Новости

  Семилетняя Даша не первый месяц подопечная «Радуги». Диагноз девочки звучит пугающе и сложно. Говоря же языком простым, у ребёнка врождённая патология развития головного мозга. И как следствие — целый ворох тяжёлых сопутствующих заболеваний. Даша не ходит, плохо управляет руками, говорит-лепечет. Несмотря на все проблемы в здоровье, она радостная девочка. В меру своенравна и очень […]

  У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром. Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное […]

  В медицинской карте Егора целый ворох сложных диагнозов. Некоторые из них поставили ещё в раннем младенчестве. С тех пор переписывались из раза в раз при каждом посещении больницы. После выписки из роддома и до года Егор переворачивался только на один бок, совсем не садился. Да и сейчас, два с половиной года спустя, он почти […]

  Животные для детей с особенностями развития — это не только положительные эмоции. Это ещё и новые яркие впечатления. То, что так необходимо тем, чей мир и передвижения зачастую очень ограничены. В «Доме радужного детства» есть четвероногие друзья. Дети охотно наблюдают, как в своем трехэтажном жилище играют шиншиллы. В нем живет целая семья: мама, папа […]

«Врачи сейчас говорят: сколько сердечко выдержит, столько выдержит. А мы… мы жить хотим? Да, Егорка?» Егорка тянется к маме. Тянется даже не руками, слабыми и тонкими, а всем телом. После пережитой в год и восемь месяцев клинической смерти это единственное, что он может. Но, несмотря ни на что, очень хочет жить… «Ребёнок тяжёлый, лежачий. Я […]

  Елена Ерёмина – HR бизнес-партнёр в омском филиале ПАО «Ростелеком». Пару лет назад в своей организации вместе с коллегой Ксенией женщина создала волонтёрскую группу. С тех пор копилка совместных добрых дел только пополняется. Одним из направлений волонтёрской деятельности компании стала помощь детскому хоспису «Дом радужного детства». Мы встретились с Еленой Николаевной, чтобы узнать — […]

Самый сложный период в жизни родителей, которые воспитывают тяжелобольных детей, — это именно то время, когда нужно смириться с диагнозом ребёнка. Очень часто вердикт врачей звучит как приговор. Но даже в эти сложнейшие минуты, дни, годы нельзя опускать руки! Об этом говорят те, кто уже принял болезнь своего ребёнка как данность. Мамы мамам… Пусть «Слова […]

Вперед – в жизнь «Теперь я могу смело прийти к врачам и сказать: «Вот, смотрите! Мой сын на самом деле многое может!» Вечер признаний завершает каждые три с половиной недели курса реабилитации в «Доме радужного детства» и это не просто время слов и откровений – эта важная веха, подведение итогов. Почти четыре недели назад семьи […]

После долгой пандемии всё больше наших давних друзей возвращаются к прежнему сотрудничеству с «Радугой» и в частности с «Домом радужного детства». Так, приятный и полезный сюрприз для мам подопечных приготовил салон «Studio buket». Его флористы привезли с собой красивые цветы и материалы для мастер-класса. Женщины смогли не только познакомиться с нюансами составления шикарных букетов, но […]

В первый день лета мы отмечаем День защиты детей. 1 июня в детском хосписе «Дом радужного детства» был настоящий праздник☀ Вместе с мамами наши подопечные украшали пряники. С искренними улыбками они творили вкусную красоту. Маленькие виновники торжества в полном изумлении смотрели представления фокусников-иллюзионистов. Они привнесли нотку волшебства в жизни неизлечимо больных детей. После выступления Дима […]

«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он. «Здравствуй, Влад. Как ты?» «Хорошо». Хорошо… «Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама. Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь». Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной. В […]

Мы ни раз рассказывали вам о наших планах, в которые одним из главных пунктов входило создание места, где наши подопечные смогли бы проходить реабилитацию в режиме дневного пребывания. С большими трудностями нам пришлось столкнуться. Ведь создание комфортной среды требует продумывания до мелочей каждого метра территории. Тропинки и крыльцо, комнаты и коридоры, двери и проходы, пандусы […]

Для детей приезд в «Дом радужного детства» — это очень большое событие. Не так важно, были ли они раньше или сейчас их первый визит, первый день заезда — это всегда яркие эмоции и новые впечатления. Это как познакомиться с новой сказкой. Милена с мамой были в «Доме радужного детства» почти год назад. Девочка уже знает […]

