Новости

Вопреки беспомощности

Рассказывая о работе детской выездной паллиативной службе, мы часто говорим о том, сколько силы в тяжелобольных детях. О том, сколько в них мужества и жажды жизни. О том, как своим примером они вдохновляют, мотивируют нас, здоровых, взрослых людей. И все это, без сомнения, так. Ты смотришь на них, отвечаешь на их улыбки, потому что они […]

Подробнее

29 июля 2021 года

СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.

Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»). Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный  СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий […]

Подробнее 26 июля 2021 года

Очень разные, но неизменно важные

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных. Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они […]

Подробнее 22 июля 2021 года

Уход за детскими зубами

Уход за детскими зубами – это одна из немногих процедур, следить за которой могут не только профессиональные стоматологи, но и сами родители. ⠀ Особенные дети нуждаются в особенном уходе, в том числе и за зубами. 🦷 ⠀ О важности поддержания гигиены полости рта нашим подопечным и их родителям рассказала К.м.н. Врач высшей категории, доцент кафедры терапевтической […]

Подробнее 21 июля 2021 года

Врач на дом

В конце июля Арине будет 17 лет, но эта цифра совершенно не укладывается в голове, когда ты видишь девочку вживую. Маленькая, тоненькая, худенькая – практически неподвижная. Сразу и не определишь ее возраст, но то, что почти через год она станет совершеннолетней – точно не скажешь. В контексте паллиативной помощи и паллиативных заболеваний – Арина уже […]

Подробнее 15 июля 2021 года

Особый подход паллиативной медицины

Заведующий отделением травматологии-ортопедии ОДКБ Михаил Михайлович Коробейников в детском хосписе. По медицинским показаниям ребёнку может быть рекомендован корсет, туторы, оперативное вмешательство. Но подход паллиативной медицинской помощи предлагает посмотреть на эти рекомендации с учётом диагноза ребёнка, стадии его заболевания, его актуального состояния и прогноза. Диагнозы паллиативных детей могут быть угрожающими жизни, ограничивающими продолжительность жизни. Состояние ребёнка […]

Подробнее 14 июля 2021 года

Начать рисовать можно всегда

Даже если никогда раньше не было опыта рисования, нет навыков и какого-то уникального таланта – начать рисовать можно всегда. Для многих семей подопечных, как для родителей, так и для детей, мастер-класс по правополушарному рисованию в «Доме радужного детства» – это первый художественный опыт. Основной принцип методики правополушарного рисования – это восприятие образов, а не сама […]

Подробнее 13 июля 2021 года

Не одни

Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и […]

Подробнее 09 июля 2021 года

От самого сердца

Мама Кати: «Мы уже было опустили руки. Вроде как зачем что-то делать, если все безнадежно. Если нам все сказали, что ребенок не будет ходить. Разве что поддерживали зарядкой, массажем, и никуда дальше не двигались. Но здесь нам подтвердили, что Катя будет ходить! И у нас появился стимул в жизни!». Вечер признаний – традиционная встреча, завершающая […]

Подробнее 08 июля 2021 года

Шаг за шагом…

  Семилетняя Даша не первый месяц подопечная «Радуги». Диагноз девочки звучит пугающе и сложно. Говоря же языком простым, у ребёнка врождённая патология развития головного мозга. И как следствие — целый ворох тяжёлых сопутствующих заболеваний. Даша не ходит, плохо управляет руками, говорит-лепечет. Несмотря на все проблемы в здоровье, она радостная девочка. В меру своенравна и очень […]

Подробнее 03 июля 2021 года

«Мой ребенок может больше, чем мне казалось!»

  У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром. Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное […]

Подробнее 02 июля 2021 года

Чем раньше, тем перспективнее

  В медицинской карте Егора целый ворох сложных диагнозов. Некоторые из них поставили ещё в раннем младенчестве. С тех пор переписывались из раза в раз при каждом посещении больницы. После выписки из роддома и до года Егор переворачивался только на один бок, совсем не садился. Да и сейчас, два с половиной года спустя, он почти […]

Подробнее 01 июля 2021 года

животные на помощь детям

  Животные для детей с особенностями развития — это не только положительные эмоции. Это ещё и новые яркие впечатления. То, что так необходимо тем, чей мир и передвижения зачастую очень ограничены. В «Доме радужного детства» есть четвероногие друзья. Дети охотно наблюдают, как в своем трехэтажном жилище играют шиншиллы. В нем живет целая семья: мама, папа […]

Подробнее 30 июня 2021 года