Новости

Гости в «Доме радужного детства»

Самое важное в деятельности благотворительного центра – видеть результаты проделанной работы. Мы прошли большой путь благодаря тысячам неравнодушных людей, которые поддерживают нашу работу! А это значит, что мы на верном пути! Наш хоспис «Дом Радужного Детства» посетил первый заместитель председателя Омского городского Совета Юрий Александрович Тетянников вручил коллективу центра Благодарственное письмо! Хоспис «Дом Радужного Детства» […]

Подробнее

11 августа 2021 года

Кинезитерапия в «Доме радужного детства»

В «Доме радужного детства» появилась новая процедура – кинезитерапия! Появилась она благодаря Сбербанку – для хосписа банк приобрел многофункциональный тренажер Бубновского. Многие подопечные хосписа в силу своих тяжелых диагнозов очень ограничены в движении, из-за этого мышцы и связки начинают атрофироваться, деформируются и защемляются сосуды, возникают болевые ощущения. В переводе с латыни «кинезитерапия» означает лечение движением, […]

Подробнее 09 августа 2021 года

Голоса детей

Первое, что мы видим, когда смотрим на тяжелобольного ребенка – это его диагноз. Ребенок кажется нам словно бы оторванным от мира. И за него чаще всего говорят родители. Мы, взрослые, говорим в первую очередь о диагнозе и о том, чего дети лишены. А дети говорят о том, что у них есть. О том, как они […]

Подробнее 06 августа 2021 года

Не напрасно

В разговоре с одной из мам наших подопечных, уже прошедших курс реабилитации в «Доме радужного детства» однажды мелькнула фраза: «Сын знает, что в «Радуге» на него не будут оглядываться и показывать пальцем. Но за ее пределами боится показать свою слабость и то, что он не такой, как все». Об этом можно много думать и даже […]

Подробнее 02 августа 2021 года

Вопреки беспомощности

Рассказывая о работе детской выездной паллиативной службе, мы часто говорим о том, сколько силы в тяжелобольных детях. О том, сколько в них мужества и жажды жизни. О том, как своим примером они вдохновляют, мотивируют нас, здоровых, взрослых людей. И все это, без сомнения, так. Ты смотришь на них, отвечаешь на их улыбки, потому что они […]

Подробнее 29 июля 2021 года

СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.

Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»). Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный  СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий […]

Подробнее 26 июля 2021 года

Очень разные, но неизменно важные

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных. Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они […]

Подробнее 22 июля 2021 года

Уход за детскими зубами

Уход за детскими зубами – это одна из немногих процедур, следить за которой могут не только профессиональные стоматологи, но и сами родители. ⠀ Особенные дети нуждаются в особенном уходе, в том числе и за зубами. ? ⠀ О важности поддержания гигиены полости рта нашим подопечным и их родителям рассказала К.м.н. Врач высшей категории, доцент кафедры терапевтической […]

Подробнее 21 июля 2021 года

Врач на дом

В конце июля Арине будет 17 лет, но эта цифра совершенно не укладывается в голове, когда ты видишь девочку вживую. Маленькая, тоненькая, худенькая – практически неподвижная. Сразу и не определишь ее возраст, но то, что почти через год она станет совершеннолетней – точно не скажешь. В контексте паллиативной помощи и паллиативных заболеваний – Арина уже […]

Подробнее 15 июля 2021 года

Особый подход паллиативной медицины

Заведующий отделением травматологии-ортопедии ОДКБ Михаил Михайлович Коробейников в детском хосписе. По медицинским показаниям ребёнку может быть рекомендован корсет, туторы, оперативное вмешательство. Но подход паллиативной медицинской помощи предлагает посмотреть на эти рекомендации с учётом диагноза ребёнка, стадии его заболевания, его актуального состояния и прогноза. Диагнозы паллиативных детей могут быть угрожающими жизни, ограничивающими продолжительность жизни. Состояние ребёнка […]

Подробнее 14 июля 2021 года

Начать рисовать можно всегда

Даже если никогда раньше не было опыта рисования, нет навыков и какого-то уникального таланта – начать рисовать можно всегда. Для многих семей подопечных, как для родителей, так и для детей, мастер-класс по правополушарному рисованию в «Доме радужного детства» – это первый художественный опыт. Основной принцип методики правополушарного рисования – это восприятие образов, а не сама […]

