Новости

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна. Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу. «Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, […]

Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя. DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая. Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет. Та […]

Владик родился 8 марта. Папа ушёл сразу. Навсегда. Маму поздравляет исключительно с 8 марта. Синдром Леннокса-Гасто и двойная гемиплегия, анартрия за 15 лет не позволили Владику сесть, встать, пойти, сказать, но обнять маму ребёнок может. Обнять своих сестричек, брата и папу, который принял ребёнка, как родного сына тоже может. «Да, Влад, словно родился у нас […]

Рейс выездной паллиативной службы в Черлакский район Омской области. Дамир. В 6 месяцев операция в Москве — пластика трахеи, шунтирование (чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге через специальную трубку), отёк головного мозга, многочисленные остановки сердца, ИВЛ И ВВЛ, т.к. ребёнок не мог самостоятельно дышать, реимплантация легочной артерии…     Ему сейчас 4 и […]

Зарядные устройства, карточки, мембранная одежда на случай непогоды, небольшой сухпаёк. Вот то немногое, что бегун и путешественник Иван Давыдов взял для себя, отправляясь из Омска к месту старта своего  благотворительного марафона на Кавказе. Иван бежит с огромной миссией, потому большую часть рюкзака занимает раздаточный материл о центре помощи тяжелобольным детям «Радуга». Об омской благотворительной организации […]

Виктория Анатольевна – педиатр районной больницы и ее обожают даже те родители, которые на дух не переносят остальных врачей. Когда команда «Радуги» приезжает в больницу ее заместитель просит немного подождать: «Всего минут пятнадцать, она сейчас роды принимает». И вот так, прямо от родильного стола, она спускается на встречу с выездной паллиативной службой. Эта встреча — […]

1250 км по городам Кавказа планирует пробежать омский ультрамарафонец Иван Давыдов в поддержку благотворительного центра «Радуга». Дистанцию бегун рассчитывает преодолеть примерно за полтора месяца. Всё это время молодой человек будет делиться своими подписчиками новостями с маршрута. Пока же Иван тщательно готовится к одному из серьёзнейших в своей жизни забегов: выбирает прочный и лёгкий рюкзак, оформляет […]

Самое важное в деятельности благотворительного центра – видеть результаты проделанной работы. Мы прошли большой путь благодаря тысячам неравнодушных людей, которые поддерживают нашу работу! А это значит, что мы на верном пути! Наш хоспис «Дом Радужного Детства» посетил первый заместитель председателя Омского городского Совета Юрий Александрович Тетянников вручил коллективу центра Благодарственное письмо! Хоспис «Дом Радужного Детства» […]

В «Доме радужного детства» появилась новая процедура – кинезитерапия! Появилась она благодаря Сбербанку – для хосписа банк приобрел многофункциональный тренажер Бубновского. Многие подопечные хосписа в силу своих тяжелых диагнозов очень ограничены в движении, из-за этого мышцы и связки начинают атрофироваться, деформируются и защемляются сосуды, возникают болевые ощущения. В переводе с латыни «кинезитерапия» означает лечение движением, […]

Первое, что мы видим, когда смотрим на тяжелобольного ребенка – это его диагноз. Ребенок кажется нам словно бы оторванным от мира. И за него чаще всего говорят родители. Мы, взрослые, говорим в первую очередь о диагнозе и о том, чего дети лишены. А дети говорят о том, что у них есть. О том, как они […]

В разговоре с одной из мам наших подопечных, уже прошедших курс реабилитации в «Доме радужного детства» однажды мелькнула фраза: «Сын знает, что в «Радуге» на него не будут оглядываться и показывать пальцем. Но за ее пределами боится показать свою слабость и то, что он не такой, как все». Об этом можно много думать и даже […]

Рассказывая о работе детской выездной паллиативной службе, мы часто говорим о том, сколько силы в тяжелобольных детях. О том, сколько в них мужества и жажды жизни. О том, как своим примером они вдохновляют, мотивируют нас, здоровых, взрослых людей. И все это, без сомнения, так. Ты смотришь на них, отвечаешь на их улыбки, потому что они […]

Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»). Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный  СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий […]

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных. Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они […]

Уход за детскими зубами – это одна из немногих процедур, следить за которой могут не только профессиональные стоматологи, но и сами родители. ⠀ Особенные дети нуждаются в особенном уходе, в том числе и за зубами. ? ⠀ О важности поддержания гигиены полости рта нашим подопечным и их родителям рассказала К.м.н. Врач высшей категории, доцент кафедры терапевтической […]

В конце июля Арине будет 17 лет, но эта цифра совершенно не укладывается в голове, когда ты видишь девочку вживую. Маленькая, тоненькая, худенькая – практически неподвижная. Сразу и не определишь ее возраст, но то, что почти через год она станет совершеннолетней – точно не скажешь. В контексте паллиативной помощи и паллиативных заболеваний – Арина уже […]

Заведующий отделением травматологии-ортопедии ОДКБ Михаил Михайлович Коробейников в детском хосписе. По медицинским показаниям ребёнку может быть рекомендован корсет, туторы, оперативное вмешательство. Но подход паллиативной медицинской помощи предлагает посмотреть на эти рекомендации с учётом диагноза ребёнка, стадии его заболевания, его актуального состояния и прогноза. Диагнозы паллиативных детей могут быть угрожающими жизни, ограничивающими продолжительность жизни. Состояние ребёнка […]

Даже если никогда раньше не было опыта рисования, нет навыков и какого-то уникального таланта – начать рисовать можно всегда. Для многих семей подопечных, как для родителей, так и для детей, мастер-класс по правополушарному рисованию в «Доме радужного детства» – это первый художественный опыт. Основной принцип методики правополушарного рисования – это восприятие образов, а не сама […]

Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и […]

Мама Кати: «Мы уже было опустили руки. Вроде как зачем что-то делать, если все безнадежно. Если нам все сказали, что ребенок не будет ходить. Разве что поддерживали зарядкой, массажем, и никуда дальше не двигались. Но здесь нам подтвердили, что Катя будет ходить! И у нас появился стимул в жизни!». Вечер признаний – традиционная встреча, завершающая […]

  Семилетняя Даша не первый месяц подопечная «Радуги». Диагноз девочки звучит пугающе и сложно. Говоря же языком простым, у ребёнка врождённая патология развития головного мозга. И как следствие — целый ворох тяжёлых сопутствующих заболеваний. Даша не ходит, плохо управляет руками, говорит-лепечет. Несмотря на все проблемы в здоровье, она радостная девочка. В меру своенравна и очень […]

  У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром. Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное […]

  В медицинской карте Егора целый ворох сложных диагнозов. Некоторые из них поставили ещё в раннем младенчестве. С тех пор переписывались из раза в раз при каждом посещении больницы. После выписки из роддома и до года Егор переворачивался только на один бок, совсем не садился. Да и сейчас, два с половиной года спустя, он почти […]

  Животные для детей с особенностями развития — это не только положительные эмоции. Это ещё и новые яркие впечатления. То, что так необходимо тем, чей мир и передвижения зачастую очень ограничены. В «Доме радужного детства» есть четвероногие друзья. Дети охотно наблюдают, как в своем трехэтажном жилище играют шиншиллы. В нем живет целая семья: мама, папа […]

«Врачи сейчас говорят: сколько сердечко выдержит, столько выдержит. А мы… мы жить хотим? Да, Егорка?» Егорка тянется к маме. Тянется даже не руками, слабыми и тонкими, а всем телом. После пережитой в год и восемь месяцев клинической смерти это единственное, что он может. Но, несмотря ни на что, очень хочет жить… «Ребёнок тяжёлый, лежачий. Я […]

