе добраться до семьи Варвары и Полины оказывается не так-то просто. Квартира притаилась аккурат между подъездами, с отдельным индивидуальным входом, почтовым ящиком со смешной наклейкой, и высоким пандусом. Нетипичная конструкция, принадлежность и назначение которой непросто определить с первого взгляда. Дверь открывает отец семейства, сосредоточенный и строгий – для них социальные работники не […]
Почти все диагнозы, с которыми дети приходят в «Дом радужного детства» – неизлечимые, большая их часть – ДЦП разной степени тяжести. «Дом радужного детства» — хоспис, но приходят в него, вопреки бытующему мнению, не умирать, а научиться жить. Это не про безвыходность, а про стремление двигаться вперед. Маленький Костя капризничает, возмущается на инструктора адаптивной физкультуры, […]
В самый лучший праздник весны мы спешим поздравить мам наших подопечных Не передать словами, что значит мама в жизни каждого ребёнка. Ведь это его самый родной человек, самый близкий друг, его МИР! Мама знает своего ребёнка лучше всех. Именно поэтому мы всегда стараемся узнать мнение мамы о том, что он любит, чему радуется, о чём […]
Почти 100 километров, два часа пути на машине по заснеженным дорогам. Команду выездной паллиативной службы «Дома радужного детства» в больших и маленьких деревеньках ждут маленькие подопечные. Выезжать в районы всегда тяжелее. Не потому, что далеко и долго, а потому что условий и возможностей у тяжело больных детей здесь гораздо меньше. А значит растерянные глаза мам […]
Однажды, а точнее в 1997 году, в Омске начал свою работу один благотворительный центр. Руководитель и коллектив данного центра очень хотели помогать тем, кто попал в беду. Детям, которые больны. Тяжело. Неизлечимо. Страшно. Как много этих болезней! Порой совсем новых, неизученных. Родители сами становятся профессиональными врачами, находят друг друга в разных городах и странах, делятся […]
В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании. Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и […]
Зима в 2021 году задержалась – это отрицать сложно. В городе, где менее ветрено и температура стандартно выше, весна приходит раньше, но за городом с этим сложнее. В экологически чистой обстановке «Дома радужного детства» зиму приходится изгонять добровольно-принудительно. Экологически-чистые загородные сугробы в полтора метра высотой (а где-то и выше) не торопятся таять под неуверенным мартовским […]
Эвелина с мамой приехали в Дом радужного детства из марьяновского района — 66 км. от Омска. Дома у Эвелины остался младший брат. Любимый младший брат. Он помогает маме всем, на что хватает его пятилетних сил: играет с Эвелиной, выбрасывает памперсы, хотя и ворчит – еще бы, болезнь неприглядна. И все равно очень скучает в […]
В доме радужного детства завершилась вторая неделя пребывания подопечных на реабилитация – пройдено больше половины пути. Вторая неделя – это особенный рубеж, на котором и дети, и родители начинают полноценно раскрываться, окончательно привыкают к обстановке, к процедурам, учатся слышать друг друга и работать вместе. С этим приходят и первые успехи: у кого-то маленькие и, казалось […]
Саше Афонину совсем скоро 18 лет. Он станет взрослым, самостоятельным, но только по паспорту. Он живет с мамой. Никого, кроме друг друга у них нет. Живут на десятом этаже в доме, где лифт доходит только до девятого. Целый пролет по ступеням, с тяжеленной коляской и уже немаленьким ребенком, маме не под силу. Они почти не […]
Главная цель реабилитации в Доме радужного детства – дальнейшее ее применение и развитие в жизни за стенами хосписа. Дети могут проходить все 28 процедур, могут достигать хороших результатов и делать первые шаги, но главное лекарство для них – это здоровая обстановка в семье и адекватный подход родителей. Для того, чтобы у детей был шанс на […]
На первой неделе пребывания в Доме радужного детства начались консультации узкоспециализированных врачей. Первыми приемы провели ортопед Коробейников Владимир Владимирович и гастроэнтеролог Казанцева Ольга Федоровна. Первые пара дней в реабилитационном центре Дом радужного детства проходят для гостей в знакомстве и привыкании. Только потом начинаются занятия, процедуры, а также консультации узкоспециализированных специалистов, призванных оценить состояние ребенка и […]