Подробнее 13 июля 2021 года

Не одни

Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и […]

Подробнее 09 июля 2021 года

От самого сердца

Мама Кати: «Мы уже было опустили руки. Вроде как зачем что-то делать, если все безнадежно. Если нам все сказали, что ребенок не будет ходить. Разве что поддерживали зарядкой, массажем, и никуда дальше не двигались. Но здесь нам подтвердили, что Катя будет ходить! И у нас появился стимул в жизни!». Вечер признаний – традиционная встреча, завершающая […]

Подробнее 08 июля 2021 года

Шаг за шагом…

  Семилетняя Даша не первый месяц подопечная «Радуги». Диагноз девочки звучит пугающе и сложно. Говоря же языком простым, у ребёнка врождённая патология развития головного мозга. И как следствие — целый ворох тяжёлых сопутствующих заболеваний. Даша не ходит, плохо управляет руками, говорит-лепечет. Несмотря на все проблемы в здоровье, она радостная девочка. В меру своенравна и очень […]

Подробнее 03 июля 2021 года

«Мой ребенок может больше, чем мне казалось!»

  У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром. Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное […]

Подробнее 02 июля 2021 года

Чем раньше, тем перспективнее

  В медицинской карте Егора целый ворох сложных диагнозов. Некоторые из них поставили ещё в раннем младенчестве. С тех пор переписывались из раза в раз при каждом посещении больницы. После выписки из роддома и до года Егор переворачивался только на один бок, совсем не садился. Да и сейчас, два с половиной года спустя, он почти […]

Подробнее 01 июля 2021 года

животные на помощь детям

  Животные для детей с особенностями развития — это не только положительные эмоции. Это ещё и новые яркие впечатления. То, что так необходимо тем, чей мир и передвижения зачастую очень ограничены. В «Доме радужного детства» есть четвероногие друзья. Дети охотно наблюдают, как в своем трехэтажном жилище играют шиншиллы. В нем живет целая семья: мама, папа […]

Подробнее 30 июня 2021 года

Выездная паллиативная служба

«Врачи сейчас говорят: сколько сердечко выдержит, столько выдержит. А мы… мы жить хотим? Да, Егорка?» Егорка тянется к маме. Тянется даже не руками, слабыми и тонкими, а всем телом. После пережитой в год и восемь месяцев клинической смерти это единственное, что он может. Но, несмотря ни на что, очень хочет жить… «Ребёнок тяжёлый, лежачий. Я […]

Подробнее 24 июня 2021 года

Волонтёрство объединяет!

  Елена Ерёмина – HR бизнес-партнёр в омском филиале ПАО «Ростелеком». Пару лет назад в своей организации вместе с коллегой Ксенией женщина создала волонтёрскую группу. С тех пор копилка совместных добрых дел только пополняется. Одним из направлений волонтёрской деятельности компании стала помощь детскому хоспису «Дом радужного детства». Мы встретились с Еленой Николаевной, чтобы узнать — […]

Подробнее 23 июня 2021 года
Поддержка — это важно

Поддержка — это важно

Самый сложный период в жизни родителей, которые воспитывают тяжелобольных детей, — это именно то время, когда нужно смириться с диагнозом ребёнка. Очень часто вердикт врачей звучит как приговор. Но даже в эти сложнейшие минуты, дни, годы нельзя опускать руки! Об этом говорят те, кто уже принял болезнь своего ребёнка как данность. Мамы мамам… Пусть «Слова […]

Подробнее 22 июня 2021 года

Вечер признаний в «Доме радужного детства»

Вперед – в жизнь «Теперь я могу смело прийти к врачам и сказать: «Вот, смотрите! Мой сын на самом деле многое может!» Вечер признаний завершает каждые три с половиной недели курса реабилитации в «Доме радужного детства» и это не просто время слов и откровений – эта важная веха, подведение итогов. Почти четыре недели назад семьи […]

Подробнее 10 июня 2021 года

«Счастье в цветах»