  Елена Ерёмина – HR бизнес-партнёр в омском филиале ПАО «Ростелеком». Пару лет назад в своей организации вместе с коллегой Ксенией женщина создала волонтёрскую группу. С тех пор копилка совместных добрых дел только пополняется. Одним из направлений волонтёрской деятельности компании стала помощь детскому хоспису «Дом радужного детства». Мы встретились с Еленой Николаевной, чтобы узнать — […]

Самый сложный период в жизни родителей, которые воспитывают тяжелобольных детей, — это именно то время, когда нужно смириться с диагнозом ребёнка. Очень часто вердикт врачей звучит как приговор. Но даже в эти сложнейшие минуты, дни, годы нельзя опускать руки! Об этом говорят те, кто уже принял болезнь своего ребёнка как данность. Мамы мамам… Пусть «Слова […]

Вперед – в жизнь «Теперь я могу смело прийти к врачам и сказать: «Вот, смотрите! Мой сын на самом деле многое может!» Вечер признаний завершает каждые три с половиной недели курса реабилитации в «Доме радужного детства» и это не просто время слов и откровений – эта важная веха, подведение итогов. Почти четыре недели назад семьи […]

После долгой пандемии всё больше наших давних друзей возвращаются к прежнему сотрудничеству с «Радугой» и в частности с «Домом радужного детства». Так, приятный и полезный сюрприз для мам подопечных приготовил салон «Studio buket». Его флористы привезли с собой красивые цветы и материалы для мастер-класса. Женщины смогли не только познакомиться с нюансами составления шикарных букетов, но […]

В первый день лета мы отмечаем День защиты детей. 1 июня в детском хосписе «Дом радужного детства» был настоящий праздник☀ Вместе с мамами наши подопечные украшали пряники. С искренними улыбками они творили вкусную красоту. Маленькие виновники торжества в полном изумлении смотрели представления фокусников-иллюзионистов. Они привнесли нотку волшебства в жизни неизлечимо больных детей. После выступления Дима […]

«Здравствуйте,» — тихо, отчетливо произносит он. «Здравствуй, Влад. Как ты?» «Хорошо». Хорошо… «Любая царапина, ушиб, повреждение кожи – и у нас практически обнажается кость» — добавляет мама. Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь». Но иногда помочь — не вылечить, а продлить жизнь. Сделать ее не такой мучительной. В […]

Мы ни раз рассказывали вам о наших планах, в которые одним из главных пунктов входило создание места, где наши подопечные смогли бы проходить реабилитацию в режиме дневного пребывания. С большими трудностями нам пришлось столкнуться. Ведь создание комфортной среды требует продумывания до мелочей каждого метра территории. Тропинки и крыльцо, комнаты и коридоры, двери и проходы, пандусы […]

Для детей приезд в «Дом радужного детства» — это очень большое событие. Не так важно, были ли они раньше или сейчас их первый визит, первый день заезда — это всегда яркие эмоции и новые впечатления. Это как познакомиться с новой сказкой. Милена с мамой были в «Доме радужного детства» почти год назад. Девочка уже знает […]

Каждый подопечный хосписа «Дом радужного детства» — уникален. Каждый из них – это тысяча маленьких историй, свидетелями которых порой становишься ненароком, украдкой, со стороны. Евстигнеев Валерий Алексеевич, руководитель благотворительного центра «Радуга» рассказывает: «Я видел в окно, как по тропинке шли мама с ребенком. Мальчик на коляске, и мама неторопливо катила ее перед собой. Они гуляли, […]

Консилиум в «Доме радужного детства» в сути своей предвосхищает всю дальнейшую работу с подопечными. И с детьми, и с родителями. Уточняются диагнозы. Делятся сомнениями, пожеланиями, надеждами. Делятся своими историями. О многом родителям рассказывать тяжело – у каждого из них за плечами годы переживаний, слез, боли. Даже если знаешь, что никто не желает тебе зла и […]

Для детей приезд в «Дом радужного детства» это безусловное событие. Не так важно, были ли они раньше или это их первый визит – это всегда новые впечатление и своего рода сказка. Словно окунаешься в книги Туве Янссон или легенды о принцессах, где среди аккуратных мощеных тропинок и густой зелени если и таится дракон, то только […]