Каждый подопечный хосписа «Дом радужного детства» — уникален. Каждый из них – это тысяча маленьких историй, свидетелями которых порой становишься ненароком, украдкой, со стороны. Евстигнеев Валерий Алексеевич, руководитель благотворительного центра «Радуга» рассказывает: «Я видел в окно, как по тропинке шли мама с ребенком. Мальчик на коляске, и мама неторопливо катила ее перед собой. Они гуляли, […]

Консилиум в «Доме радужного детства» в сути своей предвосхищает всю дальнейшую работу с подопечными. И с детьми, и с родителями. Уточняются диагнозы. Делятся сомнениями, пожеланиями, надеждами. Делятся своими историями. О многом родителям рассказывать тяжело – у каждого из них за плечами годы переживаний, слез, боли. Даже если знаешь, что никто не желает тебе зла и […]

Для детей приезд в «Дом радужного детства» это безусловное событие. Не так важно, были ли они раньше или это их первый визит – это всегда новые впечатление и своего рода сказка. Словно окунаешься в книги Туве Янссон или легенды о принцессах, где среди аккуратных мощеных тропинок и густой зелени если и таится дракон, то только […]

«Мы своими глазами увидели, что мы… можем. Что можем своими силами. Даже ребенок… поверил в себя. Дома, когда говоришь ей, что заниматься надо, ну, мама сказала и сказала. А тут посторонние… донесли. Объяснили. Здесь мы почувствовали, что до нас кому-то есть дело!» — голос мамы дрожит и прерывается. Она и не пытается сдерживать слезы. Но […]

В таком процессе, как инклюзия часто встречается выражение: «Научите детей тому, чему они научили нас». Это выражение, пожалуй, каждый может трактовать по-своему, но с одним вряд ли поспоришь: тяжело больные дети, дети с ограниченными возможностями, часто именно они показывают нам, взрослым, как нужно бороться и чего можно достичь, если упрямо, несмотря ни на что, идти […]

Детская выездная паллиативная служба «Дома радужного детства» давно и плодотворно сотрудничает с медицинскими центрами и фельдшерскими пунктами по всем районам омской области. Никто больше и подробнее, чем сотрудники фапов не может знать о проблемах родного села. И особенно – о тяжело больных детях, о семьях, находящихся в непростом положении. Для сельских поселений, отдаленных деревень врач […]

  Это и логично: массаж, адаптивная физкультура, физиопроцедуры – это все прекрасно, но, особенно на первых нескольких занятиях, для маленьких подопечных хосписа очень уж непонятно. Хватают, несут куда-то, делают чего-то. Очень подозрительно. Тяжело больные дети часто имеют богатый и не слишком приятный опыт посещения больниц, и потому с опасением относятся к любым процедурам из-за страха […]

  «Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ». Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной. Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как […]

    Первая неделя любого нового заезда в «Доме радужного детства» кажется обманчиво тихой и незагруженной. Казалось бы, подопечные пока просто привыкают, посещают только часть процедур и проходят консультации узких специалистов, после которых будет утверждена окончательная программа реабилитации. На самом деле работа начинается не просто с первой недели, но с первого дня пребывания семей в […]

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться. На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от […]

  Каждый заезд волнительный для всего коллектива, ведь и к детям, и к родителям нужен особенный подход. Индивидуальный.   Увидев Зарину, восхищаешься её красотой! Она скромно улыбается, дарит всем свой свет, и, при первом знакомстве, она почти от всех слышит: «Ты такая красивая!» Чуть позже мама расскажет, что в голове у дочери стоит специальный прибор, […]

После трёх с половиной недель сплочённой работы сотрудникам «Дома радужного детства», детям и родителям пора прощаться. Конечно, мы всё равно будем помогать, узнавать результаты и ждать встреч, но сейчас время для подведения итогов третьего заезда 2021 года. Со всеми подопечными мы стали друзьями, научили их делать физические упражнения, не бояться трудностей и верить в себя. […]

  Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий? Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать. Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки […]