После долгой пандемии всё больше наших давних друзей возвращаются к прежнему сотрудничеству с «Радугой» и в частности с «Домом радужного детства». Так, приятный и полезный сюрприз для мам подопечных приготовил салон «Studio buket». Его флористы привезли с собой красивые цветы и материалы для мастер-класса. Женщины смогли не только познакомиться с нюансами составления шикарных букетов, но […]

Подробнее 08 июня 2021 года

1 июня в «Доме радужного детства»

В первый день лета мы отмечаем День защиты детей. 1 июня в детском хосписе «Дом радужного детства» был настоящий праздник☀ Вместе с мамами наши подопечные украшали пряники. С искренними улыбками они творили вкусную красоту. Маленькие виновники торжества в полном изумлении смотрели представления фокусников-иллюзионистов. Они привнесли нотку волшебства в жизни неизлечимо больных детей. После выступления Дима […]

Подробнее 03 июня 2021 года

Сквозь боль

«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он. «Здравствуй, Влад. Как ты?» «Хорошо». Хорошо… «Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама. Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь». Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной. В […]

Подробнее 01 июня 2021 года

«Ещё одна тропинка добра»

Мы ни раз рассказывали вам о наших планах, в которые одним из главных пунктов входило создание места, где наши подопечные смогли бы проходить реабилитацию в режиме дневного пребывания. С большими трудностями нам пришлось столкнуться. Ведь создание комфортной среды требует продумывания до мелочей каждого метра территории. Тропинки и крыльцо, комнаты и коридоры, двери и проходы, пандусы […]

Подробнее 31 мая 2021 года

Глазами детей

Для детей приезд в «Дом радужного детства» — это очень большое событие. Не так важно, были ли они раньше или сейчас их первый визит, первый день заезда — это всегда яркие эмоции и новые впечатления. Это как познакомиться с новой сказкой. Милена с мамой были в «Доме радужного детства» почти год назад. Девочка уже знает […]

Подробнее 24 мая 2021 года

Общими руками

Каждый подопечный хосписа «Дом радужного детства» — уникален. Каждый из них – это тысяча маленьких историй, свидетелями которых порой становишься ненароком, украдкой, со стороны. Евстигнеев Валерий Алексеевич, руководитель благотворительного центра «Радуга» рассказывает: «Я видел в окно, как по тропинке шли мама с ребенком. Мальчик на коляске, и мама неторопливо катила ее перед собой. Они гуляли, […]

Подробнее 20 мая 2021 года

«Если бы»

Консилиум в «Доме радужного детства» в сути своей предвосхищает всю дальнейшую работу с подопечными. И с детьми, и с родителями. Уточняются диагнозы. Делятся сомнениями, пожеланиями, надеждами. Делятся своими историями. О многом родителям рассказывать тяжело – у каждого из них за плечами годы переживаний, слез, боли. Даже если знаешь, что никто не желает тебе зла и […]

Подробнее 19 мая 2021 года

Глазами детей

Для детей приезд в «Дом радужного детства» это безусловное событие. Не так важно, были ли они раньше или это их первый визит – это всегда новые впечатление и своего рода сказка. Словно окунаешься в книги Туве Янссон или легенды о принцессах, где среди аккуратных мощеных тропинок и густой зелени если и таится дракон, то только […]

Подробнее 17 мая 2021 года

Здесь нам дали надежду

«Мы своими глазами увидели, что мы… можем. Что можем своими силами. Даже ребенок… поверил в себя. Дома, когда говоришь ей, что заниматься надо, ну, мама сказала и сказала. А тут посторонние… донесли. Объяснили. Здесь мы почувствовали, что до нас кому-то есть дело!» — голос мамы дрожит и прерывается. Она и не пытается сдерживать слезы. Но […]

Подробнее 05 мая 2021 года

«Дом радужного детства» провожает подопечных четвертого заезда 2021 года

В таком процессе, как инклюзия часто встречается выражение: «Научите детей тому, чему они научили нас». Это выражение, пожалуй, каждый может трактовать по-своему, но с одним вряд ли поспоришь: тяжело больные дети, дети с ограниченными возможностями, часто именно они показывают нам, взрослым, как нужно бороться и чего можно достичь, если упрямо, несмотря ни на что, идти […]