«Мы своими глазами увидели, что мы… можем. Что можем своими силами. Даже ребенок… поверил в себя. Дома, когда говоришь ей, что заниматься надо, ну, мама сказала и сказала. А тут посторонние… донесли. Объяснили. Здесь мы почувствовали, что до нас кому-то есть дело!» — голос мамы дрожит и прерывается. Она и не пытается сдерживать слезы. Но […]

В таком процессе, как инклюзия часто встречается выражение: «Научите детей тому, чему они научили нас». Это выражение, пожалуй, каждый может трактовать по-своему, но с одним вряд ли поспоришь: тяжело больные дети, дети с ограниченными возможностями, часто именно они показывают нам, взрослым, как нужно бороться и чего можно достичь, если упрямо, несмотря ни на что, идти […]

Детская выездная паллиативная служба «Дома радужного детства» давно и плодотворно сотрудничает с медицинскими центрами и фельдшерскими пунктами по всем районам омской области. Никто больше и подробнее, чем сотрудники фапов не может знать о проблемах родного села. И особенно – о тяжело больных детях, о семьях, находящихся в непростом положении. Для сельских поселений, отдаленных деревень врач […]

  Это и логично: массаж, адаптивная физкультура, физиопроцедуры – это все прекрасно, но, особенно на первых нескольких занятиях, для маленьких подопечных хосписа очень уж непонятно. Хватают, несут куда-то, делают чего-то. Очень подозрительно. Тяжело больные дети часто имеют богатый и не слишком приятный опыт посещения больниц, и потому с опасением относятся к любым процедурам из-за страха […]

  «Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ». Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной. Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как […]

    Первая неделя любого нового заезда в «Доме радужного детства» кажется обманчиво тихой и незагруженной. Казалось бы, подопечные пока просто привыкают, посещают только часть процедур и проходят консультации узких специалистов, после которых будет утверждена окончательная программа реабилитации. На самом деле работа начинается не просто с первой недели, но с первого дня пребывания семей в […]

В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться. На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от […]

  Каждый заезд волнительный для всего коллектива, ведь и к детям, и к родителям нужен особенный подход. Индивидуальный.   Увидев Зарину, восхищаешься её красотой! Она скромно улыбается, дарит всем свой свет, и, при первом знакомстве, она почти от всех слышит: «Ты такая красивая!» Чуть позже мама расскажет, что в голове у дочери стоит специальный прибор, […]

После трёх с половиной недель сплочённой работы сотрудникам «Дома радужного детства», детям и родителям пора прощаться. Конечно, мы всё равно будем помогать, узнавать результаты и ждать встреч, но сейчас время для подведения итогов третьего заезда 2021 года. Со всеми подопечными мы стали друзьями, научили их делать физические упражнения, не бояться трудностей и верить в себя. […]

  Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий? Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать. Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки […]

Конец третьей недели заезда в «Доме радужного детства» — это почти финал. Время выводов и подведение итогов. На обеде дети сидят все вместе, в монтессори среде. И кушают все вместе, приглядывают друг за другом и помогают, если нужно. Старшие – младшим, более способные – менее приспособленным. Действо почти интимное, родители стараются не вмешиваться. Сидят чуть […]

Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с Днем рождения и желает всего самого доброго! Сегодня, 29 марта, День рождения отмечает руководитель Центра «Радуга» Валерий Алексеевич Евстигнеев. Все дела нашей организации уже более двадцати лет находятся под контролем этого человека! Что можно сказать о человеке, который выбрал делом своей жизни важную и благородную миссию […]

Важность этих встреч сложно переоценить! Часто сами медицинские работники жалуются – есть тяжело больные дети, которым хотелось бы помочь, но нет возможности. Государственный механизм сложен и бюрократичен. А потому руководство больниц не только позволяет размещать на территории информационный стенды «Радуги», но и садится за стол переговоров, чтобы заключить соглашения о сотрудничестве. Именно врачи местных больниц […]