Конец третьей недели заезда в «Доме радужного детства» — это почти финал. Время выводов и подведение итогов. На обеде дети сидят все вместе, в монтессори среде. И кушают все вместе, приглядывают друг за другом и помогают, если нужно. Старшие – младшим, более способные – менее приспособленным. Действо почти интимное, родители стараются не вмешиваться. Сидят чуть […]

Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с Днем рождения и желает всего самого доброго! Сегодня, 29 марта, День рождения отмечает руководитель Центра «Радуга» Валерий Алексеевич Евстигнеев. Все дела нашей организации уже более двадцати лет находятся под контролем этого человека! Что можно сказать о человеке, который выбрал делом своей жизни важную и благородную миссию […]

Важность этих встреч сложно переоценить! Часто сами медицинские работники жалуются – есть тяжело больные дети, которым хотелось бы помочь, но нет возможности. Государственный механизм сложен и бюрократичен. А потому руководство больниц не только позволяет размещать на территории информационный стенды «Радуги», но и садится за стол переговоров, чтобы заключить соглашения о сотрудничестве. Именно врачи местных больниц […]

Две недели назад семьи подопечных прибыли в «Дом радужного детства», в большинстве своем – недоверчивые и настороженные. Во многом – отчаявшиеся и уставшие. Говорить о перспективах было рано, а родителям еще и страшно. Отвыкли они от того, чтобы во что-то верить. Прошло всего две недели, всего половина реабилитационного пути в хосписе. «Пролетели единым мигом, словно […]

Утро. Маленькая Василиса оставляет маму позади и торопливо, пусть и неловко, топает в игровую комнату. Она пробирается туда первой. Находит глазами социального работника Ксению и тихонько, выжидающе на нее смотрит. «С шапкой?» — улыбаясь, спрашивает Ксения. Василиса кивает и завороженно смотрит, как в стаканчик набирается высокая, с шапкой «как у мороженного», пена. Ложку для кислородного […]

Детская выездная паллиативная служба в районах омской области. Каждый раз, собираясь на выезд в какой-либо из районов омской области, машину выездной паллиативной службы нагружают полностью. Памперсы, пеленки, салфетки, средства гигиены, игрушки. Некоторые из семей заранее просят привезти что-то конкретное. Кто-то стесняется просить и об их нужде узнаешь только приехав на адрес. А бывают семьи, о […]

Чем отличаются выезды по районам области от городских? Убедительно отвечаем: ничем! Такая же безысходность… Тяжелобольных детей из города немногим чаще посещают врачи участковых поликлиник. Посещают, но не помогают. Или помогают, но безрезультатно. Посудите сами: мама была вынуждена забрать  9-ти месячного малыша домой из реанимации, где ребенок провел 9 месяцев.  В квартире оборудовали  уголок: рядом с […]

  Первая неделя в детском хосписе всех держит в напряжении, волнении, ожидании новых заключений и рекомендаций лучших детских специалистов нашего города. Такая уж у нас «традиция». Не дети ходят по кабинетам разных клиник и медицинских коммерческих Центров, а лучшие врачи города сами приезжают на консультации к детям в детский хоспис «Дом радужного детства». Мамочки со […]

Хоспис в представлении большинства – это место безнадежности, место смерти. При одном упоминании этого слова представляются безжизненные палаты, тяжелый запах лекарств, изможденные лица и равнодушные люди в белых халатах. Хоспис – это больница для людей, которых не вылечить. Но для «Дома радужного детства» все эти утверждения верны только в одном – его маленькие подопечные, в […]

Здесь родители выпускают наружу давно сдерживаемые слезы, рассказывают свои истории, делятся тайнами и надеждами, которые порой не доверяют даже врачам. И очень часто впервые начинают верить, что они не одни. Год назад, когда Дамир впервые оказался в «Доме радужного детства» все удивились. Зачем он здесь? Его туторы, такие же колесом как сами ноги, только усугубляли, […]

Каждый заезд в «Дом радужного детства» — особенный, незабываемый, неповторимый. Команда хосписа встречают семьи подопечных еще у машин, помогает выгружаться, принимает сумки, провожает до корпуса. Ловит в глазах родителей первую, еще не замаскированную вежливостью настороженность. Это уже потом становится по-разному, как правило – преувеличенно бодрые улыбки или подчеркнутая отрешенность. Родители, привыкшие быть сильными, не любят […]