В начале долгого пути реабилитации, на второй день заезда гостей в Доме радужного детства проводится консилиум, призванный более подробно, в индивидуальном порядке ознакомиться с ситуацией в каждой семье. Сотрудники хосписа, среди которых детский психолог, инструктор АФК, педагог Монтессори, социальные работники, встречаются с каждой семьей по отдельности, чтобы выслушать родителей, обсудить проблемы и наметить план дальнейшей […]
4 недели пролетели как один миг. Детки все тяжелые.Их недуг не позволяет им нормально есть, спать, гулять, жить. Их мамы, бабушки, и даже папа, показали нам свой неимоверный героизм. С первых дней работы с этими семьями мы понимали, что работы нужно будет много. Ведь они все прошли уже множество врачей и больниц, много реабилитационных центров. […]
Мы много пишем о результатах, которые дети получают в детском хосписе «Доме радужного детства». Многие родители больных детей нуждающихся в реабилитации, пишут лично и спрашивают различные подробности о нашем сказочном пряничном домике. МЫ хотим пояснить, что «Дом радужного детства» это не санаторий для детей и мам, и не реабилитационный центр для детей, по которым родители […]
Зайдём сегодня в него вместе и посмотрим, кто в нем живёт. На входе выбираем себе вязанные, цветные, шерстяные носочки и в них мягко ступаем будто в сказку. Здесь везде тепло. Здесь везде добро. Птицы живые здесь поют! Здесь любовью все пропитано. здесь любовь! Ведь иногда «Я люблю» можно сказать другими словами! Или вообще без слов. […]
\ Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов В прошлую среду мы выезжали по деревням в — 30, вчера в — 1. Туман, погодные аномалии, позёмка, солнце в дымке еле светит, маршрут в 170 км. в один конец. Багажник авто забит гигиеническими средствами, в салоне пакеты с ортопедическими принадлежностями для наших подопечных детей, прошедших […]
Если наступили выходные, это не значит, что они будут полны неги и ленивого настроения, валяния на диване и сна до обеда. Для подопечных «Дома радужного детства» эти дни были не менее насыщенными, чем будни: вместо АФК, массажа и бассейна были прогулки на свежем воздухе, УЗИ и семинар, на котором обсуждалось влияние гаджетов. – Семинар был […]
Закончилась вторая неделя пребывания наших подопечных и их родителей в хосписе «Дом радужного детства». Она оказалась не менее насыщенной, чем первая: ежедневные процедуры – массаж, АФК, бассейн, физиолечение, семинары и мастер-классы специалистов хосписа. Нынче заезд «тяжёлый» — все дети со сложными диагнозами, многие после серьёзных операций на суставы. С раннего утра до вечера в терапевтическом […]
Мамочки, у которых на руках больные дети, всегда забывают о себе, о том, что они женщины. Когда ребёнок неизлечимо болен, всё внимание посвящено ему, на себя времени совершенно не остаётся. Не может быть речи о больной спине, ранних морщинах, хроническом недосыпании и расшатавшихся нервах, не долеченных болячках, когда ребёнок нуждается в маме, её любви и […]
Каждая семья переживает несчастье, случившееся с ребёнком, по-своему. Кто-то смиренно ждёт конца истории – любого, пусть даже самого печального, кто-то посвящает себя своему больному ребёнку, а кто-то здорового малыша превращает в больного. Сколько детей посещает наша выездная паллиативная служба, столько слышим историй, грустных, добрых или веющих безнадёгой, а то и вовсе страшных. Каждый раз […]
В «Доме радужного детства» все дети обзавелись красивыми наклейками на ручках, ножках, щёчках, плечиках, даже спинке – этакие инопланетные человечки в красную, бежевую или другого цвета полоску, горошек, цветочек или зиг-заг. Что за нательное авангардное творчество?! Зачем обклеивать детей эластичными лентами? Разве они могут помочь лучше передвигаться, говорить, более ловко держать ложку или кружку? Как […]