Подробнее 03 мая 2021 года

Больше, чем врач

Детская выездная паллиативная служба «Дома радужного детства» давно и плодотворно сотрудничает с медицинскими центрами и фельдшерскими пунктами по всем районам омской области. Никто больше и подробнее, чем сотрудники фапов не может знать о проблемах родного села. И особенно – о тяжело больных детях, о семьях, находящихся в непростом положении. Для сельских поселений, отдаленных деревень врач […]

Подробнее 28 апреля 2021 года

Бассейн – одно из самых любимых детских занятий в «Доме радужного детства»

  Это и логично: массаж, адаптивная физкультура, физиопроцедуры – это все прекрасно, но, особенно на первых нескольких занятиях, для маленьких подопечных хосписа очень уж непонятно. Хватают, несут куда-то, делают чего-то. Очень подозрительно. Тяжело больные дети часто имеют богатый и не слишком приятный опыт посещения больниц, и потому с опасением относятся к любым процедурам из-за страха […]

Подробнее 26 апреля 2021 года

Любовь отобрать невозможно

  «Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ». Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной. Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как […]

Подробнее 22 апреля 2021 года

Первая неделя в «Доме радужного детства»

    Первая неделя любого нового заезда в «Доме радужного детства» кажется обманчиво тихой и незагруженной. Казалось бы, подопечные пока просто привыкают, посещают только часть процедур и проходят консультации узких специалистов, после которых будет утверждена окончательная программа реабилитации. На самом деле работа начинается не просто с первой недели, но с первого дня пребывания семей в […]

Подробнее 19 апреля 2021 года

Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться. На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от […]

Подробнее 16 апреля 2021 года

Мучительные недуги за ангельской внешностью

  Каждый заезд волнительный для всего коллектива, ведь и к детям, и к родителям нужен особенный подход. Индивидуальный.   Увидев Зарину, восхищаешься её красотой! Она скромно улыбается, дарит всем свой свет, и, при первом знакомстве, она почти от всех слышит: «Ты такая красивая!» Чуть позже мама расскажет, что в голове у дочери стоит специальный прибор, […]

Подробнее 14 апреля 2021 года

Вечер признаний – это самые эмоциональные и трогательные моменты.

После трёх с половиной недель сплочённой работы сотрудникам «Дома радужного детства», детям и родителям пора прощаться. Конечно, мы всё равно будем помогать, узнавать результаты и ждать встреч, но сейчас время для подведения итогов третьего заезда 2021 года. Со всеми подопечными мы стали друзьями, научили их делать физические упражнения, не бояться трудностей и верить в себя. […]

Подробнее 09 апреля 2021 года

Не умея болеть

  Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий? Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать. Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки […]

Подробнее 06 апреля 2021 года

Третья неделя третьего заезда

Конец третьей недели заезда в «Доме радужного детства» — это почти финал. Время выводов и подведение итогов. На обеде дети сидят все вместе, в монтессори среде. И кушают все вместе, приглядывают друг за другом и помогают, если нужно. Старшие – младшим, более способные – менее приспособленным. Действо почти интимное, родители стараются не вмешиваться. Сидят чуть […]

Подробнее 02 апреля 2021 года

Валерий Алексеевич, с Днем рождения!

Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с Днем рождения и желает всего самого доброго! Сегодня, 29 марта, День рождения отмечает руководитель Центра «Радуга» Валерий Алексеевич Евстигнеев. Все дела нашей организации уже более двадцати лет находятся под контролем этого человека! Что можно сказать о человеке, который выбрал делом своей жизни важную и благородную миссию […]

Подробнее 29 марта 2021 года
В минувшую среду выездная паллиативная служба посетила центральные районные больницы и фельдшерские пункты.

В минувшую среду выездная паллиативная служба посетила центральные районные больницы и фельдшерские пункты.

Важность этих встреч сложно переоценить! Часто сами медицинские работники жалуются – есть тяжело больные дети, которым хотелось бы помочь, но нет возможности. Государственный механизм сложен и бюрократичен. А потому руководство больниц не только позволяет размещать на территории информационный стенды «Радуги», но и садится за стол переговоров, чтобы заключить соглашения о сотрудничестве. Именно врачи местных больниц […]

Подробнее 28 марта 2021 года
«Спасибо за то, что научили меня стоять!»