  Маленький Константин – улыбчивый и деловой юноша. Всем прочим занятиям он предпочитает перебирать и рассматривать мелкие предметы, открывать замки и, конечно, книги. Даже не важно, если там картинки – они Константина интересуют в последнюю очередь. Он сосредоточенно вглядывается в строчки, водит по ним руками и, подражая маме, негромко бормочет – «читает». Тяжелые, преждевременные роды, […]

Детской выездной паллиативной службе добраться до семьи Варвары и Полины оказывается не так-то просто. Квартира притаилась аккурат между подъездами, с отдельным индивидуальным входом, почтовым ящиком со смешной наклейкой, и высоким пандусом. Нетипичная конструкция, принадлежность и назначение которой непросто определить с первого взгляда. Дверь открывает отец семейства, сосредоточенный и строгий – для них социальные работники не […]

Почти все диагнозы, с которыми дети приходят в «Дом радужного детства» – неизлечимые, большая их часть – ДЦП разной степени тяжести. «Дом радужного детства» — хоспис, но приходят в него, вопреки бытующему мнению, не умирать, а научиться жить. Это не про безвыходность, а про стремление двигаться вперед. Маленький Костя капризничает, возмущается на инструктора адаптивной физкультуры, […]

В самый лучший праздник весны мы спешим поздравить мам наших подопечных Не передать словами, что значит мама в жизни каждого ребёнка. Ведь это его самый родной человек, самый близкий друг, его МИР! Мама знает своего ребёнка лучше всех. Именно поэтому мы всегда стараемся узнать мнение мамы о том, что он любит, чему радуется, о чём […]

Почти 100 километров, два часа пути на машине по заснеженным дорогам. Команду выездной паллиативной службы «Дома радужного детства» в больших и маленьких деревеньках ждут маленькие подопечные. Выезжать в районы всегда тяжелее. Не потому, что далеко и долго, а потому что условий и возможностей у тяжело больных детей здесь гораздо меньше. А значит растерянные глаза мам […]

Однажды, а точнее в 1997 году, в Омске начал свою работу один благотворительный центр. Руководитель и коллектив данного центра очень хотели помогать тем, кто попал в беду. Детям, которые больны. Тяжело. Неизлечимо. Страшно. Как много этих болезней! Порой совсем новых, неизученных. Родители сами становятся профессиональными врачами, находят друг друга в разных городах и странах, делятся […]

В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании. Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и […]

Зима в 2021 году задержалась – это отрицать сложно. В городе, где менее ветрено и температура стандартно выше, весна приходит раньше, но за городом с этим сложнее. В экологически чистой обстановке «Дома радужного детства» зиму приходится изгонять добровольно-принудительно. Экологически-чистые загородные сугробы в полтора метра высотой (а где-то и выше) не торопятся таять под неуверенным мартовским […]

  Эвелина с мамой приехали в Дом радужного детства из марьяновского района — 66 км. от Омска. Дома у Эвелины остался младший брат. Любимый младший брат. Он помогает маме всем, на что хватает его пятилетних сил: играет с Эвелиной, выбрасывает памперсы, хотя и ворчит – еще бы, болезнь неприглядна. И все равно очень скучает в […]

В доме радужного детства завершилась вторая неделя пребывания подопечных на реабилитация – пройдено больше половины пути. Вторая неделя – это особенный рубеж, на котором и дети, и родители начинают полноценно раскрываться, окончательно привыкают к обстановке, к процедурам, учатся слышать друг друга и работать вместе. С этим приходят и первые успехи: у кого-то маленькие и, казалось […]

Саше Афонину совсем скоро 18 лет. Он станет взрослым, самостоятельным, но только по паспорту. Он живет с мамой. Никого, кроме друг друга у них нет. Живут на десятом этаже в доме, где лифт доходит только до девятого. Целый пролет по ступеням, с тяжеленной коляской и уже немаленьким ребенком, маме не под силу. Они почти не […]

Главная цель реабилитации в Доме радужного детства – дальнейшее ее применение и развитие в жизни за стенами хосписа. Дети могут проходить все 28 процедур, могут достигать хороших результатов и делать первые шаги, но главное лекарство для них – это здоровая обстановка в семье и адекватный подход родителей. Для того, чтобы у детей был шанс на […]