Первая, тестовая, неделя заезда, по ощущениям сотрудников «Дома радужного детства» и подопечных, пролетела со сверхзвуковой скоростью. Казалось бы, только вчера встречали детей и размещали их, проводили осмотр, знакомились на консилиуме, и тут неожиданно случилась пятница. Скучать было некогда. Дети активно осваивали тестовые процедуры, Монтессори-среду, зал АФК и бассейн, массажный кабинет, игровые зоны – кто ползком, […]
В семье, где есть неизлечимо больной ребёнок, все силы родителей направлены на облегчение состояния своего чада. Основная нагрузка по уходу ложится на плечи мамы. Тут уже не до собственного здоровья, когда ребёнка нужно переодеть, накормить, вынести на прогулку, позаниматься с ним – лишь бы он был счастлив, проявлял интерес к жизни. Мамы не обращают […]
Помогать – легко, если делать это от чистого сердца, с командой, если знаешь, что эта реальная помощь надолго и для всех. Наши друзья – покупатели и команда первой сети магазинов корейской косметики keauty во главе с руководителем Еленой Олизко – сделали подарок всем подопечным детского хосписа «Дома радужного детства». Благодаря им в хосписе появился свой […]
Зачем в «Доме радужного детства» проводят консилиумы? У каждого нашего подопечного медицинские карты по объёму напоминают толстые тома, а у некоторых – целые многотомники. В этих картах вся жизнь детей: диагнозы, консультации специалистов, осмотры перемежаются выписками из больниц, снимками рентген-аппаратов и МРТ, рекомендациями; по некоторым можно изучать географию медицинских центров России – как одна мама […]
В «Доме радужного детства», первый в 2021 году, состоялся! Встречи всегда радостны и волнительны. В голове проносится миллионы вопросов: как там будет? Как всё пройдёт? А что подумают? А как воспримут? А понравится ли? А будет ли польза? А будет ли помощь? А будет ли результат? Мы всегда волнуемся перед новым заездом больных детей в […]
Дмитрий Завойстый вошел в наш Попечительский Совет! С утра пораньше – только хорошие новости! Друзья, мы с гордостью и радостью сообщаем о том, что Дмитрий Завойстый, ведущий программы «Сегодня» на канале НТВ, вошел в Попечительский Совет центра «Радуга»! По словам Дмитрия, его решение стать попечителем центра стало результатом осознанной потребности и готовности к тому, чтобы […]
Многие, побывав в нашем Доме радужного детства, спрашивают, удивляются, восхищаются: как вам удалось возвести такую сказку? Нас окружают удивительные люди! Нам помогают некоторые известные персоны! С нами рядом люди — любящие жизнь! С нами в этом проекте множество людей с огромным любящим сердцем! И с их помощью, с их участием, по-другому быть не может… Мы […]
О «тяжёлых», «лежачих» неизлечимо больных детях в обществе не принято говорить. О них стараются думать отстранённо, как о другой реальности, параллельной вселенной, с которой не хочется соприкасаться, и все мысли о том, чтобы собственной семьи не коснулось такое несчастье. А если всё-таки коснётся?.. «Тяжёлые» дети и их родители, по сути, оказываются один на один с […]
12 января — первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году. На нашем попечении более 600 детей, и все нуждаются в помощи: кому-то нужны памперсы, кто-то остро нуждается в коляске или вертикализаторе, специальной обуви или зондах, а для кого-то самым ценным будет просто поговорить и получить добрый совет, который подарит надежду, поможет не опустить […]
Жизнь детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, обычно не богата на события. Она складывается из постоянной реабилитации, ежедневного преодоления себя и приёма лекарств. И мечтают больные дети, как правило, не о новых гаджетах или нарядах, а о том, чтобы без посторонней помощи встать и сделать шаг, сказать что-нибудь, обнять маму, самостоятельно взять в руку кружку с водой… […]
Оказывается, лечиться можно интересно и с удовольствием! Гидромассаж в специальной ванне подопечные хосписа «Дома радужного детства» воспринимают как игру, ловя пузырьки и подставляя ножки и ручки под бурлящие потоки. А подсветка превращает процедуру в настоящую сказку – восторгам детей и их мам нет конца! Между тем гидромассажная ванна – это не развлечение, а один из […]