«Спасибо за то, что научили меня стоять!»

Две недели назад семьи подопечных прибыли в «Дом радужного детства», в большинстве своем – недоверчивые и настороженные. Во многом – отчаявшиеся и уставшие. Говорить о перспективах было рано, а родителям еще и страшно. Отвыкли они от того, чтобы во что-то верить. Прошло всего две недели, всего половина реабилитационного пути в хосписе. «Пролетели единым мигом, словно […]

Подробнее 27 марта 2021 года
Оксигенотерапия в «Доме радужного детства»

Оксигенотерапия в «Доме радужного детства»

Утро. Маленькая Василиса оставляет маму позади и торопливо, пусть и неловко, топает в игровую комнату. Она пробирается туда первой. Находит глазами социального работника Ксению и тихонько, выжидающе на нее смотрит. «С шапкой?» — улыбаясь, спрашивает Ксения. Василиса кивает и завороженно смотрит, как в стаканчик набирается высокая, с шапкой «как у мороженного», пена. Ложку для кислородного […]

Подробнее 26 марта 2021 года
Детское «жить как все»

Детское «жить как все»

Детская выездная паллиативная служба в районах омской области. Каждый раз, собираясь на выезд в какой-либо из районов омской области, машину выездной паллиативной службы нагружают полностью. Памперсы, пеленки, салфетки, средства гигиены, игрушки. Некоторые из семей заранее просят привезти что-то конкретное. Кто-то стесняется просить и об их нужде узнаешь только приехав на адрес. А бывают семьи, о […]

Подробнее 25 марта 2021 года

 В пятницу Детская выездная паллиативная служба посетила подопечных детей, проживающих в городе.

Чем отличаются выезды по районам области от городских? Убедительно отвечаем: ничем! Такая же безысходность… Тяжелобольных детей из города немногим чаще посещают врачи участковых поликлиник. Посещают, но не помогают. Или помогают, но безрезультатно. Посудите сами: мама была вынуждена забрать  9-ти месячного малыша домой из реанимации, где ребенок провел 9 месяцев.  В квартире оборудовали  уголок: рядом с […]

Подробнее 22 марта 2021 года

Неделя ожидания

  Первая неделя в детском хосписе всех держит в напряжении, волнении, ожидании новых заключений и рекомендаций лучших детских специалистов нашего города. Такая уж у нас «традиция». Не дети ходят по кабинетам разных клиник и медицинских коммерческих Центров, а лучшие врачи города сами приезжают на консультации к детям в детский хоспис «Дом радужного детства». Мамочки со […]

Подробнее 19 марта 2021 года

«Место, где концентрируется любовь» (с.)

Хоспис в представлении большинства – это место безнадежности, место смерти. При одном упоминании этого слова представляются безжизненные палаты, тяжелый запах лекарств, изможденные лица и равнодушные люди в белых халатах. Хоспис – это больница для людей, которых не вылечить. Но для «Дома радужного детства» все эти утверждения верны только в одном – его маленькие подопечные, в […]

Подробнее 17 марта 2021 года

Консилиум — то, с чего начинается работа с каждым ребёнком в «Дома радужного детства».

Здесь родители выпускают наружу давно сдерживаемые слезы, рассказывают свои истории, делятся тайнами и надеждами, которые порой не доверяют даже врачам. И очень часто впервые начинают верить, что они не одни. Год назад, когда Дамир впервые оказался в «Доме радужного детства» все удивились. Зачем он здесь? Его туторы, такие же колесом как сами ноги, только усугубляли, […]

Подробнее 16 марта 2021 года

Третий заезд в «Доме радужного детства»

Каждый заезд в «Дом радужного детства» — особенный, незабываемый, неповторимый. Команда хосписа встречают семьи подопечных еще у машин, помогает выгружаться, принимает сумки, провожает до корпуса. Ловит в глазах родителей первую, еще не замаскированную вежливостью настороженность. Это уже потом становится по-разному, как правило – преувеличенно бодрые улыбки или подчеркнутая отрешенность. Родители, привыкшие быть сильными, не любят […]

Подробнее 15 марта 2021 года